どーも。
…いや、本当にどーも。

ブログするのが、静岡の検査入院の時だけなの、なんでだ私?笑

6月の検査入院から3ヶ月半後、また静岡に来ました。
調子が悪いとかではなくて(だからと言って調子が良いでもなく)ずっとこのペースで定期的に来ているだけなんですけどね…そろそろ間隔を広げたいな…と思いつつも、やっぱり定期的に来てここでのドクターや仲間との色々な話もしたいなーと思ったり…で、運転嫌いなのに1人で娘連れて260km頑張りましたよ、アラフォー。

相変わらず睡眠(特に寝入り)中発作の娘ですが、デパケンの血中が低くて増薬し血中を上げたからなのか、夜就寝から朝の起床までMAX25回の全身強直してた今年前半に比べて夏頃から多くても10回少ないと1回で終わる日になってきました。それが平均的に2週間中に1日のペース。

ただ、血中もだいぶ上がってるので、もうこれ以上の増薬は難しい気がする…

今回の脳波検査も、静岡来る前の3日前に発作したので、発作時脳波また撮り損ねましたよ。

ということで、木曜日退院です。
…只今、面談終わっていない水曜日の夜中ですけど…明日退院できるのかしら(笑)

早く帰ってビール飲みたいなー
でもご飯は作りたくないなー

今回は(…今回も?)周りの友達に、美味しいもの食べさせて貰って何不自由ない付き添い生活が送れてありがたやー。
1人で頑張らなくてもいい場所があるのは、本当に有難いです。

赤ちゃんの頃に長期入院一緒に頑張ってた子に会えて、めちゃくちゃ嬉しかったー!
あの頃の
辛かったこと
楽しかったこと
悲しかったこと
どうしようも出来なかったこと
色んなことがあったから
今頑張れてる気がするし
その仲間も頑張ってるから
自分も頑張れてる気がする

みんな
頑張ってきたもんね
頑張ってるんだもんね

みんなが今元気に笑ってくれてるといいな…



 
 
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今日はドラベ症候群の日


これからも

みんなが笑顔で

家族のみんなが笑顔で

日々楽しく過ごせますように


天使のあの子たちも

笑顔で過ごしてるといいな


これからも優しく見守って

頂けるとありがたいです


ご理解ご協力のほう

よろしくお願い致します


#ドラベ症候群

#ドラベ症候群の日 

#DravetSyndrome 

#Dravetsyndromejp 

#ひとりじゃない

#ひとりじゃないって最強だ


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昨日ドラベ症候群患者家族会による
患者家族交流会「DFK2021」が開催されました

あ、オンラインです(笑)

日曜ということで、娘を旦那に預けてのんびりしっかりお話が聞ける!

かと思いきや前日の夜に旦那の車のタイヤのパンクが判明…娘を置いてタイヤショップに行かれてしまいました。
午前の部の話は、娘に髪の毛を引っ張られながら頑張って聞いていた私。

本当に勉強不足な自分に反省しつつ、沢山の可能性がまだまだあるんだな…ととても勉強になりました。

「障害」ではなく「特性」

というお言葉にすごく惹き付けられました。
世の中に分かりやすく説明するには、まだまだやはり「障害」という言葉は多く使われると思いますが、自分から娘へに対しては少しずつ「特性」なんだ…と思えていけるようになりたいですし、その言葉が広まることを願ってます

抗てんかん薬の話や精神発達の事、今までやこれからの発達について、アプリの利用状況など本当に中身の濃ーーい時間を過ごせました

なんなら交流会は、1年に何回もやりたいくらい!←勝手にやれよ(笑)


会長はじめ理事の方々には本当に毎回毎回物凄いことを考えててくれている。とびっくりと尊敬ともう…色々な感謝の気持ちが込み上げてきて、昨日のオンライン最後の映像みてたら凄い泣いてた私(笑)

今日は目が腫れたまま、静岡てんかんセンターに着きました

今PCR検査?の結果を、駐車場の車内で娘と2人で昼ごはん食べながら待ってます

今週もお天気は雲が多いようなので、また富士山は拝めそうにないな…

私が雨女だから…じゃないよね?
梅雨だからだよね?(笑)


んじゃ、3泊4日の禁酒頑張りまーす(笑)
いってきまーす







 
 
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朝、主人と息子を見送ってから出発しました

今静岡てんかんセンターです
入院受付とコロナ感染状況確認のための検体を出して、駐車場にて結果待ちです……

前回もしましたが、意外とドキドキヒヤヒヤしてます……

自宅出発時4℃でしたが着いたら17℃……
モコモコの上着は脱ぎ捨てましたよ(笑)

車の中暖かくて眠たいな……
早くお部屋で足伸ばしたーい!

3泊4日頑張ります

発作するなら脳波検査時で頼みますよ、娘さん
(前回前々回と脳波後なのでね……トラウマだよ、私は)




 
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 お久しブリーフです(笑)
久しぶり過ぎて初めてアメブロ書く人みたいにド緊張しとります

ドラベ症候群の娘ちゃん
2021.01.06で、7歳になりました
またみんなと誕生日を過ごせて嬉しい
ただただそれだけ

昨年初めから睡眠時の発作が出始め、始まったら群発傾向になり、年末最後の発作は夜から朝までで計19回の全身強直間代

それを昨年の後半は2週間間隔でした
本当に辛くて辛くて、いてもたってもいられなくてInstagramのストーリーで愚痴ったら、直ぐに先輩ママさんや仲間からお声をかけて頂き、昨年秋からフィコンパというお薬を飲み始めました
その前にトピナをゼロにするというミッションに慎重になりすぎて時間かかりすぎちゃったけど(笑)
まだ手応えは感じてません
なんせ年末19回(笑)


どうかどうか
ほのちゃんにとって辛い日々が少しでも軽減されますように…

コロナ禍で初詣すら行く気にならないから、もう空仰いで祈るしかできんわ!

年末に静岡に検査入院に行きました
ま、19回の発作も静岡なんですけどね(笑)
脳波検査終わって洗髪した日の夜に発作ですよ…
静岡行くと結構な確率である我が家あるある(笑)

しかも夜だから主治医いないし、なんなら発作1回が2分くらいで止まっちゃうし、新薬ブコラム口腔の薬使えんくて、19回やきもきしながら見守ってたわ(笑)

ほのちゃんの同年代のボーイズにも久々に会えたし、同じドラベ症候群のちびっ子にも先輩兄さんにも会えたし、タイミングよく病棟のクリスマス会でケーキも貰っちゃったし…発作で舌打ちしそうな自分を皆さんに癒してもらった気分です(笑)

 

昨年に続き、この今までとは違うライフスタイルの中で、どれだけ自分や周りの人の生活や健康を守れるのか、まだまだ不安や心配なことも多いけど…

とりあえず!
みんな毎日元気に過ごしてね!
私も頑張るよ!



こんな私ですけど…
全然アメブロ更新しない私ですけど…

宜しくお願い致します。


あ、Instagramもやってますので
よければフォロー宜しくお願いします(笑)
one_hono_mama

冷やかしや変な勧誘じゃない方で(笑)










 
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