こんにちは、かいマムです。
以前ブロ友さんからシェアしたのんちゃんの記事ですが、
その後ちゅけが入っている某腎臓病の子供の親の会の方で直接のんちゃんの親御さんと繋がる機会があり、のんちゃんのことがyahooニュースで取り上げられた、とお知らせを受けましたので、微力ながらこちらでもご紹介いたします。
のんちゃんは本来であれば腎臓移植を待つ身でしたが、不運にも肺炎を拾ってしまいました。
このブログを読んでくださっている皆さまは、ちゅけが腎臓だでなく、小腸がなかったり、肝硬変になったり...という道を歩んできたので、もうなんとなくご存知かもしれません。
ポッター症候群は腎臓を起因とした胎児疾患ではありますが、全身臓器になんらかの異常が出る、あるいは出た時に重篤化しやすい傾向があります。
のんちゃんも、腎臓移植を手前にして罹患してしまった肺炎が重篤化しECMOで命をつないでいる状態です。
腎臓移植も遠くないうちに必要な身体で、つまり基礎疾患のある状態での肺移植が非常に難易度が高く、国内外でこの手術を引き受けてくれる病院が見つかりません。
ちゅけを出産するときの2018年ではポッター症候群の赤ちゃんの出産に協力してくれる病院がありませんでした。我々夫婦は画像診断は確定診断ではない、という確信のもと、出産に臨みました。（実際腎臓はあった）
学会でもちゅけはポッター症候群の生存例として報告され、2018年度末〜2019年度にかけて羊水注入術による出産成功例も報告されるようになりました。
医学は統計です。
確実でないことには、医師は否と言わざるを得ません。
けれど親にとって子供は統計の中の一例ではありません。
たった一人の我が子です。
諦められるわけがありません。
もしも、何か可能性を示唆できる情報がおありでしたら、こちらまでご連絡のほどよろしくお願いいたします。
nonchan.mirai@gmail.com
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