娘は無事に1歳を迎えることができました。
本当によかった…
入院中は、歌の鳴る絵本をもらって、よくそれを聴いていたのですが、
ハッピーバースデーの曲が鳴るたびに「本当に１歳を迎えられるのかな」と鬱々した気持ちになり…。
でもその気持ちが払しょくされて、本当によかった。
年末、この年最後の通院は、クリスマス。
残念ながらCRPは少し上がっていて、減薬はできませんでした。
減薬って本当に難しいんだなあと痛感…。
このときは通院するたびに悲しくなって泣いていました。
私も娘も
当時（１歳なりたて）で体重は10.1キロ。
ステロイドの副作用で、少しづつ体重が増えていました。
退院後は、現実に向き合いわないといけないイベントも多かった。
郵便局に付き添い入院用の布団代を支払いに行ったら、
「入院してたんですか？保険は入っていますか？」
と営業をかけられました。
ムカついたので、「難病なので入れません。」とキレながら言ったら、
局員が苦笑いをしていました。
病気のことわかって営業してくんなよな！
というか、 全員が入れない保険を気軽に勧めてくるなよ
なんてことがあったり…。
１歳の検診に行けないことを保健師さんに相談したら、病気のことを根掘り葉掘り聞かれて、ズーンとなりました。
集団検診の代わりに４、５人の赤ちゃん相談会に来るのはどうかと誘われましたが、
感染が怖くて行けません。
感染だけでなく、普通の健常児の赤ちゃんを見るのがメンタル的にかなりキツイ、という気持ちもありました。
この気持ちを説明しないとわかってもらえない辛さがあり、
マイノリティである自覚をせざるを得ませんでした。
ただ、娘はつかまり立ちがどんどん上手になり、成長を見せてくれるのが嬉しかった。
ときどき微熱が出てハラハラしましたが、元気に大きくなってくれていることに感謝です。