お久しブリーフです(笑)
久しぶり過ぎて初めてアメブロ書く人みたいにド緊張しとります
ドラベ症候群の娘ちゃん
2021.01.06で、7歳になりました
またみんなと誕生日を過ごせて嬉しい
ただただそれだけ
昨年初めから睡眠時の発作が出始め、始まったら群発傾向になり、年末最後の発作は夜から朝までで計19回の全身強直間代
それを昨年の後半は2週間間隔でした
本当に辛くて辛くて、いてもたってもいられなくてInstagramのストーリーで愚痴ったら、直ぐに先輩ママさんや仲間からお声をかけて頂き、昨年秋からフィコンパというお薬を飲み始めました
その前にトピナをゼロにするというミッションに慎重になりすぎて時間かかりすぎちゃったけど(笑)
まだ手応えは感じてません
なんせ年末19回(笑)
どうかどうか
ほのちゃんにとって辛い日々が少しでも軽減されますように…
コロナ禍で初詣すら行く気にならないから、もう空仰いで祈るしかできんわ！
年末に静岡に検査入院に行きました
ま、19回の発作も静岡なんですけどね(笑)
脳波検査終わって洗髪した日の夜に発作ですよ…
静岡行くと結構な確率である我が家あるある(笑)
しかも夜だから主治医いないし、なんなら発作1回が2分くらいで止まっちゃうし、新薬ブコラム口腔の薬使えんくて、19回やきもきしながら見守ってたわ(笑)
ほのちゃんの同年代のボーイズにも久々に会えたし、同じドラベ症候群のちびっ子にも先輩兄さんにも会えたし、タイミングよく病棟のクリスマス会でケーキも貰っちゃったし…発作で舌打ちしそうな自分を皆さんに癒してもらった気分です(笑)
昨年に続き、この今までとは違うライフスタイルの中で、どれだけ自分や周りの人の生活や健康を守れるのか、まだまだ不安や心配なことも多いけど…
とりあえず！
みんな毎日元気に過ごしてね！
私も頑張るよ！
こんな私ですけど…
全然アメブロ更新しない私ですけど…
宜しくお願い致します。
あ、Instagramもやってますので
よければフォロー宜しくお願いします(笑)
one_hono_mama
冷やかしや変な勧誘じゃない方で(笑)
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