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かいマムと申します。
現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。
このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。
一進一退、主に本人の生命力にかけるしか方法がなく、繋いだ腸が成長するのを待つ日々のルーティンでした。
前回のお話はこちら
そんな中、少しだけ前に進むことができた、と思えたのは１ヶ月半使ったストマを閉鎖しよう、という提案があったことです。主たる栄養をポートに頼っているので、直径差はまだあるものの、どか飲みをすることはないだろうから、あとは腸を繋いで成長を見ようということになりました。
ストマのお話はこの辺り
ダメだったらまたストマを作り直しの可能性もあり、手探り....
けれど、小さな体にパウチとポートの両方がついてるとなかなか抱っこが難しかったので、嬉しかったです
さて、NICUとはNeonatal Intensive Care Unitの略でNeonatalは新生児という意味です。多くの赤ちゃんが新生児期である生後１ヶ月ほどで退院していきます。
ちゅけぷんも３ヶ月目には立派な古参ベビーになってしまいました
（長くいるし、すごく反応のいい赤ちゃんだったので、看護師さんたちにはめっちゃ可愛がられてました。）
稀に超早産になってしまった赤ちゃんで、密閉型保育器で長く過ごす必要がある子は、長くNICUで過ごすことがあります。
それから難しい医療ケアを受ける子も長くNICUに留まり古参メンバーとなってしまいます。
詳しく聞くことはできませんでしたが、四肢がなく、自発呼吸も難しいお子さんがいて、その子は一般病棟でのケアが難しいという理由で、３年...NICUに入院されてるそうでした。3歳のお誕生日おめでとうを看護師さん達がやっていらして、３歳!!と年齢を知り、お隣のベッドだったので、お母さんとも会釈したり、世間話ししたりすることがあって、生まれてから一度も家に帰れず、ずっと入院してる、と聞いていたので...。
３年かぁ...
3ヶ月くらいでへこたれてる場合じゃないな...と思いました。
生死のかかった病気を抱えている可能性も高いので、NICUではお互いに挨拶はすれど、子供の病気の話しをすることはできませんでした。お互い探り探り...の会話。
NICUに３ヶ月いる間に、健常の赤ちゃんが生まれてすぐに受ける検査をようやくぼちぼち受けました。
4/19眼科診察
異常なし
5月（日付忘れた）心臓エコー異常なし
6/5ABR(聴力検査)異常なし
よかったぁ
異常だらけの体で生まれているので一つ一つの検査にドキドキします。また異常が見つかるんじゃないかって。
そしてこの３ヶ月の間にちゅけぷんの生命線CVポートに2回も感染があり、菌血症になりました。もちろんちゅけの身体が手術につぐ手術で免疫が落ちてしまっているのも関係してるんですけど、ポート感染ってヒューマンエラーなので、もうちょっと消毒ちゃんとできなかったの？？？と思ってしまいました。最悪なことに耐性菌感染もありました。
耐性菌とは、現在ある薬に耐性がついてしまっている強い菌で、病院の中ではこういう薬に抵抗できちゃう強い変異菌が日々生まれているのです...。
沐浴の時にふわりという医療フィルムで防水処理をするのですが、私には新人看護師さんの防水処理がど〜もイマイチに見えてしまって、代わりにやるようになりました。うん、わかるよ、新人さんだって練習しないとうまくなんないよね、けど我が子で練習はやーだー、ましてこう何回も菌血症やられてると悪いけど、ゴメン！！！自分でやります！！！
手順はポートにヘパリンフラッシュを看護師さんにしてもらい、ポート内凝血を防ぎます。ポートをカット綿で包んで、軽くテープで皮膚に固定したのち、ガーゼをかぶせ、水のつけいる隙なく、ふわりをピタぁっと貼ります。ここで皺ができちゃうとそこから浸水するのでとにかく皺なくピタぁっと貼るのがコツ。ポートがかなり大きいので立体感を捉えて貼るのが中々難しいです。
お風呂、気持ちいねガーゼ持ってる手がかわええw
続く
共働き夫婦の子育てのあれこれを描いた
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