‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

‘先天性筋ジストロフィー’と生きる、マッコリのブログ

治療法のない病気、日々進行する体
気管切開や人工呼吸器をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…。

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。

先天性筋ジストロフィーと、『友』に生きています。
気管切開、24時間人工呼吸器、胃ろうからの経管栄養など、様々なケアが必要です。

誤嚥性肺炎を繰り返しての気管切開、呼吸不全に対しての人工呼吸器管理、嚥下機能に対する胃ろう造設。
治療法のない病気、日々進行する体、気管切開をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…


 
また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。
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この度、ブログをお引っ越しします。

過去の投稿は、残しておきます。

今までは、Facebookメインのため、ブログはスローペースのブログ更新でしたが、今後はブログメインにしたいと思いますので、よろしくお願いします。

 

なお、ユーザーネームも変更になりますので、よろしくお願いします。

お引っ越し先は、以下になります。

人工呼吸器と生きる❣️ (ameblo.jp)

 

 

 

みなさん、ご無沙汰しています。

『新年の挨拶をしよう』と思っていたけれど、タイミングを逃してしまったのと、たまにアクセス数を見ると、まったくブログを書いていない日でも、毎日のアクセスが200とかあって更新するのが怖くて、新年の挨拶が今になってしまいました。

 

わたしは、去年の年末から何となく体がしんどくて眠れない日が続き、血糖が高くなったり、心拍が高くなったり、肝臓の値が高くなったりと、お正月もしんどい毎日でした。

誕生日の数日後には、敗血症になって、CRPが20を超えて、2月中旬ぐらいまで点滴治療が続きました。

原因は、肺炎からの敗血症でしたが、その前後に大切なお友達が、同じ敗血症で2人も天国へ旅立ち、『わたしも、死んでしまうのかな?』と不安が強かったです。

 

そして、4月。

3月の最終週から、何となく体がしんどくて、まさかの今年2回目の敗血症になりました。

ちょうど、主治医の先生が変わるタイミングだったし、2年間も主治医の先生としてお世話になった先生で、久しぶりの女の先生ということもあって、どんなことでもお話しが出来ていたし、再び食べることが出来るようにと、2020年6月に喉頭気管分離術の手術をしたり、その3ヶ月後(2020年9月)に、気管腕頭動脈瘻という、ふつうは助からない病気になってICUへ行ったり、緊急で手術をしたりと、大きく動きがあった2年間で、先生とお別れすることが、とても悲しくて寂しくてたまりませんでした。

新しく主治医になった先生に慣れていなかったこともあって、『まだ慣れていないのに、新しい先生になっても大丈夫かな?』とか、『お話しとか出来なかったら、どうしよう?』とか、『しんどいときに、しんどいこととか言えなかったらどうしよう?』とか、とにかく不安だらけでした。

 

でも、もう前の先生も居ないし、『やるしかないなぁ』と諦めて、少しずつお話しとかして、ちょっとずつ慣れることが出来だして、4月下旬には敗血症も良くなりました。

4月から主治医の先生になった先生は、男の先生です。

まだ言いたいことを全部言えるわけじゃないけれど、『まったくのはじめまして』の知らない先生ではないし、去年の気管腕頭動脈瘻になって、大量出血したときに居てくれた先生みたいなので、『まあ、いつか慣れるかな?』という感じです。

 

世の中は、コロナ、コロナの毎日。

感染者は当然、死者が毎日出てていることが当然という、恐ろしい世の中になっています。

わたしが入院している病院(小児科病棟なのに)は、去年のクリスマス頃から1月中旬まで、そして今も(今回は5月1日~)家族とさえとも面会禁止です。

 

ところで。

すっかり、ブログを書く習慣がなくなりました。

普段のことは、Facebookとインスタには書いているけれど、ブログはなぜか書く気がせずです。

別に理由はないので書いても良いけれど、つい、日頃良く使うFacebookとインスタになってしまいます。

気まぐれになると思うけれど、『ブログも更新しようかな?』と、思ったりもします。

 

最近Facebookでページを作って、日々のこや思いを書いてみたりしています。今は(今後のことは未定)完全公開にしているので、時間がある方はアクセスしてみてくださいね。

 

 

 

おなじめにあってほしくないので、しぇあおねがい。ただいま。ひさしぶりです。もうすこしでなくなってしまうところだったた。きかんからくがつにたくさんしゅっけつしていっしゅうかんあいしいゆうにいってしんぞうがとまっていしきもしばらくもどらずせいしをさまよってしゅじゅつもした。きかんせっかいがながいひとにおこるとてもこわいびょうきとしょうにかのしゅじいのせんせいがいった。みんなもちがでるまえにしょちをしてもらって。まだしんどい。びょうめいはきかんどうみゃくろう。なくなるひとがほとんどときいた。たすかってよかった。わんとうどうみゃくというおおきいけっかんがきかんのうらにあってきかんのかべにかにゅうれがながくあたることでかべにあながあいてたいりょうしゅっけつした。ばくばくっこやながくきかんかにゅうれをいれてるひとにおなじめにあってほしくないのでげんきになったらひやりはっととしてくわしくほうこくしたい。しゃしんはぶじしゅじゅつがせいこうしてあいしいゆうにもどったときいもうとふたりととったしゃしん。しゅじいのせんせいがちとくすりをいれてくれてしんぞうがもどりました。せんせいたすけてくれてありがとう。

 

 

 

*追記*

これを投稿したのは、多分ICUから病棟に戻ったすぐぐらいと思います。

手術のあとや、ICUに居ることで起こる、せん妄が酷くて自分がどこに居るか分からなかったり、

日付や時間が分からなくなったりするそうです。

たぶん、その状態で書いた投稿なので、漢字も分からなくて、でも、1人でも多くの人に伝えたくて、

必死に書いたと思います。

読みにくいと思うので、漢字で書いた分を追記しておきます。

 

同じ目に遭って欲しくないので、シェアお願い。

ただいま。

久しぶりです。

もう少しで、亡くなってしまうところだった。

気管から、9月にたくさん出血して1週間ICUに行って、心臓が止まって意識もしばらく戻らず、生死を彷徨って手術もした。

気管切開が長い人に起こる、とても怖い病気と小児科のの主治医の先生が言った。

みんなも、血が出る前に処置をしてもらって。

まだしんどい。

病名は、気管腕頭動脈瘻。

亡くなる人がほとんどと聞いた。

助かって良かった。

腕頭動脈という大きい血管が気管の裏にあって、気管の壁にカニューレが長く当たることで、壁に穴が空いて大量出血した。

バクバクっ子や、長くカニューレを入れてる人に同じ目に遭って欲しくないので、元気になったらヒヤリ・ハットとして詳しく報告したい。

写真は、無事手術が成功してICUに戻ったとき、妹2人と撮った写真。

主治医の先生が血と薬を入れてくれて、心臓が戻りました。

先生、助けてくれてありがとう。

 

 

 

ひさしぶりのブログです。

手術の日がなかなか決まらなくて、何だか何もやる気になりませんでした。

 

そして、6月23日に声門閉鎖の手術をしました。

声は二度と出なくなったけど、美味しいものを少しずつ食べれるようになります。

はじめは喉頭気管分離術の予定だったけど、侵襲の少ない声門閉鎖術になりました。

そして、白内障になっていたことも分かっていたので、2つの手術を全身麻酔でやりました。

 

術後は急変するかもしれないので、ICUに1日居ました。

母は、『急変するかもしれないので、数日付き添って欲しい。』と小児科の主治医の先生に言われて、3日間付き添いしてくれました。

急変することなくてよかったです。

 

早く元気になって、ひろめ市場に行きたいです。

あとは、女子会をしたいです。

もう誤嚥はしないので、気兼ねなく美味しいものを食べたいと思います。

 

 

 

 

 

おばあちゃんの初盆です。

お盆なので、家族は忙しくて来れない。

 

だから、食べたりカミカミできません。

もちろん、ひとりぼっちです。