「膠原病」として
一括りにされる病気の共通点は、
自分の体を守るはずの免疫システムに
異常が起きて、
自分自身の体を攻撃してしまう
「自己免疫疾患」
であることです。
代表的なものに
「関節リウマチ」
「シェーグレン症候群」
「全身性エリテマトーデス」
などがあります。
わたし自身は、発症当初は
「脊椎関節炎」
を疑われ治療を続けていましたが、
翌年の6月には難病指定されている
「成人スチル病」
の確定診断がつきました。
1年目には表れなかった
上半身の赤い皮疹と、
夜間に続く高熱の症状、
そして、
おさまらない炎症の高い数値
入院時点では、ひどい脱水症状があり、
胸と喉の痛み、
身体中の関節・筋痛症状がありました。
この心膜炎（水も溜まっていた）と
咽頭炎により、
横になると痛みで息が吸えず、
喉に溜まった痰で窒息しそうになって
何百回もティッシュで吐き出していました
そして、10日間ほど
毎晩40℃近くの高熱を繰り返し、
幻覚を見ながら汗だくになって、
夜中に何回も看護師さんに病衣を
着替えさせていただきました。
高熱のせいか髪の毛も
3分の1ほど抜け落ちて減りました
私の症状や血液検査の結果、
「成人スチル病」
の典型的なものではなかったため、
入院中も医師による見極めに
時間がかかりましたが、
診断基準を満たしていたことから
確定診断に至りました。
それまでに、多くの免疫抑制剤や
生物学的製剤、ステロイドの投与など、
さまざまな薬を試し、
検査入院も含めて1ヵ月間の入院を
3回も繰り返しました。
そして、最終的に確定診断がつき、
「成人スチル病」に効果的とされる
治療方針によって、
なんとか仕事を復職できるレベルまで
回復することができました
ただ、やっと病名がつき、
2020年６月に
寛解に向けて希望を見出せたこの治療法も、
いまでは限界に来ており、
医療の力では、
もう選べる打ち手がなくなってきている
のが現状です
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