皮膚筋炎が確定し、治療が始まってから3年が経ちました。
特定医療費受給者証の更新申請も3回目。
(2021年はコロナで更新なし)
初めての申請では中々大変な作業だと思いましたが、年々慣れ、今回は臨床調査個人票を受け取ってそのまま、病院の郵便局から保健所に送りました。
長い長い待ち時間の大学病院なので、時間を有効に使えた気がして嬉しいです。笑
治療から3年が経って、筋力の低下が日常生活にどんな風に影響するか
とてもわかり易い出来事がありました。
これです。↓
とうもろこし
とうもろこしの皮が、力を込めないと実から剥がせなくなりました。
剥きながら、あれ。。。？と気付きました。
そしてもう当たり前ですが、手で半分に折るなんてできません。
マグネットの扉(冷蔵庫とか)も、片手で開けるのは少し辛いです。
プレドニン50mgを1ヶ月の内服から始まって、１年後には9mgになり、治験薬の効果もあって、２年後には7mgになり
治験が中止になって悪化し10mgまで戻り、免疫抑制剤(リウマトレックス8mg/週)を併用しながら今5mgです。
服薬がプレドニンだけではないので比較は難しいのですが、今は一応維持量(7〜5mgと言われています。)まで落とせているので十分です。
筋痛は、ほぼほぼずっとあります。
なぜか痛くない日も。
脱力は筋炎からのものと、筋痛からの影響でなったものがありますが
3年前は自力では起き上がれない、枕から全く首を起こせない。でも走れる。
今は、自力で問題なく起き上がれるし、首も起こせるけど走れない。といった感じです。
皮膚症状は、プレドニン50mgで一気に消え、それから出ていません。
ただ、肘や膝がヒリヒリすることがあります。
皮膚筋炎になってから、コンディショナーが合わなくなってしまったので、今は使わずシャンプーだけで済ませ、乳液とオイルを合わせたものを自作し保湿しています。