こんにちは(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎)
今日の我が家の空は朝から雨です。
もうすぐ梅雨入も発表されるんかなー(꒪꒳꒪;)
晴れると暑くて困るし
雨だと移動に困るし
雪なんて論外(笑)
曇りが一番いいなー♡しかも洗濯物が乾く曇り♡
...結構な我儘でしょ?(笑)
これくらい言ったって、いいよねー(`‐ω‐´)
早く秋になってー←飛躍しすぎ(笑)
月曜日は玄関先で、ばあちゃんの傘もってウロウロ歩いていたほのちゃん。
外にある犬の置物(陶器で重い)を取ろうとしたり、傘で網戸突き破ろうとしたり、ばあちゃんが育ててる花たちをちぎろうとしたり...
そのうち虫とかも掴んでそうな気がしてきた(笑)
今日はボールプールで遊んだよー。
ボールプールを見るといつも思い出すことがあります。
ほのちゃんは、生後8ヶ月頃から静岡てんかんセンターに半年長期入院していましたが、その時に療育やリハビリで色とりどりのボールプールやビーズを使うことがありました。本当にボールプールやビーズと相性悪くて...覗いた途端にミオクロニーからの全身強直間代で処置室に走っていった思い出が多々あります。わしゃ、もう走れんぞ今は(笑)
「模様発作なのか?!」とも思ったけど、他の模様っぽいものでは全く発作が無かったり。
でも、テレビの画面が切り替わる時にガクンと頭が落ちたり(単発又は連続ミオクロニー)、暗い部屋から明るい部屋に出る時にミオクロニーから全身強直間代発作になったり、顔を見ようとほのちゃんの前に顔を出すとガクンと頭が落ちたり、何か分からなかったけど、あの頃は色んなものに対して私がドキドキしてたり、ほのちゃんの目を隠してみたりしてました。
ま、その隠してた手を外した瞬間にもガクンと頭が落ちてましたけど。
未熟な脳が周りの色んなものに反応して、ミオクロニーを引き起こしていたのかなーと、今になれば冷静に思うんだけど...あの頃は本当に、毎日の発作にイライラが募り、家族と離れて慣れない長期の入院で心身共に疲れ果ててやさぐれていた私です。...大好きな酒も呑めねーし(笑)...この世界から消えてやろうかと思ったこともあったなー。落ちる所まで落ちたなぁーあの時は。
あの頃は、どっちかって言うといい思い出よりは嫌な思い出がたくさんあったけど、でもそれ以上に最高の出会いと最高の仲間に助けられていたんだと思います。
今でも大切な人たちです。
先日のDFKで、ちっちゃなドラべっ子達ファミリーが集まってお話しているのを見て色々と思い出したし、「1人じゃないぞ!みんなで妖怪ドラべっちをやっつけるんだぞー!がんばれ!チビッ子ドラべっ子( •̀ᄇ• ́)ﻭ✧」って遠くから眺めてました。←人見知り発令中(笑)
そんなたくさんの思い出がつまった静岡てんかんセンターに、6月に検査入院に行く予定でしたが、私の用事と重なり行けなくなったので延期ー(´Д`;)
7/5-7/7に検査入院に行くことになりましたー。
結婚記念日に帰宅予定♡...なんにも無いけどー(笑)
明日で5月も終わりだねー。
いい1日で締めくくれるといいな。
そんで、6月もいい1ヶ月になりますように。
...というかさー
永遠に良い日ばっかでいいんだけどーーーーーー(ꐦ ´͈ ᗨ `͈ )頼むよまぢで(笑)
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