日曜日は、息子くんと地域のマラソン大会に出場しました。
1.5kmジョギングコースですが、常に上り坂か下り坂...

もともと運動なんて結婚してから全くしていなく、走れる訳ない。と思っていたんですが、最近「色んなことを諦めているのも、なんか勿体ない気がするなー」と思う時があって、ほのちゃんのせいにはしたくないけど、やっぱりほのちゃんが大事なんで…ね。
 
もっとしたい事沢山あるけど、たまたま息子のミニバスケットクラブでマラソン大会に参加するって聞いて、親は別に参加自由なんですけど、挑戦することにしました。

ま...小学校低学年と一緒に走ったんですが、ものの見事にビリでした。

心臓ドッキンドッキン状態
肺の濃い酸素ちょうだい状態
酸素を欲しがる池の水面の魚のように口開けっ放し...

もう醜態もいいとこ(笑)

でも完走したーーー
もうやり切った感ーーー

ビリだけど
みっともない姿だったけど
そんなことどうでもいいくらい

やり切った感ーーーー(言いたいだけ)

でももう来年は走りたくないです(笑)



月曜日は、まだまだ鼻ずまりのほのちゃんは、家でのんびりです

我が家は昔の家なので、隙間風だらけでして、こんな雨のしとしと降る冬の日は、ストーブのある部屋以外は一日中冷蔵庫寄りな部屋ばかりです

なのに誰かさんったら、いくらほのちゃんが寒い部屋の方に行きたいって愚図るからって、風邪っぽいって伝えてるのに連れてくなよー

お昼時には鼻水垂れてきてたよ
もぉ本当になんなのさ。
同じ部屋ばっかじゃ飽きるで可哀想ー
だってさ
風邪ひいて発作する方が可哀想じゃないんかーい!
って言えませんが(笑)

昼食後は、お昼寝させました
今日は寝かせるのに30分位で寝たんです
ほのちゃん的には早く寝た方
でも、横に添い寝している私は、隣から離れたかったんですが離れようとするとパッと起きたりして結局1時間一緒に寝てしまいました(笑)

お兄ちゃんが学校から帰ってきた時には、もう起きてしまってて「もう少し寝かせたかったかも...」って思ったのに...思ったのに私って馬鹿馬鹿!っと今更ですが。

そこから夕方は温かい部屋で遊んでいたんですが、やはり風邪だからなのか排便をしたんですが便がいつもよりモッタリねっとりしていました
何かしら要注意やって教えてくれてたんかな…
一応私もいつも以上にピリピリしてたんだけどな…

17:10
座位で遊んでる最中に前に倒れる
全身強直眼球右寄りチアノーゼあり意識なし(20秒)
全身間代眼球右寄りチアノーゼあり意識なし(50秒)
ぷしゅーっと息を吐いて...止まった。...のか??
最近のほのちゃんの発作は頓挫の判断が難しい
ちょっと前までは大泣きしたりするんですが、最近はとろーんとした目でこっちを見ようとしたり、手で私の顔を触ろうとしたり...泣きません
とろーんとした表情は、頓挫してるのかしてないのか、いまいち不安なんですよね。
ほのちゃんは、そのまま寝てしまったので、電源を入れていないホットカーペットの上だったので、一緒にいた義親が「寒くない??」と聞いてきたので温かくしようと電源を入れて1番低い温度にして毛布を1枚かけておきました。

それでよかったのに...私が夕食の準備で目を離したら、またもう1枚毛布がほのちゃんの体に乗っていました

それを知ったのは、2回目の発作です
入眠してから10分後
17:50
全身強直眼球右寄りチアノーゼあり意識なし(30秒)
全身間代眼球右寄りチアノーゼあり意識なし(60秒)
2回も立て続けに発作が来て、もうこれ以上嫌だ!という意味も込めてのダイアップ10mg×2/3を挿肛

でもここからきっと、複雑部分発作みたいなやつが続いていたんだと思う
チアノーゼも治まって痙攣自体は止まっているけど、眼球右寄りの発作のあとの左に流れるはずの眼球がまだ右に引っ張られていて、手を握っても反応もなく怪しい状態が続きました。
薄目を開けたり閉じたり静かに目を閉じてしまっていく姿は、本当に生きた心地がしません

このまま目を覚まさないんじゃないか...

お願い!
目を開けて、こっちを見て!

と。


そんなダラダラした感じが5分くらい

お兄ちゃんが足の裏を触ってあげようと触れたら、擽ったかったのか足を動かして、意識が回復したようでした

あんまり体をあちこち触るのも、また全身強直間代への引き金になったら嫌なので、あまり触らないようにしてるんですが…

いやーお兄ちゃんグッジョブやないかー!ありがとう!

しっかり目を見開きこちらを見て手を伸ばそうとしてくれたり、お喋りしてくれたり

本当に良かったです

ちょっと体が熱いのが気になって、お風呂はお休みさせて夜の服薬だけさせて、寝させました


枕元には、ダイアップにアセトアミノフェンに体温計にメモ用紙に鉛筆にタオルに...色々と準備して...徹夜してほのちゃんの寝顔を眺めていました

おかげで目の下のクマ...酷い(泣)



夜中に何度か起きたけど、すぐ寝てくれたし、熱もあがらず朝を迎えられました

今朝はもう元気いっぱい!鼻水つまってそうだけど、よく食べよく飲みよく笑ってるほのちゃんです!


念の為、今日の発達支援センターはお休みしました
ほのちゃん的には家で過ごすのつまらんやろうけどね



先月
全身強直間代発作1回(11/09)
複雑部分発作1回(11/12)

今月12/03
全身強直間代発作...もう2回やっちまったよ...トホホ
昼寝は、やっぱりしっかりさせないかんってことやなー。...って言っても、色々タイミングが悪い時ってあるやーん!←誰に言ってる(笑)
(小声で言うけど、2回目は絶対毛布のかけすぎで暑かっただけのような気がする)


もう今年は、発作いらんでねー神様ー
いや来年もいらんのやけどね






発作時の対処として  以下引用

  • 危険な場所(道路、階段など)で倒れた場合は安全な場所に移動させる
  • 横にして、周囲の危険物を除き、けいれんによって体を打撲しないようにする
  • 呼吸しやすいように服のボタンを外し、ベルトをゆるめる
  • 時計があれば発作が起こった時刻を確認し、てんかんの様子を観察する
  • けいれんの最中は名前を呼んだり、体を押さえたり揺さぶってはいけません。
  • 舌をかまないようにと、けいれんの最中に口の中に指、タオル、スプーンなどを無理に突っ込んではいけません。無理に硬いものをさし込むと歯が折れたり、口の中を傷つけたりしますし、指を入れると噛まれてけがをしてしまいます。物をさし込むより、下あごを下から軽くあげ、けいれんの際に舌を噛まないようにしてあげましょう。



大体は、守ってるよ

でもね
ひとつだけ絶対に守れないものがある


いつもいつも



ほのちゃん戻ってきて
ほのちゃんがんばれ
ほのちゃんママいるからね




大きな声で言わないようにはしてるけど、
こればっかりは我慢できない


対処法なんて知ったこっちゃない



子供が辛くてしんどい発作を頑張ってるんだよ


静かに見守るなんてできない



これくらいしかできないんだよ、うちらは。















 
 
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