2024年11月ごろの娘の入院中、
まだ診断がついていなかった頃から、短時間で消えたり移動したりする発疹が見られるようになりました。
「あれ？ここに虫刺されみたいな目立つ発疹があったのに、1時間後にはもう消えてる…」
ということが多々ありました。
だいたいは太ももに出る。
↓あんまりわかりませんが。
濃い時に撮れたらよかったんですが…
↓これは退院後。ステロイドで足もぷっくり
大学病院の先生はこれを結構気にしていて、
私はみつけるたびに写真を撮って残しておきました。
確かに、以下のリンクでも、JIAの特徴として、この消える発疹のことが書かれています。
見た目もこれにかなり近い。
ただ、この発疹は、熱が上がっているときに出るのが特徴だそうですが、
娘の場合は、必ずしもそうではありませんでした。
解熱剤を使っている平熱時にも出ていたので、
「うーん、熱のないときに出るなら関係ないんじゃないか」
と先生は仰っていました。
とはいえ、こんな発疹今まで見たことないですし、自分に出たこともない。
とにかく不気味で嫌でした。
診断がついた後、娘は本当に若年性特発性関節炎なんだろうか？
と、症状のすべてがJIAに当てはまる訳ではないので懐疑的ではあったのですが…
この消える発疹は、長らく出続けていました。
もう一つ、
消える発疹とは別？で、
お風呂に入れた後の背中もすごかった。
今日は娘と楽しく過ごせたな、よかったなと思った日も
この背中を見るとズーーーーーーン…。
風呂上がりは、背中にまるでダルメシアンのように大量の発疹が出ました。
なかなか前向きになれないことに、一日の終わりに
この発疹と対峙しなければならないということがありました。
が、１年間のステロイド服薬が終わると、急にスッと出なくなりました。
主治医は「そうですか！じゃあステロイドのうんたらかんたらかんたらの影響だったのかな？」
と言ってましたが。
（専門的すぎてわからなかった…）
服薬治療を終えた今も、娘の体に発疹があるとヒヤッとします。
それがたとえ、蚊に刺された痕でも、
「虫刺されなのか、発疹なのか、どっちなんだろう」
とずーっとモヤモヤ…。
幼稚園に入園したら、そんなことも気にならなくなるかもしれませんが、
今はまだ最低限感染を避けた生活をしているので、かなり気になります。
と、体の備忘録でした。