8ヶ月ぶりのプレドニン減量、4mg→3mgに。 | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

GWの疲れが、やっと抜けてきました。


この1ヶ月間、就寝時は毎日、首、肩、腕にロキソニンテープを貼って寝ていました。

(一日中貼るとかぶれるので、夜だけにしています。)


でも、上半身にこれだけ貼ると寒く、まだ電気毛布を使っています。


肌寒さ、身震い、肩を竦める。

全て筋痛に繋がるので、この時期は要注意です。

朝のゴミ出しや娘の見送りなど、少しの寒さも我慢しないように気をつけています。





実は、先月の膠原病内科受診時、今ほど筋痛が強くなかったためプレドニンが減量になっていました。


8ヶ月ぶり、4mg→→3mgです



でも、この直後からかなり体調が悪くなってしまい、減量の離脱症状との区別がつかなくなるため、止めていました。


1ヶ月ほど遅れてしまいましたが、挑戦してみたいと思います。





4mg→→3mgになって、何か変化はあるのか。

離脱症状はどれくらいか。



少し前、免許の更新に行ってきたのですが

(突然すみません。笑)



免許証の写真が…




ムーンフェイスはほぼ落ちたと思いますが

婦人科系のホルモンバランスからくる顔の浮腫みは相変わらず影響します。

(足も同時に浮腫むので、すぐわかります。)


ステロイド内服するまで、顔がむくんだ事はありませんでした。



そして、たるんだ頬も戻りません。


50歳は、普通の人でも頬がたるむのでしょうか。



5年前の免許証との比較ですが、5年どころか10〜15歳くらい老けてみえる気がします。泣



この辺りにも、良い変化があってほしいなぁ…と思います。



握力4の私

使いやすいと聞いて買ってみた。