はじめまして。
5年前のちょうど今頃、「膠原病」やその類縁疾患に分類される難病を発症しました。
当初は、「脊椎関節炎」の疑いと言われていましたが、その翌年に指定難病の「成人スチル病」と確定診断がつきました。ただし、病名に典型に当てはまるものではなく、重度の慢性的な関節炎を伴うものでした
5年も経てば、寛解までの道程をブログにでもして同じ病気で苦しむ人のお役に立てるのでは？なんて考えていましたが、今もなお“絶賛闘病中”でして、これも入院中の病室で書いています。（今回はただの検査入院ですが…
）
膠原病に括られるさまざまな疾患の根本は「自己免疫」の異常。なにか不調があったからといって、自分の身体の中で免疫機能に異常が起きて、大暴れしているなんて想像もしませんよね
発病から現在に至るまで、わたしが直面したことは、
● 不調の原因を突き止めにくい
膠原病内科に行き着く迄に時間がかかる
● そもそも「膠原病」ってなに？
知名度さえも低い病名に不安しかない
● 情報が圧倒的に少ない
探せる情報源も同じ病気の人もごくわずか
● 長いお付き合いになる
人生そのものに影響する
● 病と闘っているのか薬と闘っているのかわからなくなる
西洋医学の限界を感じる
みなさん、きっと病気の表れ方や症状の重さはそれぞれだと思いますが、同じようなお悩みを、“現在”または“これから”抱くことになるかもしれません。
また、わたしが発病したのは夫との入籍からわずか1ヵ月後のことでした。
新婚早々に難病になり、仕事を休職、その後、復職するも、諦めかけていた子どもを妊娠・出産、その間に夫婦ともに転職したり、大切な家族を亡くしたり…時間を凝縮したような出来事が度重なりました
全くもって闘病の成功体験や寛解秘話をお伝えできるわけではありませんが、わたしが5 年間で経験した心の葛藤やライフスタイルの変化などを通して、ひとりで苦しいな〜、辛いな〜、心が折れそうだな〜…と感じている方のために、少しでもお役に立てたら嬉しいです