‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ -3ページ目

‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

治療法のない病気、日々進行する体
気管切開や人工呼吸器をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…。

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。

先週木曜日、骨密度検査をしました。
近々、リハビリを再開するので、『測っておこう。』、ということで。
主治医は、『結構低いと想うけどね。』、と言っていました。
結果は、予想通りでした。
でも、リハが出来ないレベルじゃなくて良かった。

今日、リハビリの診察がありました。
診察でも、骨密度の低下について指摘されました。
『リハビリしてたら、骨折するかもしれない。骨折したら痛いし、最悪手術になるかもしれない。』、と言われました。

何をするにも、リスクが多い。
でも、仕方ないですね。

 

 

 

先週、VF検査をしました。
人生初の、バリウムを飲んだのです!
水もまったく飲ませてくれないのに、30cc以上のバリウムを…。

バリウムと言えば、白い液体。
でも、わたしは誤嚥のリスクがあるので、飲んだのはヨード?!
ヨードって、飲んで良いの?

検査の結果は、ちゃんと飲めていました。
なので、『少量の水分や、プリンやゼリーを少量から試して良いですよ。』、と耳鼻科から指示がありました。

いや、嬉しくないよ!
わたしは、普通食を食べたいんだよ!

LINEの、既読スルーって気分の良いものじゃないですね。
 
 
しかも、送ってすぐに既読ついています。

わたしも、いきなりスマホを触れなくなり、返信が出来ないときもあります。
でも、なるべくそうならないようにしています。

忙しいのか分からないけど、一言欲しい。
LINEが迷惑なら、ハッキリ言って欲しい。
 
 
 
久し振りのブログ。
 
『ブログ書いてないけど、元気です!』、と言いたいところですが、そうでもなくて…。
でも、できるときはカミカミしてますよ!
 
 
昨日は友達オススメの、やげん軟骨と、妹が焼いてきてくれたウインナーをカミカミ。
やげん軟骨はかなり固く、そしてこしょうが結構利いています。
のんべえさんには、オススメです(笑)
ローソンで買えますよ。