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かいマムと申します。
現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。
このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。
母乳を飲んでも血を吐くので、心臓に向かう太い血管にポートを装着し、人工栄養へ。
人工栄養が長引いているせいか、胆道が閉鎖してしまい....
前回のお話はこちら
呼吸できない、と言われていましたが、少々気胸はあったものの、自立呼吸
しかし、生まれてみたら腎臓はあったものの腸がなく、生後２日で形成術を受け、１週間後に破裂、人工肛門へ。
改めてザクーっと書いてもハードすぎる....
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これらの治療中、腎臓機能の値は透析をするか、しないか、のギリギリの線を行っており、体重は増えず、毎日が崖っぷちの状態でした。
そして胆道閉鎖が長引いた結果、もう肝硬変一歩手前というところまで肝臓の数値が悪くなってしまいました...。
主治医の出した結論は
ステロイドフラッシュという治療法です。
主治医S先生
ステロイドフラッシュとは、ステロイドパルス療法とも呼ばれ、簡単にいうと、とても濃い濃度のステロイドを点滴の中に大量に一定期間入れるという.....
低体重児にはかなり負担の重い治療法でした。
強いステロイドを短期間にドバッと入れることにより、胆管のつまりをとって機能を正常化することが目的でした。
しかしステロイドは最終的に腎臓で代謝されます。つまり腎臓に一時的に強い負担がくるのです。透析するか〜しないか〜と言っている状態の腎臓にです....
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肝機能が低下して、ビリルビンで緑色の赤ちゃんになって、それでも毎日ニコニコ笑うちゅけぷんを見て、
この子は生まれてきただけでもすごい試練をくぐり抜けてきてるのに、なんでこんなに、なんで次々と試練がやってくるんよ！！！！
もう普通におっぱい飲まさしたってよ、おおきくさしたげてよ...
誰にもぶつけられない怒りが湧いてきました....。
どんなに辛い状況でも、命の限り生きて輝いてる赤ちゃんたちのいるNICUでは絶対に泣かない、という誓いをたてていたので、病院からの帰り道、バスに揺られながら、ボロボロ泣き、毎日お預かりをしてもらっている幼稚園へ長男を迎えにいくという、過酷な日々でした。
幼稚園へ着くまでの２時間の間にまたニコニコのお母さんの仮面を装着しなければならない...それがすごく辛かったです。
NICUで我慢してる分、本当は、家ではおいおいと声をあげて泣き叫びたかった。
けれど感情に敏感なきぃまるの前では絶対にそんなことはできなかった。
続く
共働き夫婦の子育てのあれこれを描いた
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