プレドニン50mg。体重増加とムーンフェイス③ | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

耳鼻科の診察も、数分で終わるものだと思っていた私は、ファイバースコープと聞いて固まりました。


鼻の内視鏡だということは分かるけど、するとは思ってなかったので予習もしていません。



(え、痛い?)

(麻酔は??)



その前に問診と診察があり、耳、鼻、口の中、舌、頬の内側を金属の器具でくまなく見ていくのですが。。。


(この先生、絶対雑な人!えーん)



耳を引っ張るのも痛いって何ですか。。

口内の診察においては、金属の器具がカンカンコンコン歯に当たります。


ファイバースコープも嫌な予感が。。。





そして予感は的中でした。えーん


心の準備をする間もなく、鼻の中に管が入ってきました。





つーーーーーーーーーーん!


プールの時、鼻の中に水が入ったあの痛み。

あれの10倍くらいです。


動いたら更に痛いんじゃないかと微動だにせず耐えていると。。。

ギュッと閉じた目から涙が。。笑い泣き


途中から看護師さんが横について


「小豆さ〜ん、目を開けて〜!

ゆ〜っくり呼吸をしながら、遠くをぼ〜んやり、見つめて〜。」


楽になるのかと言うとおりにしましたが、痛さに変わりはありませんでした。笑






とても長い時間に感じましたが、トータルで15分くらいだったようです。


診断の結果、特に問題はないものの、喉の筋力が、やっぱり少し弱いそうです。

(喉をつついた時の反応が遅い)


これも筋炎の症状なのかは分からないそうで、様子を見ることになり、診察は終わりました。




プレドニンは、退院前に50mg→→40mgになり、それから2ヶ月間で40mg→→17.5mgまでスムーズに減量しましたが、ムーンフェイスのピークは半年ほど続きました。


17.5mgになって4ヶ月くらい経った頃の記録を見ると、30%くらいまで落ちたようです。


ムーンフェイスが解消していくと同時に、首回りの圧迫感や息苦しさも解消され、本当に楽になりました。









楽になったのも束の間


この頃からまた腕や太ももが痛むようになり、再燃とのことでした。ガーン


プレドニンの減量を見送り様子を見ましたが筋痛は治まらず、この期間に治験のお話があり、同時に準備を進めていました。


(治験って、投与開始まで結構時間がかかるんです。)


今現在、治験も後半に入ったところですが、わたし的にはメリットしか感じていません。


後に書ければと思っています。おねがいキラキラ