プレドニン50mg。体重増加とムーンフェイス② | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

プレドニンが8mg→→7mgになって2週間ほど経ちました。


腕(上腕)がビリビリビリ、太もももビリビリビリ。

ちょっと無理をすると、絞られるような、キーンとした痛みに変化します。


スーパーは一軒だけ。ハシゴはしません。

(本当は、あちこち行きたい)


なんだか、筋肉が、筋肉痛になるのに疲れてしまっているような痛みを出してきます。


よしよしと撫でながら、ロキソニンテープを貼ります。

鏡なんて見なくても、シワひとつなく綺麗に貼れるようになりました。笑






プレドニン50mgの話に戻ります。気づき



治療開始から5ヶ月経った12月、ムーンフェイスのピークだった私は、受診のたびに首まわりの苦しさと息苦しさを訴えていました。



「一度、耳鼻科行ってみましょうか」


「耳鼻科?」


「えぇ。内科医は首から上を診察できないんです。気づき




そうなんだぁ


そして、この首まわりの症状は耳鼻科なんだぁ



皮膚筋炎になって、この後も色々な科にお世話になるのですが、何科に行けばいいのか分からないこと、ありませんか?


私は治験患者という事もあって、まずは教授に話すのですが、教授が診てくれたあと、適切な科に飛ばしてくれるので


(とても楽)

(ありがとうございます) 笑



つい先日、外科?乳腺外科?え、婦人科?

と考えていた症状を話したら


皮膚科に飛ばされ笑いました。笑い泣き





耳鼻科ですが、正確には「頭頸部外科」という科でした。


受付に行くと、まずは頭部のレントゲンを撮ってくるように言われ。。。

レントゲン台の上でうつ伏せになり、顎がつく寸前とところでキープするように言われたのですが。。。。。


屈筋にダメージのある私には、とてもとてもとてもとても辛いっ!



なんとかなんとか耐えましたが、終わった途端、台に倒れ、技師さんに起こしてもらうハメになりました。スター



この時点ですでにヘロヘロで、頭頸部外科に戻ると、すぐ診察に呼ばれました。


レントゲンからの所見では特に問題はなく、ファイバースコープを使っての診察をすることになったのです。。。




(続きます)