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‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

治療法のない病気、日々進行する体
気管切開や人工呼吸器をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…。

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。

 

こんばんは👀 オペ、結局延期になりそうです_| ̄|○ 昨日インスタ更新した後に、主治医のドクター、病棟師長さん、プライマリーの看護師さんが来て、『もう少し、しっかりと体制や環境を整えましょう!』、ということで💦 もうここまで来たら、『又延期?』、と言うより、『もーいつでも良いやー』、って感じです 延期の理由は、『再留置する血管がないから!』、ってことなのです 一外は断られ、小外は、『抜くのは抜けるよ。でも、入れることが出来る血管はないから、放科に相談して!』、ってことで… どんだけ、血管貧乏なんだ、わたしの体は💢 とりあえず、『入れられる血管がないことには今のを抜くと、末梢血管でルートキープは出来ない。なので、放科で評価してもらって、入れられる血管を見つけた上で抜去オペをする。』、と言うことになりそう ほかにもいくつか案は出てきてるから、小児科サイドでも迷ってるみたい ①左上腕の深いとこに血管は一応あるけど、CVポートのカテが入るほどの血管の太さなのかは分からないので、明日放科に評価してもらう( ͡° ͜ʖ ͡°) ②そもそも、今入っているところのCVポートを新しくする、もしくは、入れてるポート(しょっちゅう閉塞して、ウロキナーゼでロックして開通させてる)の型によっては、今のにガイドワイヤーを入れておいてパーツ交換が可能かも?、とのことでした… ①については、放科次第なので、とりあえず明日今後の見通しが分かる💡 ②については、わたしは少し不安というか、疑問に思うことがある。今年1月の菌血症になった原因が肺炎かCVポートカテ感染のどちらか分からないし、肺炎で血培から大腸菌は出ないのでおそらくCVポートカテ感染らしいけど、『感染を起こした同じ場所に、新しいCVポート留置、もしくは、パーツ交換だけする。二次感染はしないのか?』、と心配になったから聞いてみると、『1月から今日まで再感染はしてないので、おそらく大丈夫思う。』、と言うことでした💦 でも、わたし的には気持ちよくないし、『おそらく』とか、『たぶん』とか、『~と思います』と言うのは、『絶対ですか?』と聞きたくなるし、わたしの予感が的中することが多いこが結構あったりで… なので、気持ち的にもですが、『どうか、左上腕に新しく留置できる血管がありますように!』、と願うしかありません(u_u) なんか、延期の延期でやっと決まったら、『又延期で…』、と精神的にも落ちます💦 だから、美和ちゃん見てるの♡ 誰か、わたしに血管下さい❗️ #入院中 #入院中がデフォ #朝方のこんばんは #オペ結局延期 #もーいつでも良いやーって感じ #再留置する血管がないから #血管貧乏 #いくつか案は出てきた #でも小児科サイドで迷ってるみたい #CVポート #ウロキナーゼでロックして開通させてる #どうか左上腕に新しく留置できる血管がありますように! #延期の延期でやっと決まったら又延期で精神的にも落ちる #だから美和ちゃん見てる♡ #誰かわたしに血管下さい!

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