娘と救急車に乗って、市民病院から大学病院へ転院しました。
最初は市民病院よりも無機質な感じがして怖かった。
小児科だけで入院病棟が独立しており、テレビで見る小児難病患者の病棟のまんまだった、というのもあるかな？
市民病院の入院病棟は、おじいちゃんもおばあちゃんも一緒だったので。
周りの病室を見ながら、24時間テレビで見たことのある体に管をたくさんつけた子供たちは、ここで頑張っていたんだな、と思いました。
ちなみに私がここで一番感じたのは、看護師さんの考え方のギャップでした。
市民病院では、赤ちゃんの入院のキーパーソンはママ。ママが疲弊して気持ちが落ち込んでいると子供にも影響する。サポートできることはしよう！
という考え方だったんだと思います。
お風呂も「入れてあげるからその間少しゆっくりして！」といろんな人に言って頂き、見てもらっている間にコンビニに行けたりして本当に助かりました
しかし私たちが入院していた大学病院は、特にそういうことはなく、赤ちゃんだろうがママは自分のことは自分でやって。という感じだったので、そのギャップに慣れるのに少し時間がかかりました
もちろん看護師さんたちはみんないい人たちなんですが、チームの付き添い入院患者への考え方が市民病院とは違うように感じたのです。
研究機関だから仕方ないのですが、とにかく乳児の付き添い入院は過酷なので、この差がしんどかった。
赤ちゃん相手では「ちょっと待っててね」ができないので、コンビニに行くのも一苦労。
検査の合間に風呂、コンビニへ食料調達、洗濯…と、自身のことを済まします。
こういう点から、今はたまたま個室でまだ自由が効くけれど、大部屋に移動となった時のストレスに耐えられるのか心配でなりませんでした。
たまたまスマホに入っていたXGのpuppet showをよく聴いていたな〜。
娘はというと、相変わらず毎日高熱が続いていました。本当に、解熱剤を入れていない時以外はずっと40度。
いつまでこんなことが続くのだろう、娘の体力がいつまで続くだろうか…と思うと、恐ろしくてなりませんでした。
早く病気が特定されて欲しい。
ここに来たらわかるって信じてる。
それまでどうか頑張って…。