こんばんわ！
退院して１０日が経ちました。
血圧は安定してきて
三桁を維持できるようになってきたけど
下痢は出ちゃう。。
走ったりもできないけど、
前よりは目の前真っ白の戻りが早くなっているらしい。
今日は、脳神経内科と総合診療科へ通院。
4錠飲んでいたプレドニン錠5mmを
3錠に減らしてみる事になり
そして来月末からリモートで復帰できるよう
診断書も申請してきました。
まだ電車での通勤はちょっと怖いみたい。
満員電車で座れなかったら、とか
座れたとしても立ち上がりに立ち眩み起こしたら、とか
駅の階段で立ち眩み起きないか、とか
色々心配らしいので、とりあえずフルリモート復帰を会社にお願いしているところ。
先月、欠勤控除で10万くらいマイナスになっててびっくりだったので、
早く復帰しないと
と焦ってます。
本当は、息子のサッカー県大会出場が決まり、
コーチとして復帰してチームを助けたいところなのですが、
審判をできるようになるまで、あと何年かかるのか
気長に服薬を続けるしかないのかなぁ～
そもそも受診前、何科に行こうか悩んだ時に
起立性低血圧は脳神経内科なのか総合診療科なのかわからず
筑波大へ電話で問い合わせをしたのですが
その時には、脳神経内科ではなく
総合診療科へ行ってくださいと言われていました。
最終的に、脳神経内科へ繋いでもらえたのは
やはり総合診療科の先生のおかげだと思います。
私も１度だけ付き添い受診の際にお会いしたのですが、
穏やかに長々と話を聞いてくださり、とても好感の持てる方でした。
総合診療科ってすごいなーと気になってきてしまい、
去年、松潤が総合診療科医の役でドラマをやっていた
「１９番目のカルテ」をTVerで見てみました。
めっっちゃ泣けました
仲里依紗が、同じくどこの病院へ行っても異常なしで
病院を転々としている女性の役を演じていて、共感してしまいました。
でも総合診療科医は医大生に人気がないらしく
卒業後希望する人は３％しかいないとドラマで言ってました。。
全科の勉強をするしかないのに、話を聞いて専門の科に紹介するだけだからかな？
すごく大事な科なのになんだか残念です。
「臓器ではなく、人を診る科」と言ってました
そして総合診療科は2018年に設立されたらしく、まだ新しいこともわかり、
できてくれててよかったー！！
そもそも総合診療科というものを教えてくれたママ友さんにも本当に感謝
こんにちは！
今日からステロイド服薬が始まり、
10時～13時過ぎまで、ゆっくりとグロブリン投与をしました。
明日からは早く入れるらしいですが、
特に違和感ないようで良かった！
今回、夫のAAGを発見できたのは
総合診療科の先生のおかげで、本当に感謝しています。
元々、いくつかの病院を転々とし
どこへ行っても異常なしと言われ続け
疲れ切っていた夫。
最初の症状が下痢で、ずっと続いていたため
過敏性腸症候群専門の科がある久里浜医療センターへ行くか、
県内にある一番大きな筑波大学付属病院へ行くか悩み、
後者に決めました。
起立性低血圧の症状もあったため、
消化器内科と総合診療科へ紹介状を書いてもらい、
6/29に総合診療科初診。
起立試験で立ち上がり血圧57だったため緊急入院となったのですが
検査しても異常なしで原因わからず1週間で退院。
その後、消化器内科と総合診療科へ通院。
消化器内科では、過敏性腸症候群は大学病院ではないからと
心療内科を勧められ紹介状を書いてもらっていました。
心療内科に行くつもりでいたのですが、
総合診療科の先生が、リズミックを３錠も飲んで血圧が上がらないのはやはりおかしい。
最後に、脳神経内科へいって検査をしてみませんかと言ってくれました。
どうせまた異常なしだろうと思ったけれど、
この自律神経検査でまさかの異常発覚
心療内科行かなくてよかった。。
そもそも久里浜行ってなくてよかった。。
こんばんは！
ステロイド治療２クールが終わり、
本日起立試験をしたそうです。
前回より下がり幅は小さくなったけれど、
血圧90あったのが立ち上がり60まで下がる。
そして起立した状態で10分経っても戻らない。。
下痢も良くなっていたのにまた今日から出てしまっている。
ということで、
明日から服薬ステロイドと免疫グロブリン静注療法（IVIg）をやることが決定しました。
ステロイドは「プレドニン」というお薬で、１回４錠を朝食後。
年単位で減らしていく予定とのこと。
グロブリンは5日間点滴。
そして20日に退院予定。
退院とは言っても病院でできることがもうないからで、
薬を飲み続けながら通院になるそうです。
アセチルコリン受容体抗体検査の結果もわかり、陰性でした。
陰性でもほぼAAGで確定らしいです。
やっぱり、ステロイドだけじゃ元には戻らなかったか～
死ぬまで薬飲まなきゃいけないのかな
という絶望感から、チャットGPTに色々聞いちゃいました。
60代の男性の方で、8年後に突然治った方がいたという症例を教えてくれました。
少し希望が・・・
でも、アセチルコリン受容体抗体陰性の人は
グロブリンや血漿交換はあまり効かず、ステロイドが一番効く
ような事も書いてあり、また落ち込む
プレドニンというお薬は、骨が弱くなってしまう可能性もあるそうで
何年も飲み続けて大丈夫なの？！
免疫弱くなってるからインフルとかかかったら大変
という心配もあったり。
このままだと仕事も職種変えなきゃダメなんじゃ？！
という一番の悩みもまだ解決できず
薬を飲み続けて、いつか自律神経が復活してくれることを願うしかありません
こんばんは！
３日間、ステロイド治療を受けて
その間は下痢も減り、血圧も少し上がり、立ち眩みも改善し
良くなってきている！と感じたそうです。
しかし、、
ステロイド治療をやめたとたん、
尿がでずらくなったり、頭痛や眠気、血圧低下、下痢と
何故か悪化。
天気悪いから？！
これ、ステロイドやってる時しか良くならないんじゃ？！
と思ってしまったのですが、
旦那も同じように思ったようで
本当に治るのかなと思っちゃう。。
とLINEが来ました
ステロイドが効くって事がわかっただけでも良い事だよ！！
とフォローしましたが。。
明後日から２回目のステロイド治療予定。
また止めて元に戻ってしまったら結局意味ないよね。。
このまま元に戻らなかったら、一体どうなるんだろう。。
とか思ったりして凹みそうになります。
本人が一番不安だろうけど。。
やってみないとわからないから、悪いことは考えないようにしよう！！
原因不明でなっちゃったんだから、原因不明で治ることもある！
どうか、２回目の治療後は少しでも良くなりますように
