こんにちは!
主治医の方にお話し聞いてきました!
とても詳しく話してくれてわかりやすかったです。
8月前半に自律神経検査をして、交感神経が通常より働いていないことがわかり
今回入院して色々検査をしてもらったのですが、
自律神経だけが悪くなっていて、やはりAAG(自己免疫性自律神経節障害)の可能性が高いそう。
起立試験でも、立ち上がりに一気に血圧が下がり、
通常であれば自律神経が自然とアドレナリンを多くして回復してくれるところ、
アドレナリンが全然出ていない。
現状も下痢は止まっていないし、発汗障害や排尿障害もでてきている。
自然治癒は難しい。
このままだと脳や各臓器に血液が行かなくなり、別の病気が起きる可能性もあったり
最悪の場合は心臓が止まるらしい。
自律神経が機能しないって本当にこわいなと思いました。
いつも勝手に動いてくれてるけど、本当にありがたいんだなと。
病名確定ではないため、アセチルコリン受容体(gAChR)の抗体検査をお願いしているのですが、
結果がでるのが遅いからと、今日からステロイド治療をすることになりました。
まず、点滴でステロイドを1時間投与。
これを3日間続ける。
そして、9/10~12で2回目投与。
これで良くなると良いのですが、完全に元に戻る事はないと思うと言われました。
少し良くなって、薬を飲み続けて行く感じになるだろうと。
もし副作用が大きい場合は中止になり、別のグロブリン投与や血漿交換になる可能性もあると。
県内で一番大きな大学病院なのですが、
年間300万人中1人いるかどうかの病気と言われました。。
治療が確立されていないそうで、先生もどうなるかわからない様子でした。
でも、ずっと良くならない方もいないと言っていたので少し希望が持てました。
ステロイドの副作用は、眠れなくなる事が多いそうです。
過剰に働いちゃってる免疫を抑えて自律神経の働きを取り戻すイメージなので、
興奮状態になりやすいとか?
暴れだしちゃう方も稀にいるそうです。
9/14に再検査をして良くなっているかの確認をするらしいので、
なんとかアレルギー反応などが起きず、無事に2回の治療が終わることを願います![]()