ひょんなことからステロイド減量。5mg→4mg、1ヶ月経過。 | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

先月、帯状疱疹ワクチン接種のために入念に準備をし、筋痛ゼロの状態で診察を受けました。


その記事はこちら



筋痛がある時とない時では、多分、動きも表情 も全然違う思います。


血液検査の結果はいつも異常なしと言われるのですが、たまにケトン体が陽性になります。



アプリで見ると、他にも要注意(赤)の項目がチラホラあるのですが











異常なしと仰るので、大丈夫なのでしょう。


が、ケトン体が陽性になると、教授の反応が少し変わるのです。



3回連続で陽性

体が栄養を吸収できていないそうです。


ケトン体が出るのはステロイド治療の前からなので、多分体質ですが、ステロイドの治療の副作用で悪化したのだと思います。





前にも言われていた、心配なのは骨粗鬆症と糖尿病。



「プレドニン、減らしてみませんか?」

「減量ですか?汗

「5mgから減らす予定はなかったのですが、なんか、いけそうな気がするんですよね。笑」


軽い発言に聞こえるかもしれませんが、教授に診ていただいて3年半、今までこの手の発言で外れたことがないのです。


でも補足で

「近々、大切な行事などがある場合はやめましょう。」






ワクチン接種のために準備を整えた筋痛ゼロが、全く頭になかったステロイド減量に繋がりました。


ちなみに、1年ぶりの減量になります。


1ヶ月経過した今の状態は(出た順から)


●倦怠感と太ももの痛み

(しゃがむと立つのが大変でしたが、今は立った状態から座るのも大変。)


●頭痛

(これはいつものことなので、少し酷くなった感じです。鎮痛剤を月に15〜20日服用。)


いつもの腕の痛みは不思議なことに、ありません。


娘がインフルエンザにかかり、お世話をしていましたが、もらう事もありませんでした。