新年度 | ‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

治療法のない病気、日々進行する体
気管切開や人工呼吸器をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…。

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。

2015年4月1日(水)
毎日書くぞ!日記@1日目


ご無沙汰しています
少し精神的に落ち込んでいて、日記書けませんでしたいました
ちょっと回復には時間かかりそうやけど、みんなに支えられて幸せです


そう言えば、今日から新年度ですね…
主治医のドクターは変わらないみたい(聞かないから多分です!笑)ですが、看護師さんは変わりました
プライマリーの看護師さん、メインもサブも変わりました
一年間よろしくお願いします♡
あと、わたしの本名に『高』という漢字がつくんですが、戸籍上は『はしごだか』の『髙』なんです
通帳や役所などはすでに変えていたけど、病院関係だけ変えてないのに気づきました(笑)
病棟のクラークさんが医事科に相談してくれて、代理ですぐ手続きしてくれました
まだ、病棟の看護師さんから『変わったね』と言われてないのでどうかと想ったけど、部屋のタッチパネルは変わってた!
まあ、変えたからと何も変わらないけど(笑)
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今日は、2週に1度の、カニューレ交換でした
あと、眼科外来受診も行きました
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明日は、超忙しい!
精神科外来受診、胃瘻水交換、呼吸器2台分の回路交換、6゜の内服2時間後に採血、CVポートフラッシュ
これを、全部午前中にして、11:30には精神科外来受診するため車いすへ乗ってないといけない!
絶対、無理やろ?
と言うか、精神科外来受診、先生変わったんよね…
話したいこと、話せるか不安です


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