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27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life

2014年6月より横紋筋肉腫の闘病生活を送っています。急性骨髄性白血病を骨髄移植にて完治、10年後の2次性がんです。きっつい入院中の内容はすっとばし、発症1年後からをのんびり綴るアラサー女子の日常ブログです。(^v^)/

先日、幼なじみが遊びに来てくれましたルンルン

他愛ない話で時間は過ぎてしまうものですねぇ~

2時間があっという間でした。
同じ県内だけど、車で往復2時間。
彼女は3児の母で看護師をしています。

その2時間の面会がどれだけ貴重で、がんばって作ってくれた時間か知っているから、余計に嬉しくて、とても楽しかった。定期的に会いに来てくれてありがと!

お土産も、私も彼女も30年間同じ県民なのに、地元の有名なお土産のオンパレードで、その天然ぷりに笑えました。おいしくいただきまーす照れ

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これはお初!オサレな風貌のカップ入り冷凍みかん!ちょうおいしいけど、凍ってるとふさがなかなかフォークでうまく取れないのよ。ふさとふさがビタッとくっ付いて、口に運ぶのに一苦労です。ちょうおいしいけどさぁ!!!チュー(本来はもう少し解凍してから食べるのがスマートですね)


私の友だちはみんなバイタリティ溢れる人たちばかりで、なんの苦労もないような顔でいつも会いに来てくれます。
仕事で大変な役付きだったり、お家が遠かったり、子どもの世話に手を焼いていたり、そもそも貴重な休日をあててくれたり。そんなのどうってことないくらいの勢いで、ニコニコ顔を見せてくれるので、私はパワーをもらうばかりです。
そしてなぜかいつもみんな手みやげが豪華です。太ります。遠方からクロネコさんで贈り物をしてくれたりもします。

私はとても幸せものだなぁと改めて思いましたので、ここに記しておこうかと。普段は照れくさいですからね。


さて、外泊おうちでゆっくり楽しみます!三毛猫ラブラブ
ここ1週間、なかなか変則的な睡眠が続いてまいっています。朝5時に目が覚めて、夜は12時1時くらいに眠ります。コンチンの増量やリリカを飲んでることもあり、日中は常に首がもたげる程、ウトウトしています。でも眠れない。これはなかなか嫌な流れです。

眠りを妨げる要因を2点ほど挙げてみました。

①眠る姿勢
②おーいおじさん

この2つについて考察していきます。

まずは眠る姿勢について。
息苦しいのと、背中が痛くて仰向けが出来ない場合。ベストな姿勢はどんなもんざんしょ?

右肩を下に横向きだと、腫瘍部分が圧迫されて辛く。左肩を下に横向きだと、比較的良い感じなのですがこの姿勢ばかりで長引くと胸元に右の重圧が乗ってきて息苦しさが出てきて辛く。←

何をどうすればいいのやら。

昼間、大きなクッションを看護師さんに頼みました。クッションを体の右側下に入れて、体を預けることで、右の重圧が胸元や左側にかかり過ぎないようになるかなと!

睡眠不足から解放される鍵はきっとこれです!


次に、おーいおじさんです。
私が勝手にそう呼んでるのですが、もう朝から晩まで、いえ早朝から深夜まで大声でおーいおーいと叫びつつけるおじさんが、私の隣の部屋にいるのです。

どうやらナースコールを連打し、更におーいおーいと呼んでいるようで、看護師さんたちも都度顔を出して大変そうです。まるで昭和のお父さんがお母さんを呼ぶかのような、横柄で怒鳴るような呼び付けっぷり。

あまりにおーいおーい叫ぶので、私も自室から隣の壁に向かって返してみました。左矢印


おーいおじさん「おーい!」

moimoi 「おーい!!」


そして、静寂に包まれる。



(´・ω・`)

やまびこのつもりだったんですけどおおおお!

無反応だし。
看護師さんも来ないし。

なにやってんだろ~ね~

だれも突っ込んじゃくれないし、つまらんとです。


今日、おーいおじさんは退院が近づいているのでお部屋を移動することになりました。私のおーいおじさんリサーチがクレームと取られてないか心配でしたが、看護師さんはにこやかに微笑んでいました。チャンチャン流れ星


以上二点の問題につきましては、解決されたものとみなします。今夜は通常の眠りにつけることでしょう。っていうか、熟睡したい。

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寝る前にはいつものハンドケアを~~パーキラキラ
下のネイルオイルは最近はじめました。
少しでも女の子を忘れてはいけないと!!おとめ座

それではみなさま、よい睡眠を星空
昨日は5時に目が覚めました。

右肩が痛い。というか、右上半身が重い?
鏡をみると、右と左で体の大きさが違うような…
大々的にむくんでる?(OvO)
あと、酸素計ったら94%とか、うっかり92%とかになってきました。

怖いなぁ。90切ったら…

いやいやいやいや!
考え始めたらキリがないショボーン

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友だち来てくれたので、ファミマの店外にあるカフェスペースでお話三昧。矢継ぎ早に話す私は、息がなかなか続きません。お休みのところ時間見つけていつも会いに来てくれてありがとう。車イスびゅんびゅん押してくれてありがとうてへぺろ
昨日は散々な日でしたショボーン

朝から38°C台の熱が出て、背中の今まで痛くなかった所が痛くなっちゃって、結果的にオプソを6包飲みました。カロナールも朝昼晩の処方とは別に頓用で数回使いました。とにかくそれ程痛くなってしまって、体が悲鳴をあげていました。

外泊前の6/10時点のレントゲンを先生に見せてもらいましたが、とうとう右肺は白いモヤで覆われてしまいました。もうヴォトリエントをやるしか無くなったわけです。私には止まってる暇はなーい!


6/13より変更事項
※ヴォトリエント再開
※MSコンチン 朝晩10mgずつ増量で各50mg

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念願の再開です。
遅過ぎないことを祈って…キラキラ
痛みはベースアップで対応です。


午後は友だちが様子を見に来てくれて、背中が痛い時はさすってくれました。彼女は小児がんを乗り越えた戦友です。辛いことも嫌なことも伝わりやすくて、素直に吐き出してしまいます。いつも気にかけてくれて、お姉ちゃんみたいな存在です。ありがとう。

いろんな人に支えてもらってますふたご座ルンルン
外泊1日目の夜遅く、友達が会いに来てくれてコンビニで当たったからとガリガリくんすいか味スイカをお土産にくれました!その場でぺろり。

2日目、彼がお昼を作ってくれるということでした。ご飯出来上がるまで食べて待ってる?とガリガリくんぶどう味ぶどうをおもむろに差し出してくれました。ちゃんと食後に食べました。箱のやつだから2個食べた!←

冷凍庫には自分でストックしておいたノーマルのソーダ味浮き輪があります。

うれしいよ~~カキ氷カキ氷カキ氷照れ

うれしいけど、なんか、身体の90%がガリガリくんで出来てるみたいだね。

今の病院のコンビニにはハーゲンダッツしか売ってないから心底食べたかったの!2人ともありがとう!!