‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ -2ページ目

‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

治療法のない病気、日々進行する体
気管切開や人工呼吸器をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…。

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。

今の病院で、出ていくように言われているのですが…。
その後は、施設入所か転院かのどちらかになります。

もちろん、自宅退院や1人暮らしも選択肢にはあります。
だけど、色んな事情や病状のこともあり、いくら今居る病院を恨んでも、致し方ないことです。

1人暮らしは、決して諦めていません。
今より病状が良くなれば、夢に向かって進めていきたいと想います。

 

 

 

分離オペをすると決めたものの、やっぱり心が揺らぎます。
気管切開したあと声は出てたけど、今ではほとんど出ないです。
でも、分離オペをしたら、稀に出ることはなくなる。

だけど、分離オペ市内と今以上には飲めないし、食べれもしない。
30cc(30g)で我慢して、味わう程度で我慢すべきなのかな?

『オペはいつでもキャンセルできるからね。』、と言われています。
だからこそ、心が揺らぎます。
ただの、優柔不断か?

色々悩みましたが、喉頭気管分離術のオペをすることにしました。
まだまだ先のことですが、オペまで体調管理に気をつけたいと想います。

VF検査の結果が良かったので、トロミをつけた水分や、プリンやゼリーを30gまでですが、経口摂取可能になりました。
トロミが付いてるのが気持ち悪いけど、大好きなクノールのカップスープを、一年二ヶ月振りに飲めました。

本音は、水分だけで良いから、ゴクゴク飲みたいです。
固形物は、オペしないとダメみたいです。

オペまでの我慢かぁ。。。。

 

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よろしくお願いします。

ここ最近、うつ状態が悪すぎる。

眠れなくて、4種類の笈眠剤を追加しても、まったく眠れない。

 

体も心も、限界を感じる。

生きること、休憩できたら良いな。