前に記事に書きましたが咳は怖いね
治まってきた咳が また激しくで始めた
全身の筋肉を使っているから体中が痛い
毎日 寝る前にマッサージをしてもらい
薬も効き 眠れる
しかし
痛みと咳で深夜起きてしまう
この繰り返し
寝不足になるわな〜💦
一時期増量した体重も元に戻ったみたい
皮下点滴の針を交換しに来た看護師さんに
お腹の脂肪が無いから摘めないよ💦って
咳のお陰で腹筋はシックスパット笑 筋炎なのにね〜
ベッドの足を上げ リクライニングを上げ
お腹を摘める状態にしたけど
やはり掴めず一苦労
ギリギリ皮下にいったみたいです。
点滴流したら お腹がプクッと膨れたので。
カロリー摂取作戦は引き続きしないとね！
あと咳をどうにか止めないと😭
カロリーといえば自然薯はどうかな？
って思ってます。
出汁と玉子でお好みに伸ばし
お粥と食べれば
苦しくなる前に短時間で食べれるかな？って
思いました。
食事は永遠のテーマです
残念なブログを読みました
難病患者さんが年末旅立ちました
まだ17歳！
御本人も御家族も関わった全ての方々は
辛い気持ちでいっぱいだと思います。
色々やりたい事があったと書いてありました
コンサートにも近々行くはずだったと！
母と子で行きたかっただろうに。
急変してこの世を後にしました。
とても残念です
最後、涙をこぼし逝かれたようでした…
想像すると胸が痛くなりました。
主治医に言われた事を思い出しました
予後について
今、亡くなるかもしれない
明日、亡くなるかもしれない
数カ月後、亡くなるかもしれない
数年後、亡くなるかもしれない
数十年は？と聞きましたが無言で
首を横に振りました
今、出来る治療は全て行った
しかし数値がなかなか改善しない
CKを例にしたら2017年12月頃から約2年
CK値1000台から4000台をいききしてる
ステロイドも30mgから60mgで調節してる
パルスも何回も行った
大量グロブリンも行った
強化治療に反応してくれれば
8回目のエンドキサンもやる予定だった
しかし全く反応してくれない。
エンドキサンは発がん性があるので
チャレンジし難いと。
この事からでもわかるように約2年
筋肉が壊れ続けている証拠
止める手段が今の所無いと
今までの筋力低下のスピード
嚥下障害までおきてきた事を考えると
心臓がいつ止まってもおかしくない
呼吸がいつ出来なくなってもおかしくない
って言われた事を思い出しました
同じ難病患者さん
違う病でブログに遊びに来てくれる方々
みんなそれぞれ幸せや生き方は
違うと思うけど
生きる事で誰かが少しでも幸せになるなら
1秒でも長く生きませんか？
人の為に生きるって思うと不思議と
やる気が出るのは僕だけ？笑
僕が生きていると友達や指導員皆が
喜んでくれる。
会えないけどfacebookやtwitterで励まして
くれる。
DMで励ましのメールも貰える
こんな僕の為にお守りを持って来てくれる
だから頑張れるんだ！
もう一日が終わるね
今日も咳が止まらない1日だった
明日こそ穏やかに過ごしたい
だって子供達は休みだから♡
パパのベッドに乗っかりじゃれてくれるから
楽しみです
明日横浜はみぞれみたい
寒いのね💦
皆さん体調崩さないで下さい
嫁が買ってくれた
明日飲もう
