本物の ”希望” 緩和医 ひまわり先生 【再掲】 | HER2タイプ乳癌ステージ3C 経過観察中シングルマザー

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HER2タイプ乳癌のこと、治療のことなどを書き残しておこうと思います。温かい目で見守っていただければ、幸いです。アメンバー申請、コメント、メッセージ、リブログについては、「はじめに(私のスタンス)」テーマ内の記事をご一読下さい。

ご訪問ありがとうございます。

大晦日に再掲した記事ですが、
再掲させていただきます。

私事ですが、
昨年もはるかを送っていただいたブロ友さん
心折れた時に
ちょうど届いた、はるか。
ブロ友さん、今年もありがとうビックリマーク

ブログの本題で、元気が出たと
嬉しいメッセージを下さった方々、
コメント下さった方々、ありがとうビックリマーク

ーーー

(元投稿:11/11  12:00)

ご訪問ありがとうございます。

緩和医 ひまわり先生の、
素敵なブログ記事をリブログさせて
いただきます。

医療、医学の進歩、新治療には
期待する
  (転移疑いの影を観察し続けている
   癌罹患者ですから切望しています)
けれど、
残念ながら、今、まだ、全ての癌が
治るわけではありません。

ステージ4ですと、
標準治療、抗がん剤治療(など)が
なくなる時が来ることもあります。

乳癌は比較的、
抗がん剤の効く確率が高いし、
使える抗がん剤や分子標的薬も多い
けれど、
別の癌、例えば膵臓癌では少ないです。

「標準治療がない」という事態の発生する
タイミングというのでしょうか、
そうした癌種の違いによっても、
大きく危機感、切迫感が違っている
ようにも感じますし、

それぞれの癌の状況、それまでの治療経過、
抗がん剤の効き具合や副作用の程度、
基礎疾患、
何よりそれぞれの患者自身の
癌の捉え方、ライフステージ、死生感、
価値観によっても、
感覚が違ってくるかと思います。

違いはありますが、

・治らない(根治しない)こと
・積極的な治療がないこと

を受け止めなければならない、
そういう時が来たとき、
あるいは、いずれ来るであろう、

そういう現実の中で、
そういう不安や苦痛の中で

「今」を、より良く生きる、

EBM
  (「患者集団」での臨床試験結果という
    エビデンスに基づく最大多数の幸福
    のための治療)
HBM
   (一人一人の幸せのための治療)

虎の門病院 腫瘍内科医 高野先生も
書かれていた、

一人一人の「本物の希望」を支援し、
「一人一人の幸せ」を目指す治療、

その「本物の希望」の例
を書いて下さっている感じがしました。

ひまわり先生が書いて下さっている

子供たちの成長をみたい
孫の世話をしないといけない
お店は自分がいないとまわらない
お父さんを1人にできない

どんな理由でもいいのです
希望がある人は強い

あとひと月は・・・・・・難しい
そう言われたかたも

希望がある人は生きます

まさに、
そういうことなんだろうと思います。
勿論、医学、医療の進歩や新治療に
期待はしつつも、

現状の医療、治療で、「今」を生きる
癌患者にとって、
一番大切なこと、

なのだと思います。

=====

私は、
遠隔転移の可能性も濃厚という状態
での乳腺外科初受診でしたから、

治療方針として、術前化学療法を
強く推奨する説明を受けた、と同時に
「ただし、検査で遠隔転移が映れば、
   根治手術はできない。QOLのための手術は
   してもよいが、乳房を手術したからと
   いって根治するわけじゃない。(⬅確か
   これも、はっきり聞きました)
   延命治療になる。抗がん剤治療の
   目的が変わってくる。」

というような説明をハッキリと受けました。

    (相手の患者にもよるでしょうが、私は、はっきり
     聞けて良かったと思っていますし、
     本来、はっきり伝えるべきだと思います。)

「何としてでも娘が高校を卒業するまで
   5年は生きたいのです。
   よろしくお願いします。」

と主治医にお願いしました。

  (検診の病院の先生も、紹介先として、緩和で有名な、
   乳腺外科はなく非常勤で週に1度乳腺外科の先生が
   来る、廣橋先生の病院を勧めたし、腋窩リンパ節は
   明らかに転移している、皮膚肥厚のエコー結果や、
   一般的に転移がなければ上がることはない
   腫瘍マーカーが全てハッキリと高値だった結果で、
   主治医もかなり遠隔転移の可能性が高いと思うから、
   初診でのハッキリした説明だったのだとも思います。
   検査の結果、結果として遠隔転移はしておらず、
    延命のためでなく、根治を目指した抗がん剤治療に
    なりました。しかし、腫瘍径6.7cm、皮膚転移は
    微妙、リンパ節転移は腋下~胸骨傍まで広範囲
    のステージ3Cではありました)

術後の病理検査結果、pCRしておらず
客観的諸結果が厳しかったので、
術後に抗がん剤や抗HER2薬を足せないか
セカンドオピニオン巡りをした結果、
標準治療でこれ以上の治療はない
  (術前に効きの悪かったハーセプチンしか。)

という状況で、
  (他にも、リンパ節転移に関する不可解な出来事も、
  郭清漏れで決着した後で)

1年内の転移の可能性が最も高いとの
主治医の見立てを聞きました。
 
  (私の方から聞きました)

末期の方々とは切迫感が違うけれど、

「(統計数値から)、
    1年内に転移したとして、
    (余命は)3年くらいでしょうか?」

と、私の方から余命を聞きました。

   (私の家庭事情から、目安や最悪のことは
    想定しておく必要があるので。)

主治医は無言で、否定もされなかったかと
記憶しています。

その時も、肝臓や肋骨の転移疑いの時にも
「娘が高校を卒業するまでは、
   何としてでも生き延びねば」

と生きてきたし、

転移リスクがあまりに高い上に、
何かしら、それらしい臓器に転移疑いの
影が映って観察してきた状況で、
寛解したなどと思えたことがなかった
ない、
 (それは私にとって、乗り越えてきた
  自然な感情であり、その受け止めは
  私にとって乗り越えてきた結果としての
  良いことと捉えています。)

再発転移不安というものがなかった、
ない
(勿論、先であって欲しいとは思う)

のだと思います。

今、振り返って
過去のことを述べているので
淡々とは書いていますが、
上記の出来事のあった4年前の、

「標準治療では、それ以上の治療がない」
を受け入れ難く、何とかしたくて、
自由診療の巷の活性化自己リンパ球療法
を試しました。
今振り返れば、あの時の精神の安定、
安心感というか納得性のために、
私には必要でした。

そういう経験があるし、
巷の高額の免疫細胞療法に癌を治す力はなく
腫瘍縮小する力もほぼない、
ことも検討過程で学習して知っているので、

・治療を求める患者の気持ち、
  も分かるが、

・そういう「偽の希望」を利用して
  詐欺的な療法の自由診療や代替療法に
  引っ掛かってしまったり、

   ⬆私自身について言えば、熟慮の上、
       期待される効果も、事実をきちんと正直ベースで
       ご説明いただきましたので、
       詐欺とも思っていないし、後悔もしていない
       費用対効果は、もっと安ければいいのになぁ、と
       検討時にも感じていたことですし、
       また、他人には軽々にはお勧めはしない、
       ことは今まで何度も書いてきた通りです。

  治療を求めて貴重な時間を失い
  かえって「本物の希望」を損なってしまう

  そういうことも憂いています。

患者としても、そのことを、
経験上、とても大切なことだと思うので、
ブログ記事を発信してきました。


しかし、やはり、ブログの世界も
患者や世間が端的に求めている情報は、
新しい治療法、治すこと、治す治療法
であり、

なかなか、
本物(真の)の希望」や、
本質的に重要な

・治らないことを受け止めること
・積極的な治療がない場合、
    それを受け止めること
・QOLや緩和の重要性

を、ステージ 3Cで書いても、
伝わらないようで、

私が希望や元気をいただいている
ステージ4の素敵に生きている
共感する方々のブログのリブログも

叩かれ続け、
ネットイジメに繋り、
ネットイジメを受け続けてしまいます…。


最近では、
『心ある』医師と私が感じる先生方の
ブログをリブログしたり転載させて
いただき、伝え続けてきました。

それでも、やはり、ネットイジメで
叩かれ続けています。

それが、まだまだ、世の中の実状なのかな、
とも思いました…。

それでも、重要なことなので
リブログ発信させていただきました。

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