診断からもうすぐ一年になります。
ブログにはこれまで投稿しようと思って下書きフォルダに日記がいくつかたまっていました。
言葉を選んでいたり、タイミングを選んでいたらすっかり
投稿を忘れてしまっていたものです。
このままだと、また忘れ去られてしまいそうなので
この時の自分の気持ちをブログという形で残したいと思います。
思えば、診断を受けてからの半年までは苦悩と混乱期と呼ばれる時期でした。
この頃はとにかく一日、一日を送るのが辛かったです。
以下は2022年11月に書いたものです。
「筋ジストロフィーの診断から半年が経ちました。
診断から1ヶ月は文字通り泣き暮らしていました。
なにをしていても病気のこと、これからのことで頭がいっぱいで、
一人になった瞬間嗚咽をもらして泣いて
過呼吸になりかけたり
こどもと一緒にいてもじわじわっと涙で出てきて泣いてしまったりと
とても不安定なものでした。
この頃は自分の意識とは関係なく涙が出ていたように思います。
夜も寝付けず、同じ病気の方のブログを夜通し見たり
やっと眠りについたと思っても突然動悸がして飛び起きたり
そんなことが続いていました。
それでも不思議と時間が経つにつれて少しずつですが心境が変わってきました。
心境の変化は周りの方の協力があったことが大きかったと思います。
大きな支えの一つは次男の通う保育園です。
診断を受けた翌日に次男の保育園に報告にいきました。
もしかしたら、今後の登園を断られてしまうかもしれないと覚悟をしていたのですが…、
園長先生が親身に聞いてくださって、普段の生活でのサポート面もいろいろ提案してくださって、
こちらからの要望も聞いてくださるということで、
できること、できないことは何か
保育中にはマッサージや体操を加えてくださるとのことで
保育園でのサポートは生活面でも精神面でも支えになりました。
もう一つの大きな支えはやはり家族でした。
夫も検査、診断の日に立ち会い、
子どもたちが寝た後に毎晩のように話し合いました。
病気が発覚して辛い気持ち、今まで通っていたのに病気を発見できなかった整形外科への不信感
今までも疲れやすかったのに、頑張れ頑張れと歩かせてしまった自分たちへの怒り
これからのこと、泣きながら話し合いました。
病気だという事実を受け入れて、
今どうすべきなのかにシフトしていくようになりました。
半年前は、ブログの立ち上げと
同じ病気を持っている方、お子さんが同じ病気の方のブログを読むことでいっぱいいっぱいでした。
今は、少しずつですが、
前進できているように思います。
日常の生活を送っていると、
同じ病気のお子さんやご家族と出会うことはまったくないのですが、
ブログを見ると同じように頑張っているお子さん、ご家族のことを知られてとても励みになります。
今後とも、ブログを通して繋がらなせてもらえたら幸いです。
」ここまで
今でこそようやく日常を楽しもうという気持ちがでてきたけれど、
半年前は本当に辛かったな、と改めて思います。
最近はついつい、暗い気持ち悲しい気持ちを押し込めて空元気を発動してしまうんですが
悲しい気持ちだって私の一部
見ないふりしないで、悲しいときには悲しい自分に気づいてあげたいです。
こどもの難病が発覚してから
病気や障害の受容プロセスというものを知りました。
①ショック期
②否認期（治るかもしれないという期待期）
③混乱期
④適応への努力期
⑤適応期
とあるそうです。
ようやく、今は④になりつつあるのかな？
でもまだまだ②の気持ちもあります。というか、②の気持ちはこれから先も待ち続けるつもりなので、
とにかく今は自分の心が沈み込まないように、
家族が楽しく過ごせるように、どうしたら楽しいか、
どうしたら楽になるのか（とっても大切！）を重点において暮らしていきたいと思っています。
悲しいも、楽しいも大事な感情
そのどちらも大切にしていきたいです。
今後とも日々の暮らしや思ったことをブログに更新させて頂く予定なので、よろしくお願いします❗️