母子同室になっても、
毎日会いに来てくれる主治医。
状態もほぼ安定しているし
医師としては特に話すことないから笑
顔見にきたよ～面会しにきたよ～
って来てくれる優しい先生。
退院、家での生活についても
よく考えてくれて話してた。
いつものように雑談をしていたら
話は、harukiの心臓のことになって。
harukiは、内服によって
動脈管を開存している状態。
この状態って全然症例がなくて
手探り状態っていうのは
知っていたんだけれど。
” 側副血管が増えてるから
次のオペは無理かな～
でもこの状態でも1年は大丈夫かな～ ”
......................え。
理解するのに時間かかって、
ぼーっとしていたのか
そのあとは全然覚えてないけど。
次のオペ（ノーウッド手術）出来ないの？
1年しか生きれないの？？？
先生は知らない間にいなくて
近くにいたプライマリーさんが
なにか言われたの？って話聞いてくれて。
毎日を過ごすのに必死で
将来のことを考えていなかったけれど
てっきり予定通り進んでいくと思っていた。
まさか心臓がそんな状態に
なっていたなんて。
そしたら、
O先生に聞いたら、
数年は大丈夫と言われた
と主治医が言い直しに来た。
きついこと言い過ぎたと
思ったんだろうね。
きっと先生たちは、
期待させるようなことは言えないから
あえて厳しめに言ったんだと思う。
何があるか分からない
どうなるか分からない
、というのが本当のところ。
気管切開をしているから
肺炎や感染のリスクも高いし
心臓が急変するわけではなく、
そういったことに耐えられなくなって
亡くなる確率が高いだろう
と言われています。
だからただの風邪でさえも
絶対に引かせたくない。
でも、先のことなんて誰も分からない。
このままの心臓の状態で
大人になれるかもしれない。
もしかしたら手術できるように
なるかもしれない。
何か新しい治療法が
見つかるかもしれない。
私たちは前向きです！