９歳

お久しぶりです。

相変わらずバタバタの毎日なもので、以前のようなペースでは書くのも難しいですが、記録を残しておきたい気持ちもあるので、時々記事にしていこうかと思います。

もえもえはこのＧＷ中に９歳になりました。
以下、現状の記録です。

中断前の記事で書いた新たな懸案事項は結局経過観察のままで、定期検診時の検査項目が増えた状態で過ごしています。
たまに良くない数値が出るのでその度にハラハラさせられますが、何とか毎日笑顔でそれなりに元気に過ごしています。

現在のもえもえは、大学病院の小児科(呼吸器・発達外来)と眼科に定期的に通い、別の大学病院の小児科(遺伝子外来)に年一度、摂食指導と歯科・口腔でやはり別の大学病院へ、子供発達センターに作業療法で通っています。

日々の体調管理(風邪やアレルギー対応等)は近所の掛かり付けの先生にお願いしています。
小児科の隣に耳鼻科も皮膚科もあるので助かります。
しかも耳鼻科の先生は小児科の先生の奥さまで、連携バッチリ。
近くに安心して通えるところがあるってありがたいですねぇ。

もえもえは相変わらず秋から冬は感染症にやられまくりで、欠席も多かったのですが、学校は楽しくて仕方がないようで、休みが続いたあとの初登校は私の手を引く勢いで昇降口に向かいます。
下校時もにっこにこ。

給食拒否は相変わらずですが…高校まで通うのだから、長期戦で頑張りましょう。

摂食指導で高口蓋(上顎の凹み)を埋めて食べ物を飲み込みやすくする補助床を使用し始めました。
部分入れ歯のように歯に固定金具を引っ掻けて使用するので、慣れるまでは大変でしたが、今では食事時には自ら口を開けて「補助床嵌めて」と、要求するようになり、お腹一杯になると自分で外して「ごちそうさま」するようになりました。

給食の時にはまだ使用していない(安全のため、使用するなら私が付き添うことが大前提のため)のですが、今後のことを考えて、月に一度でも週に一度でも使用できないかと希望をだしているところです。
他の児童生徒もいるのでなかなか難しいとは思いますが、希望が通ると良いな。

言葉はまだ出ませんが、こちらの言葉の理解は上がりました。
離れた場所からの言葉の指示だけで動けることが増えています。

トイレはじわじわ成功率が上がっています。

相変わらずゆっくりのんびりですが、成長してくれているもえもえに大きな喜びをもらう毎日です。