怖すぎる・・・高熱→発作→けいれん | まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

まあもまま~この笑顔たちを守りたくて~

障害を負ってしまった もっくん 不自由なことだらけ・・・

丸2年かかって予防接種健康被害の認定を受けました。

急性脳炎後の後遺症・難治てんかんがありますが負けないぞ!  

2011年3月1日(火)ぁめ;;

大丈夫になったので記録として記事にしますガクガク

今朝またもっくん明け方にブルブル震え出しsao☆

震えが止まると体が熱くなった熱

少しすると・・・あの発作が・・・・♥akn♥

熱もあるし日曜日から回数も多いしsei

心配で早く止まれーーーって

一心に念じた祈

でも発作は止まらず・・・15分以上続いてる・・・ガーン

弱まるどころか・・・強くなってる気がしたえーん

怖くなって・・・ガクガクガクガクガクガク

処方してもらってたダイアップ薬

初めて使用した♥akn♥

今日はみーたん遠足でお弁当を作らなきゃならなくて

すごく心配だったけどパパにもっくん見ててもらった


もっくんの発作は止まってないように感じた

時折・・泣き声が聞こえて・・・

その時は意識が戻ってるって安心したり

とにかく早く発作が落ち着いてくれないと・・・

だんだん不安になってきたんです

みーたんの準備を済ませたころ

もっくんの顔面がピクピクと痙攣し始めた

すっごくビックリして

今までこんなことなかったから動揺

見てると・・・ピクピクが止まらなくなって

5分が経過した

もう私も涙出てきて・・・でもどうにかしないと

私が救急車かなって呼ぼうかドキドキしてたら

パパが病院にまず電話しろって

そうだよね・・・

M大に電話して小児科N先生と繋がった

この医師はてんかんの専門医なので

それだけでも安心した

状況を説明して

全身の痙攣になってないので・・・

もう5分様子を見て・・・

今より強くなったり全身の痙攣になったら救急車を

と言われ・・・また電話下さいと言われ1度切った

それから2分ぐらいしたら

もっくんの顔面の痙攣は止まった

でもぼーーーーっとしてる

1点見つめてて軽く発作もある

またM大に電話してN先生に繋げてもらった

このまま様子みて同じようなことが

午前中にまた起こるようなら受診して下さい

そのまま落ち着いてきたら

普段通りでって指示を受けて

様子を見ていたら・・・・

もう大丈夫そう・・・そう思ったら

涙が止まんなくなった

怖かった

ただ怖かった

どうしてもっくんなのって

なんでこんな怖い思いしなきゃならないの

障がいを持ってる親ってしんどい

我が子が大事で・・・障がいがあっても

すごくすごく可愛くて

それで何とか幸せに暮らしてるのに

すぐ隣に命の儚さを感じる

命を大切に思うからこそ

同じぐらいに隣にいる死という恐怖に囚われる

震えて泣いてるだけじゃダメで

毅然と対処する力を求められる

私は出来ているのだろうか???

慣れていくのだろうか???

明日が当たり前に健康で迎えられると

信じていない私だけど・・・

生きてる事に慣れてしまってる

明日も生きてる 明後日もと・・・・

私はまだまだ弱いです

弱すぎて急な異変に素早く対応が出来ていません

弱い私ですが・・・

もっくんの急変への素早い対応は

これからも確実に必要になります

M大から日赤に・・・より安心を求めて

そして今よりもっともっと

医師と密な関係を築いていき

もっくんがもっくんらしく

輝いて生きてくことを側で応援していきたいです



みなさん読んで下さってありがとうございますてれ

いつも励まされて感謝しています嬉し泣き

また読みに来て下さいねakn