忙しいお盆を無事終えたので、受診日まではおとなしく。 | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

東京で一人暮らしをしている次女が、お盆に10日ほど帰省していました。


仕事柄出張が多く、あちこちから美味しい写真を送ってくれることが、外食ができなくなってしまった私の楽しみです。笑


外食ができなくなってしまった理由もいつか書きたいです。





そんな、北海道から沖縄まで歩く次女が帰ってくると必ずリクエストされるのが鶏唐なのですが、今回は珍しくコレが追加されました。




焼きモロコシ!





昔から、夏祭りに行くと次女が屋台で選ぶのはコレでした。

三女はチョコバナナのクレープを絶対に。



私の左手は、知的障がいのある長女の手首を常に掴んでいるため

(手を繋ぐ、では振り切って逃走します。)


焼きモロコシのベタベタと、クレープのドロドロの世話をするのは笑えるくらい大変でした。



そんな話をしながら、今では私のほうが。。。



のはずが、全くです。笑い泣き





久々に5人分の洗濯が続きましたが、昔は量が多かっただけですが、大きくなった今、年頃の娘のお洋服は繊細な生地が多く





。。。手洗い。




「お母さん、筋炎なんですけどー!」

「お母さん、病気なんですけどー!」

「お母さん、腕が一番辛いんですけどー!」


と、わざとらしく騒ぎながらも楽しい10日間でした。



今週末、二ヶ月ぶりの膠原病内科受診と帯状疱疹ワクチン接種を控えています。


忙しいお盆でしたが、今のところ筋痛も「3」くらいです。


なんとか打てそうなので、これからの数日間、おとなしくしていようと思います。