もえもえの近況

防災の記事はまだまだ続きますが、一先ず最近のもえもえのことを覚え書き程度に。

もえもえも無事元気に17歳になり、現在知的対象の特別支援学校高等部二年生。

チャージ症候群で身体のあちこちに問題はありますが、大きな不調なく学校大好きで毎日ニコニコと登校してます。

相変わらず発語はありませんが、人と関わるのが大好き！

言葉に頼らず意思表示ははっきり出来るタイプなので、周囲の人を使うのが上手(笑)

お陰で学校やデイサービス等でも先生、スタッフさん、お友達(笑)から可愛がられてます。

左耳の聴力はありませんが、右耳は会話に不自由無いくらいの聴力があるので、音声による指示もある程度は入ります。

言葉はある程度理解している様子なのにまだコミュニケーション手段としての発語はありません。

極たまにすごく小さな声でお気に入りの歌、特に手遊び歌の一部を繰り返し歌っていたりはするんですけどね。

意味のない大声は出るのですが、口や喉の状態から言葉として音をコントロールするのが難しいのかも知れません。

今は特に言語の訓練はせず、摂食訓練を通して口や喉の機能を鍛えて発語に繋げる方向でいます。

ちなみに以前発語がないことを相談した先生に、もえもえが言葉を使わなくても不自由なく過ごせてしまっているのではないか、と聞かれました。

非言語コミュニケーションが成立してしまっているので、もえもえが発語の必要を余り感じていないのかもと。

これは思いがけない指摘でした。

かと言って、言葉が出るまでもえもえの要求を受け入れないと言うのも違うと思うし、なかなかに難しいですね。

左目にはコロボーマがありますが、視力に大きく影響はない場所だろうと言われています。

重度知的障害のため視力測定に苦戦していたのですが、最近画面に出たイラストと同じイラストを指差しして答えるやり方で少なくとも両目での視力は0.7あるとわかりました。

片目での検査はまだ成功してませんが😅

ただ、以前にインフルエンザで免疫が落ちたときに左目の物もらいから角膜潰瘍を起こしてしまい、一時は角膜に穴が開いてしまう寸前まで行ってしまったことがあります。

幸い角膜保護のコンタクトレンズと点眼治療で気長に治療したお陰で今では9割程の厚さまで戻り、継続治療中です。

高口蓋(上顎が極端にへこんでいる)で、食事の時には補助床を使用してます。

今までは管理の問題もあり自宅のみで使用してましたが、もえもえが自分で着脱出来るようになったのと、やはり補助床無しで食べるのは誤嚥してしまいかねない間違った食べ方になってしまうと指摘され、学校やデイサービスでも使用できるように相談中。

食形態はまだ普通食は食べられず、軟らか食です。

離乳中期から後期位の状態だと思っていただければ。

ただ、少し形態が合っていなくて、間違った食べ方になりかけてるので、もう少し形態を調整して安全に正しい食べ方を身に付けられるようにすることになりました。

現在どの程度の状態がもえもえにちょうど良いのか試行錯誤中です。

左の肩甲骨の位置が先天的に高い位置に着いていたり、左肋骨の一番下がすぐ上の骨とくっついていたり、漏斗胸だったりと様々な要因で姿勢の歪みもあるので整形外科にも通っています。

今のところは矯正具を使うほどでは無いので経過観察中。

脚長の左右差を次回計測して差が大きいようなら、靴の中敷きなどで調整することになるかもしれません。

チャージ症候群の子どもは思春期(二次性徴期)にホルモン治療が必要になることも多いのですが、もえもえも女性ホルモンが全く出ていないことが判明し、ホルモン補充療法してます。

女性ホルモンは成長期の骨の成長にも欠かせない大事なものなので、ホルモン治療を始めたら身長が伸びました。

それでも年の割には小柄ですが、さすがにレストランでお子さまメニューを渡されることはなくなりました(笑)

大きく体調を崩すことはなくなったのですが、経過観察必要なことが多くて、現在定期的に通っているのが

呼吸器外来(先天性肺低形成、漏斗胸)

発達外来

整形外科

耳鼻科

眼科

特殊歯科(高口蓋、摂食指導、口腔全般)

内分泌(ホルモン補充療法)

遺伝子外来(チャージ症候群フォロー)

一つ一つは２～３ヶ月とか半年毎なんですが、数か多いので、結構しょっちゅう病院にいかねばならなくて少々面倒くさいですね。

出来るだけ長期休みに集中させてますが、全ては無理だし。

それでも、どこの先生もとても良くしてくれるので、もえもえも病院に行くのを嫌がりません。

これは本当に助かります！

さて、もえもえも高等部二年生となり、いよいよ卒業後の進路を決めなければならない時期が迫っています。

もえもえの学校では一年生の後期から現場実習で卒業後に通いたい候補の事業所や企業に１週間～２週間(実習先による)行くことが出来ます。

もえもえも既に２ヶ所体験して、間もなく３ヶ所目の実習に行きます。

ここがもえもえには向いていそうだと判断したところに行かせてるのですが、実際に体験させてみないとわからないこともあり、まだ色々と迷っています。

ここが良いなと思っても、もえもえが卒業する時点で受け入れ人数に空きが無ければ入れませんしね。

後三回の現場実習でもえもえとの相性が良い事業所を見極められるように頑張ります、