退院、術後1ヶ月検診
ストレスだらけのリハビリ入院が終了し、手術した病院へ戻ってきました!術後1ヶ月検診のためです。脳波検査とMRIを撮ります。「検査結果を聞くまでドキドキです・・・」と先生に言ったら「これだよ」って画面を指さされた。いやいや、分からんわ!!!笑同室の子のお母さんが話しかけてくれました。もっちゃんの頭の傷を見て「手術したんですか?てんかんですか?」って言われた。「そうです。てんかんで手術しました」って言うと「いつ手術したんですか?」ってグイグイくる。私「1ヶ月前ぐらいです。」「うちの子もてんかんで。私も知らなかったのですが、私に持病があったみたいで、その影響で息子にてんかんが出たみたいです」遺伝かー。初めて聞いた。もっちゃんの病気は遺伝じゃなくて突然変異らしいけど、自分の遺伝となると責任感じるよなあ・・・と思ってしまいました。いや、感じる必要はないけどね!★現在2才の男の子。★1才ぐらいから発作が出始めた。★呼吸が止まる系の発作★1回15〜30秒ぐらい★チアノーゼや泡を吹いたり★PET-CTを4回撮ったが失敗(焦点が確定できなかった)★焦点の確定ができたら手術かも?★手術をするかしないか迷っているこんなことを教えてくれました。もっちゃんは半球離断したことを伝えるとむっちゃまじまじ見て「でも、右手足動いてますよね」って言われた。そのお母さんは「義母が〇〇って言ってて」「他のお母さんが・・・」って素人の意見を重視してるように感じて違和感を感じてしまいました。お医者さんが手術した方がいいっていうなら手術した方がいいのでは?と個人的には思ったけど言えず。「もっちゃんの場合は手術しか選択肢がなかったですけど選べるなら迷いますよね。」とお伝えしました。「言葉が遅い以外は普通で・・・」って言ってた。発作があれば心配だと思うし少し発達が遅れているのも分かってるらしいけど小中学生になれば治ると思っているような・・・そこまで発作を重大に受け止めていない感じがした。まあ、後退した子とかを直接見てないと実感できないよなあ。本当に難しい。