こんばんわ！
今日は、小４息子のサッカー試合後に大学病院へ面会に行ってきました。
何故か子供は病棟に入るのがNGなため
車椅子を借りて病室まで迎えに行き、一階の休憩スペースで面会。
明日起立試験をするため、
毎日朝晩３錠ずつ飲んでいた「リズミック」という
血圧を上げる薬を土日はお休みしていて立ち眩みが酷いらしく
白いしっかりした着圧ソックスを履かされていて、
ハーパンだったので丸見えでしたｗ
今週採血を20本も採ったのも気になっていたのですが、
研究用も多かったようです。
やはり完全な治療法が見つかっていないからなのかな？
そしてお医者様から、ＡＡＧを疑うから抗ｇＡＣｈＲ抗体検査を勧められたらしいのですが
保険がきかず３，４万くらいするそうで、、高い！
ちょっと悩むところですが、大事な検査のようなのでお願いしようと思っています。
保険がきかない検査って他にもたくさんあると思うのですが、
元の状態に戻れず苦しんでいるのに、なんできかないんだろう？と不思議です。
ちょっと調べてみたら、
希少な疾患は保険診療の仕組みが整っていないから。と書いてあったので
そうだとしたら、早く正式に保険診療対象として承認されてほしいなと思います。
今度の木曜日に、検査結果と今後の治療方針を聞きにまた病院へ行く予定です！
私も疲れが溜まってきてしまったので、おやすみなさい～
