もう5月 | ‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

治療法のない病気、日々進行する体
気管切開や人工呼吸器をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…。

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。

早いもので、もう5月アセアセ

 

 

世間はGWだけど、わたしには関係なしです…

いつもと変わらず、ベッドの上での生活が続いています真顔

売店とかローソンとか行きたいけど、近くて遠いガーン

今年中に病院脱出は、難しいのかなぁ?

 

 

さて、昼ご飯でも食べるか…

ご飯も、おかずのパターン決まってるから、あまり楽しみではないアセアセ

もはや、白米にご飯のお供で良いかも真顔

おかずは、お腹を張らすために食べてるだけな気がする…

最近、誤嚥することも多いので、誤嚥性肺炎にならないかヒヤヒヤです笑い泣き