声を取るか、食べることを取るか。

声を取るか、食べることを取るか。

治療法のない病気、日々進行する体
気管切開や人工呼吸器をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…。

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。

 “非福山型先天性筋ジストロフィー症”、または、先天性ミオパチーと、『友』に生きています。
気管切開、人工呼吸器、胃ろうからの経管栄養など、様々なケアが必要です。

誤嚥性肺炎を繰り返しての気管切開、呼吸不全に対しての人工呼吸器管理、嚥下機能に対する胃ろう造設。
治療法のない病気、日々進行する体、気管切開をはじめ、たくさんのケアと友に生きるとは…

また、2018年に誤嚥性肺炎になり、口から食べることを禁止されました。
現在は絶食1年が過ぎ、『声を取るか、食べることを取るか。』、迷っています。




おばあちゃんの初盆です。

お盆なので、家族は忙しくて来れない。

 

だから、食べたりカミカミできません。

もちろん、ひとりぼっちです。

 

 

 

今の病院で、出ていくように言われているのですが…。
その後は、施設入所か転院かのどちらかになります。

もちろん、自宅退院や1人暮らしも選択肢にはあります。
だけど、色んな事情や病状のこともあり、いくら今居る病院を恨んでも、致し方ないことです。

1人暮らしは、決して諦めていません。
今より病状が良くなれば、夢に向かって進めていきたいと想います。

 

 

 

分離オペをすると決めたものの、やっぱり心が揺らぎます。
気管切開したあと声は出てたけど、今ではほとんど出ないです。
でも、分離オペをしたら、稀に出ることはなくなる。

だけど、分離オペ市内と今以上には飲めないし、食べれもしない。
30cc(30g)で我慢して、味わう程度で我慢すべきなのかな?

『オペはいつでもキャンセルできるからね。』、と言われています。
だからこそ、心が揺らぎます。
ただの、優柔不断か?