余命宣告?をされた日の週末

今のharukiの現状やこれからのこと

について主治医と旦那と話をしました。

 

 

私から旦那には何も話さず、

先生から直接話してもらいました。

 

 

旦那もとてもショックを受けていました。

 

 

 

 

内容については、先日聞いたこと。

 

・両側肺動脈絞扼術(バンディング手術)

 をしているため、肺動脈が細い(特に左側)

 → 今後の手術に向かない心臓

 

・肺動脈が細いため、成長に伴って

 体が血管を生やす(側副血管)

 → 今後の手術に向かない心臓

 ※バンディング手術は姑息術のため

  一般的には、術後すぐに次の段階に進みます。

  harukiはこの段階ですでに手術から

  9か月ほど経っていました。 

 

・動脈管を依存している循環なので

 酸素を使えない

 → その分さらに側副血管が増える

 ※側副血管が増えることによって

  酸素が取り込めるので、

  体は楽になります。

  が、手術には向かなくなります。

 

・気管切開から半年間は、心臓の手術ができない。

 ※これは病院によって方針が違うみたい。

  harukiの病院は、半年と言われました。

 

 

 

 

 

今後、外科的治療は難しいという話でした。

しかし内科的治療は継続し、

このままの状態を維持しましょうと。

 

 

 

 

 

いつまで生きられるか分からない

 

 

 

 

 

親として、どうしてあげることが一番なのか。

たくさんたくさん考えました。