沖縄へ行く | 自閉っ子ママ のんのブログ

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はじめまして。2児のmen'sのママをしています。
看護師の仕事をしていますが、只今育児休業中☆長男(3歳)は自閉症スペクトラム、知的障害、軽度三角頭蓋という病気があります。毎日バタバタと忙しいですが、日々の出来事や息子の成長を残していこうと思います☆

ぽこたの軽度三角頭蓋の疑いを
ハッキリさせるため、沖縄行きを決め

いざ病院へ電話!!

受付の方に
「下地先生の軽度三角頭蓋の診察を受けたい」と伝えると、
専門?の方に変わり丁寧に受付をしてくれました照れ

遠方からの為
前泊した方がいいことや
診察日には3D CTの検査があるため、禁食であること
遠方から病院を受診する方や長期入院の方の付きそいの為、低価格で宿泊できる
「がじゅまるのいえ」という施設があることなどを教えてもらいましたキラキラ
正直、飛行機代だけでも結構キツイと思っていたので、とても助かりました照れ

約2週間後に予約が入り
9月中旬、沖縄に初上陸しましたウシシキラキラ
(ほんとは観光で来たかった…ぼけー

最も恐れていた、ぽこたの初飛行機は飛行機
おやつや携帯のゲーム(機内モード)でどうにかやりすごし、思いの外大丈夫でした(動けないことや気圧の変化でパニックになると思ってたアセアセ

むしろ次男坊の方が大変だったという…笑い泣き

予約しておいた 「がじゅまるのいえ」
に宿泊し、いよいよ診察日ニコ

不安というか、なんとも複雑な感じ。
ここまで来て、ただの血管でしたー!
とかのオチだったら…笑

軽度三角頭蓋の存在を知ってから、この手術をすれば、ぽこたの自閉症が良くなるんじゃないか?とか考えてしまっている自分がいて…(この考え方は危険ですガーン

逆に三角頭蓋じゃないって言われたら、そっちの方がショックだったりして…

とかごちゃごちゃとした感情を抱きつつ

診察になりましたうーん

下地先生は、優しい顔をした穏やかな方でした。
ぽこたを診るや、おでこを触診…


その後
「どうやって(軽度三角頭蓋の事)知ったの?」と聞かれ、今までの経緯を話しました。

ぽこたの現在の状況を細かく話す私
それをパソコンに入力していく先生PC
診察室を暴れまわるぽこた。
それを止める旦那…笑

そこでのやり取りでは、診断については何も言われず、この後の3D CTやMRIの説明をうけました。

検査にはお尻から鎮静剤を使用!
暴れまわるぽこたが5分後には、コロっと
入眠びっくり(これ欲し~にやり

3D CT とMRIには下地先生も同行してくれましたほっこり

診断結果は、ぽこたが目覚めてからでした。(2時間後くらいだったかな?)

診察室に入ると、ぽこたの3D CTがパソコンに映っていました。
『軽度三角頭蓋です。』
とハッキリ言われました。
現在の状況として前頭葉の部分が圧迫されているためか、やや小さいこと。頭蓋骨が閉じてしまっているので、脳が大きくなろうとして頭蓋骨を押して出来る指はん痕があること。
こめかみの食い込みが強くあることが気になる。
手術のリスクや後遺症などの事…
先生が行ってきた患児達の経過 などなど。

色々な話を聞き、先生からは
「帰宅後に、今の話を家族みなさんにして下さい。そして家族会議の結果、手術をするかどうか決定した際には連絡を下さい。」
と言われ、診察を終了しました。


私達夫婦の中では、決断は決まっていました。
帰宅後に、祖父母にも結果を話しました。

手術をして変わらないとしても、
頭蓋骨の形を治してあげて、脳にゆとりが出来るだけでもいい。

手術を受けよう!と決め、先生に手術依頼のメールを送りましたメール

先生からの返信が来て手術は約5ヶ月後とのこと。

あとは、手術に挑むのみ!となるのです。

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那覇空港でぽこたに買ったお土産。
ものの10分で飽きて噛み噛みしてました…