27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life -5ページ目

27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life

2014年6月より横紋筋肉腫の闘病生活を送っています。急性骨髄性白血病を骨髄移植にて完治、10年後の2次性がんです。きっつい入院中の内容はすっとばし、発症1年後からをのんびり綴るアラサー女子の日常ブログです。(^v^)/

外泊許可がおりました。
言わずもがな、出発するまでが重要です。左矢印

先週末は朝に熱がドンと出てダメになっちゃいました。ついでに、ヴォトリエントもとうとう始めたばかりなのに休薬になってしまい、打ちひしがれました。辛かったなぁ(p_-)

抗生剤を1日3回足から入れるという1週間でした。

先生が、まぁちょっと無理してでも行っておいでよーと去り際に言ったのを私は聞き漏らさなかったですよ。それって、また外泊から帰ってきたら、今度こそなかなか家に帰しませんから充電しておいでよーって意味ですか?えーん!!!!・°・(ノД`)・°・左矢印

ネガティブやめます。
リフレッシュしておいでってことですよね。

あまり今後のことは考えずに、
お家にかえってゆっくりしたいです。
そうします。


三毛猫三毛猫三毛猫

話は変わりますが、先日行った菖蒲園に咲いていた紫陽花を待ち受けにしました。ちょうど梅雨にも入りましたので、季節感があって気に入っています。
電波には触れないで。泣いちゃうから。

{6680B20C-4916-4BF1-969F-FB9DB2C5ABDE}

今のお部屋は驚くほど電波の届かないところなんですおばけくんおばけくんおばけくんアセアセ

更に個室の料金があまりに高いので気が気じゃない~~。室料実費ですから、最初に希望した部屋の空きが出たということで早々に移動をしました。

グレードをひとつ下げたら、
シャワーとPCのネット回線がありません。

院内のWi-Fiスポットは5階下のファミマだけです。

移動先の部屋は、
4Gで◉〇〇〇〇、
もしくは◉◉〇〇〇。
いやいやいや、どうなっとん!!!
田舎すぎやろ!!!
うわーーーん。゚(゚´Д`゚)゚。

ということで、初めてデイルームに来てみました。
帽子の人はいないから、ウィッグとマスクを付けてきました。
でもそれでもいい。
アイスカフェオレをお供に電波に巡り会えました。
アプリ27件アプデ完了*\(^o^)/*左矢印

{D6DE3DA4-75F1-4F82-9E55-237B0FE6D662}

いやいや、もう帰りたい。
帰りたいよう(°_°)
点滴はいつも左胸に入れてあるポートでサクッと済むのですが、今回はちょっと事情がありました。
上大静脈症候群のこともあって上半身から点滴を入れることは避けたかったのです。

足は痛いんだよなぁ…(ー ー;)

そして、土曜に入れた左足の点滴が、
呆気なく月曜に漏れました。チーン

ということで、今度は右足でルートをとることに。4回失敗してようやくでした。看護師さんごめんね、難しかったよね。痛かったけどね。←

{A9F6E21D-B4C6-4847-B8B6-1A83E10F0AC1}

1日3回の抗生剤が効いたのか、はたまた休薬したからか、熱も随分落ち着いてきました。

ごはんもがんばってますし、おやつも食べてます。

{96BBD854-418D-4E8D-8EA3-770D8839A785}

アイスコーヒーに合うというコピーのbitteが売っていたので即買い。たしかに、アイスラテだけど美味しくいただきました。ニヤリ
主治医が駆けつけてくれました。先生ごめん。

結論から言うと、
ヴォトリエントを今日は飲みません。

今出ている熱が、これまでのイリノテカンからくる副作用なのか、合併症か、単純に感染なのか、はたまたやはりヴォトリエントが原因なのか。

判断が付かない状況で継続していくよりは、今は一度スパッと飲むのをやめて、熱が下がってごはんが食べれるようになったら再開しましょうか、ということになりました。

これまでのイリノテカンは、本来なら先週5日間投薬して、今週はお休みの流れです。ヴォトリエントを始めるなら、来週13日あたりからというのが抗がん剤が被らないベストなタイミングでした。
しかし、腫瘍が大きくなってなしまった以上、間を空けすぎるのは避けたく、先生と話し合い6/2からヴォトリエントを飲み始めることにしました。

間が空いてないので、どの作用が何から来ているのか分かりづらい状況になってしまっているのが現状です。

なので、顔や足のむくみもとれたし、呼吸も落ち着いているし、けっこうピンピンしているし、思い切って数日やめてみようということになりました。

腫瘍が大きくなってしまうかもしれないリスクと、副作用や合併症によるリスクを天秤にかけても、今はやめたほうがいいですか?と聞くと、僕はそう思うよ、とまた1つ1つ丁寧に説明してくれました。早口だけど←

昨日の電話口では、看護師さんが私の気持ちを伝えてくれたらしく、先生もそれを汲んでくれた部分が大きかったそうです。^_^;
わーん、ごねる患者と思われたかコレ。

説明を聞いて納得したので、おとなしく今日は飲みません。もう何のために病院にいるのやらw

腕や全身に数カ所、発疹がうっすら出来ています。
これは経過を観察です。


なんだか、昨日の外泊許可の件から気持ちの浮き沈みがひどくて、いつもの自分じゃないような感情の起伏に戸惑っています。

もう決まったことだし、落ち着こう。


見てくださってるみなさんも、おいおい結局か!となってしまう結果ですが…再開まで今しばらくお待ちを!
昨日あれだけ鬱々書き殴ったヴォトリエントを休薬するか否かの件。

夜の担当の看護師さんが内服の定時前に、出張から帰ったばかりの主治医に電話確認をしてくれました。

「飲んでいいですよ」


びっくりびっくりびっくり

あっさりくつがえったーーーーー!!

今日は主治医が来てくれるというので、理由もろもろ聞いてみようと思います。飲んでも飲まなくても気になる…(つω-`)

当直医の先生は今日も「どうですか~?」って来てくれて、会わせる顔がないと思っていたので、表面上はスマートに済んだかなぁと。感謝です。

ひとまず続けられたことにほっとしています。
だってまだ3日目ですから…

みなさんのコメントやいいねにとても助けられています。見守ってくれてる人がいるんだ、パワーを貰っているなぁと感じます。
ありがとうございます(/ _ ; )