27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life -6ページ目

27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life

2014年6月より横紋筋肉腫の闘病生活を送っています。急性骨髄性白血病を骨髄移植にて完治、10年後の2次性がんです。きっつい入院中の内容はすっとばし、発症1年後からをのんびり綴るアラサー女子の日常ブログです。(^v^)/

本日明け方、体がふかふかして、全身筋肉痛みたいになって体が自由に動けない状態でした。熱は38.8℃。

当直の先生に、外泊は残念だけど諦めてねとあっさり取り消しをくらいました。

カロナール500mg飲んで1時間半後36.5℃だったけどね!!!!ムキームキームキー


わかってます、そういう問題じゃないって。ショボーン

インフルも培養も検尿も色々やるのはいいけども。
静脈の件で胸のポート使えないから、まさかの足に点滴を刺されて抗生剤を入れました。うん、それも仕方ないか。


そんなことが終わってひと段落して…

あれ?私、なんのために転院したんだっけ?

と、ふと疑問に思ってしまい…( ゜o゜)


そもそも先生のゴリ押しの入院を突っぱねてでも在宅で内服って手もあったよな~~なんてボーッとつまらぬことを考えたり。


当直医はヴォトリエントも今日は休薬とか言うんですよ。
そんなん気が気じゃない…(つω-`)

熱が出たからって、休薬して原因分かるまで放ってたら、その間に腫瘍どうなっちゃうのかな。前回の400mgの時も発熱があったけど強行突破して続けたことを考えると、私は今日1日の休薬が怖くて仕方ありません。
今は副作用のことよりも、腫瘍の方が最優先だと考えていたので、先生の説明がいまいち腑に落ちず…CRPが感染からくるものだと確定しているなら理解出来るのですが…うーん。

看護師さんが、「辛かったら我慢しなくていいんだよ、外泊楽しみにしてたのに悲しいよね、moimoiさん良い患者さんになろうとしなくていいんだよ、泣いていいんだよ」って言われて涙がポロポロ出てしまいました。

入院前に主治医に、入院して副作用がひどかったり静脈や気管がひどくなっていくようならこのまま家には戻れないかもってサラッと怖いこと言われたもんだから、今回の外泊が絶対逃しちゃいけない機会だって思っていたんです。(/ _ ; )

泣き言書いてすみませんショボーン
今日はそういう日みたいです。
前回のブログで書きましたが、
状況は非常に良くないです。

CTで確認されたのは以下の通り。

横紋筋肉腫増大
上大静脈症候群(圧排)
気管偏位

(/ _ ; )

息苦しいし、顔や上半身がむくみまくるわけです。

イリノテカンはずっと頑張って効いてくれていたけど、そろそろ限界のようで、5/31の外来治療は中止となりました。さて、いよいよ困りました。

2月頃使ったヴォトリエントを800mgスタートでリトライすることになりました。これは前の主治医の見解と、今の主治医が一致している案。私も一択の気持ちでいました。
副作用もとても多く、覚悟がいります。これが私には最後のお薬。腫瘍の勢いよりも先に、効果が出てもらわないと困ります。色々な方のブログ読んで、効いてるよ!小さくなったよ!って、痛みに耐えながら頑張って効果を感じた方が実際にいるのを知ってるから、私も諦めずに挑戦しようと決めました。

緊急入院となりました。2週間を予定しています。ヴォトリエントの副作用と、上記の症状の変化にいち早く対応する為です。今回も個室希望通しちゃった。←

家に帰って、みんなでごはん食べたり、ゆっくりソファーで本読んだりしたいなぁ。

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友だちとランチで食べたマンゴーミルクプリン。
美味しかった!!また絶対食べる!!照れ
あほなタイトル付けてしまいました。
こんにちは、moimoiです。照れ
今、緊急CT撮って再診察待ちです。
今日もイリノテカンやるつもりなんだけどなぁ…。

先週、恐れていたお薬スイッチを検討しようというお話…が出たのと同時に、むくみが爆発的で、喉元がぽこっと空気が入ったような膨らみ。痛くないけど、少し息苦しくて、違和感がずっとありました。1週間様子を見たけど…

「多分、上大静脈症候群(Dr.言ったのうろ覚え)だろうねぇ…。空気が入っているわけじゃなくて、腫瘍が圧迫した膨らみだよ。顔もすごくむくむよね…来月のCT予約、今日やる?」

という流れで、再診察待ちの今に至ります。

これやばいやつだよなぁ…(´°ω°`)と思ったけど、私にできることなんて限られてますから、とにかく努めるだけです。

なのに、朝ごはん6:30に食べたからもうお腹すいちゃって。←

むくみはステロイドのせいだけじゃなかったのかぁ…そうかぁ…体は本当に不思議だなぁ…ショボーン
月曜は友達と月1ランチの日でした。

午前中は治療があったので、終わりの時間を予測しながらこまめに連絡を入れていたら、待ち合わせに着いた時間がふたりぴったり一緒で少し嬉しくなっちゃいました。1時START!

アラビアータ( ^ω^ )
あるとついつい辛いやつ頼んじゃいます。

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帰りに「バケモノの子」とか色々Blu-ray借りてきたから、今週はゆっくり観よ~っと!
菖蒲園に行きました。

とってもきれいに咲いていました。
凛としていてすてき!照れラブラブ

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紫陽花の鉢植えもありました。

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カモが園内を歩いていて、エサをあげられます。
泳いでいるところに投げると集まってきてくれます。
手から直接食べてくれました。くすぐったいw
生まれたばかりのチビちゃんズもいました。

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色とりどりの菖蒲が咲き誇っていました。
花弁の形も色もそれぞれで、
たくさん種類があるんですね。

久々に外にデートに行けてとても嬉しかったです。
気合い入れて、また2週間外来治療通うぞ~。

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笑点、春風亭昇太さんが司会かぁ~
なかなかいいバトンの流れですね。
歌丸さんゲストで毎週来たらいいのに( ^ω^ )