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27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life

2014年6月より横紋筋肉腫の闘病生活を送っています。急性骨髄性白血病を骨髄移植にて完治、10年後の2次性がんです。きっつい入院中の内容はすっとばし、発症1年後からをのんびり綴るアラサー女子の日常ブログです。(^v^)/

大変お世話になったお友だち?おねーさんたち…が遠征で遊びに来てくれて、ランチをしました!あっという間に時間は過ぎ、あっという間にこのボリュームのローストビーフ丼¥2050を平らげました。柔らかくて美味しかったです。体調良くて助かったぁぁぁ!( ∩ˇωˇ∩)毎日忙しくしてるの知ってるから、遠方まで会いに来てくれて嬉しかったなぁ。

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初めて自家製ジンジャーシロップを作りました!
日頃ソーダスパークルで炭酸水ガブ飲みの私ですが、甘さ控えめで味つけたいなぁと思ったので初挑戦~( ^ω^ )はちみつときび砂糖を目安の1/5くらいで作ったので、いい感じに辛口のジンジャーエールが出来ました!おいし~!リピートで作ろうと思います。

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グラス写真撮り忘れた…ww
おいしさ1㎜も伝わらず。
先週は月曜から金曜まで毎日病院に行きました。

外来治療で5日間イリノテカン!

7:30に出て、12:30くらいに帰宅するという、仕事みたいな規則正しい流れです。

転院後、新しい生活になると思ってはいましたが、ここまでくると清々しい程のルーティン!今週はお休みの週ですが、また来週再来週は同様の流れです。

今まで片道2時間の距離が20分に縮まって、入院もせず通いで治療できることになり、家族への負担が格段に減ったこと、家事が出来ることが本当に嬉しいです。車とかタクシーとか、病院に行くことも自分でなんとか出来るから、もうこれが本当に1番!息切れすごすぎて休み休みですが。

痛み止めは、MSコンチンを朝晩10mgずつ増量して、40mgずつになっています。ベースを上げたけど、治療してない土日のレスキューの量が多いので、カロナールを頓用から朝昼寝る前500mgずつ飲むようにしています。


新しい病院に移ってから、治療の際に吐き気止めと併せてステロイドをがっつり入れられているのですが…

食欲がはんぱない
目が冴える
顔パンパン
謎の異常なむくみ

ちょっとこの変化はなかなか受け入れがたい…ひとまずは様子を見ることになったので継続です。乙女的にはですね、ちょっと、デブ路線せつないです。せつなひ(°_°)


また、腫瘍のあたり、右胸下と右の背中にしびれを感じるようになって1週間弱が経ちました。薬を服用するまでもないと、こちらも様子を見ていますが、違和感が不快です。うーん(つω-`)今週の外来でもう一度相談してみよう。

全部が解決とはいかなくても、ひとつ無くなれば本当に楽なんだけどなぁ…

むくみは、利尿剤のフロセミドを倍増40mgで対応。足が痛くて辛いのは軽減されてます。ふ~~

あれもこれも欲張りですね。

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先日漬けたガーリックハーブ塩豚。
安い豚ブロック、簡単だしレモンと合う!
美味しゅうございました。

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ブラウニーサンデー!鬼甘!

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ワッフルいちごアイス!こちらもハイカロリー!

おともだちとお茶したらデザート必須です。
甘いものがペロペロ食べれてしまいます。


ちょうちょちょうちょちょうちょ


いつもあたたかいコメントをくれていた方の訃報があった今夜。お会いしたことはないけれど、そっと寄り添うように励ましてくれるおおらかさに救われていました。どうかやすらかに…

日曜にBUMPのドームツアーに参戦してきました。
レスキューをしこたま持ってw
痛みに耐えながらでしたが、LIVE中はアドレナリンが出まくっていたのか全く痛みもなく、楽しめることができました。幸せ~~~!号泣~~w

もう行けないだろうなぁって思っていたから、
本当に心の底から嬉しかったです。
勇気出してチケット諦めずにとってよかった。


「また来るよ、げん、

…元気じゃなくていいから、またね」

藤くんがそんなことを最後に言ってくれました。


唄でパワーをこんなにくれるバンドで、
それだけでたまらないのに、
そのひとことにどんなに救われたか。

幸せな時間をありがとう。

気付けば15年以上聴き続けています。

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美味しかったぁ♡
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そして謎のピザブーム。
今回はピザーラさん。{6C71102A-390C-431C-B567-7B06A18AFA82}
差し入れ嬉しい。大変ありがたいです。

気持ち悪いのも吹き飛ぶ!
友達パワーすごい。
美味しいものたまってたので、もう矢継ぎ早にぽんぽんアップしちゃうただの飯テロ日記です。

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途中から美味しすぎて写真撮るの忘れた回らないお寿司。カウンター席慣れないwえんがわといくらが最高だった。

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漬けものと貝があればいい。このあとメインが来るのですが、当然撮影を放り出して食べる。いい居酒屋さん開拓した。烏龍茶万歳。

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初めて行ったいきなりステーキ。
リブロース…この迫力w


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コーン部分がラングドシャになっている濃厚ソフト。クレミアっていうらしいです。おいしい。世の中のソフトクリームのコーンが全部これに変わればいいと思う。

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バナナシェイク。裏切らない。

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当然こちらも裏切らないカレードリア。


食べる量が6割くらいに減ったけど、もともと食べ過ぎてたくらいですからね。いいんです。家に帰ってくると自分が作るご飯もおいしいけど、外に出て色々食べたくなります。ちょびっとでも楽しめれば充分!そして同行者のお腹をはち切れさせます。←