DFK2026(お久しぶりです)




最後にここへブログ書いたのが5年弱前、、、久しぶりに戻ってきました笑

その時のブログ友達、まだいるのかな？

2026年6月21日
ドラベ症候群患者家族会の集い「DFK」に参加してきました

ドラベ症候群である娘と同じ年代ドラベっ子を持つママさんから「まめさん」「まめさん 」って、いまだに呼ばれる事多くて、久々にここを懐かしく思い出して覗いて来てみました



そしたら最後が2021年の投稿(笑)

全然調子が良くなったとかそんなんでもなくて、相変わらず週1ペースで全身強直間代発作(2分～3分程度)を起こしてます

赤ちゃん時代の毎日のミオクロニーの嵐→全身強直間代の重責→気温や入浴や活動による体温上昇による無熱の発作→睡眠時の発作(群発傾向な時もあった)→疲れからか又は血中濃度によるものなのか分からない夕方の活動時の発作

と、色々なパターンに手を替え品を替え(？)それに何とか必死に、家族や学校で対応して生活している中学1年生ドラベ女子です



またもし気が向いたらここで娘のことを話そうかな😊

DFK楽しかったです

そして
6月23日は

ドラベ症候群の日です！


てんかんにご理解を！

そして優しい世界でありますように！





 
 
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是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )m
 
我が娘の疾患「Dravet症候群」又は「乳児重症ミオクロニーてんかん(SMEI)」関連サイト

6月23日は「ドラべ症候群の日」
 

娘のお友達たちも頑張ってます
 
ハンディっ子やその家族も頑張ってます
 
 
 
3月26日は「てんかん」啓発の日
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また検査入院記事(笑)

どーも。
…いや、本当にどーも。

ブログするのが、静岡の検査入院の時だけなの、なんでだ私？笑

6月の検査入院から3ヶ月半後、また静岡に来ました。
調子が悪いとかではなくて(だからと言って調子が良いでもなく)ずっとこのペースで定期的に来ているだけなんですけどね…そろそろ間隔を広げたいな…と思いつつも、やっぱり定期的に来てここでのドクターや仲間との色々な話もしたいなーと思ったり…で、運転嫌いなのに1人で娘連れて260km頑張りましたよ、アラフォー。

相変わらず睡眠(特に寝入り)中発作の娘ですが、デパケンの血中が低くて増薬し血中を上げたからなのか、夜就寝から朝の起床までMAX25回の全身強直してた今年前半に比べて夏頃から多くても10回少ないと1回で終わる日になってきました。それが平均的に2週間中に1日のペース。

ただ、血中もだいぶ上がってるので、もうこれ以上の増薬は難しい気がする…

今回の脳波検査も、静岡来る前の3日前に発作したので、発作時脳波また撮り損ねましたよ。

ということで、木曜日退院です。
…只今、面談終わっていない水曜日の夜中ですけど…明日退院できるのかしら(笑)

早く帰ってビール飲みたいなー
でもご飯は作りたくないなー

今回は(…今回も？)周りの友達に、美味しいもの食べさせて貰って何不自由ない付き添い生活が送れてありがたやー。
1人で頑張らなくてもいい場所があるのは、本当に有難いです。

赤ちゃんの頃に長期入院一緒に頑張ってた子に会えて、めちゃくちゃ嬉しかったー！
あの頃の
辛かったこと
楽しかったこと
悲しかったこと
どうしようも出来なかったこと
色んなことがあったから
今頑張れてる気がするし
その仲間も頑張ってるから
自分も頑張れてる気がする

みんな
頑張ってきたもんね
頑張ってるんだもんね

みんなが今元気に笑ってくれてるといいな…



 
 
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ドラベ症候群の日

今日はドラベ症候群の日


これからも

みんなが笑顔で

家族のみんなが笑顔で

日々楽しく過ごせますように


天使のあの子たちも

笑顔で過ごしてるといいな


これからも優しく見守って

頂けるとありがたいです


ご理解ご協力のほう

よろしくお願い致します


#ドラベ症候群

#ドラベ症候群の日 

#DravetSyndrome 

#Dravetsyndromejp 

#ひとりじゃない

#ひとりじゃないって最強だ


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DFKと静岡へ検査入院

昨日ドラベ症候群患者家族会による
患者家族交流会「DFK2021」が開催されました

あ、オンラインです(笑)

日曜ということで、娘を旦那に預けてのんびりしっかりお話が聞ける！

かと思いきや前日の夜に旦那の車のタイヤのパンクが判明…娘を置いてタイヤショップに行かれてしまいました。
午前の部の話は、娘に髪の毛を引っ張られながら頑張って聞いていた私。

本当に勉強不足な自分に反省しつつ、沢山の可能性がまだまだあるんだな…ととても勉強になりました。

「障害」ではなく「特性」

というお言葉にすごく惹き付けられました。
世の中に分かりやすく説明するには、まだまだやはり「障害」という言葉は多く使われると思いますが、自分から娘へに対しては少しずつ「特性」なんだ…と思えていけるようになりたいですし、その言葉が広まることを願ってます

抗てんかん薬の話や精神発達の事、今までやこれからの発達について、アプリの利用状況など本当に中身の濃ーーい時間を過ごせました

なんなら交流会は、1年に何回もやりたいくらい！←勝手にやれよ(笑)


会長はじめ理事の方々には本当に毎回毎回物凄いことを考えててくれている。とびっくりと尊敬ともう…色々な感謝の気持ちが込み上げてきて、昨日のオンライン最後の映像みてたら凄い泣いてた私(笑)

今日は目が腫れたまま、静岡てんかんセンターに着きました

今PCR検査？の結果を、駐車場の車内で娘と2人で昼ごはん食べながら待ってます

今週もお天気は雲が多いようなので、また富士山は拝めそうにないな…

私が雨女だから…じゃないよね？
梅雨だからだよね？(笑)


んじゃ、3泊4日の禁酒頑張りまーす(笑)
いってきまーす







 
 
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暖かい静岡にいます

朝、主人と息子を見送ってから出発しました

今静岡てんかんセンターです
入院受付とコロナ感染状況確認のための検体を出して、駐車場にて結果待ちです……

前回もしましたが、意外とドキドキヒヤヒヤしてます……

自宅出発時4℃でしたが着いたら17℃……
モコモコの上着は脱ぎ捨てましたよ(笑)

車の中暖かくて眠たいな……
早くお部屋で足伸ばしたーい！

3泊4日頑張ります

発作するなら脳波検査時で頼みますよ、娘さん
(前回前々回と脳波後なのでね……トラウマだよ、私は)




 
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