※ブロ友さんのコメントを追記
文字数オーバーで元記事に追記できなかった
ため、記事を分けて追記しました(5/26)
ご訪問ありがとうございます。
⬆お読みになっていない方は、
こちらを先にお読み下さい。
経緯２.のブロ友さん(のうちのお一人)から
コメントをいただきましたので、
追記します。
関連するsho先生のコメントも再掲します。
【sho先生からのコメント返信】
そちらのコメントを、意図せず(拡散希望)の
ブログに載せてしまったのは
すみませんでした。
そちらのコメントへの返信だったのですが、
ちょうどいい機会だったので、
読者に実態を知ってもらおうと
思ったためです。
拡散希望と言っても、件の詐欺業者は
ローカルとは言え、広告代を払って
民間公共放送を利用した事に対しては、
ほとんど蟷螂の斧です。
早速当方の受け持ち患者さえ、
鵜呑みにして問い合わせてきたのですから、
世間ではどれほどのがん患者さんが
だまされているのか想像もつきません。
「自己責任」とはいっても、
公共媒体への宣伝では、
あからさまな詐欺商品などは載りません。
ちゃんと広告規定があるからです。
表現の自由と言っても、明らかに犯罪被害に
遭う様なものは除外されるべきだからです。
ところが、医療界では、
この詐欺の境界ラインがあいまいで、
周知されていないため、
被害者が後を絶たないのです。
日経新聞なんかにも免疫療法本の宣伝が
載ったりしますが、
あれなんかは、出版した本を業者が
まるごと買い込み、
宣伝費用もまる抱えの形式ですから、
新たな詐欺宣伝といえます。
ほとんど効かなくても、効く場合もあり得る
と主張するグレーゾーンです。
法律上グレーは「白」と判定されるのが
日本ですから、
それを「自己責任」だけでOKとすると、
今後も被害者は減らないと思います。
【私のコメント返信】
こんにちは。ご返信ありがとうございます。
私自身はビジネスの世界で30年仕事を
してきましたので、
先生が仰られていることは、その通り、
健全な猜疑心を持って、マスメディアの情報
を見ている方かなぁ、と思います。
統計やカプランマイヤー曲線も、
比較的正確に読めてしまいますので、、。
最悪を想定し、最善を期待する、
ということが、割と簡単に出来てしまう
現実的な患者なのだと思います。
それでも、医療者でなく患者であり、
３年前の私は、藁と分かっていても、
治療を試してみたかった、
副作用がないのは、長年先進医療で実施
されてきて見えていましたし
(ちょうど先進医療から外れた頃でした)。
そして、保険診療になるだけの結果を
出せなかったのだ、ということも、
誰から聞いたわけでもないですが、
読めていました、
仕組み上、そういうものだろう、と。
それでも、「自己責任」で試したかった
のです。
だから、藁としか思っていないし、
詐欺とも思っていないです。
３年前にその(精神)状態を乗り越えたので、
今は、さらに、もっと冷静に、
情報を見ることが出来ていると思いますが、
藁でも治療したい患者の気持ちも、
患者としての経験があるからこそ、
共感を持って分かります。
詐欺的な宣伝をするマスメディアの問題も
ありますが、
騙されて被害にあったとする患者や家族が
いるとすれば、
本質は、
そんなに簡単に癌を治せる治療はない、
(それは標準治療側も言えることですが)、
ということを、
医師がきちんと患者に説明できていないし、
患者は、その現実を認めたくないから、
それだけのような気もします。
そういうことをブログに書くので、
あちこちからバッシングされるのでは
ありますが、
私も、１患者の個人ブログとはいえ、
詐欺的な情報発信者にはなりたくはないので
出来るだけ、情報は厳選しているのと、
偏らないようにはしているつもりです。
先生の次の記事も、
リブログさせていただきたく思います。
治療法は違いますが、
本質的なところは８割方、
梅澤先生もsho先生も、同じことを
仰られているように私には感じられました。
どのくらいで効くかという抗がん剤の量
に対する感覚と、
自由診療の許容度の違いは
あろうかと思いますが…。
＝＝＝＝＝
【ブロ友さんのコメント】
みゆさんの仰ってる
「母数を明らかにした治療実績
（効果と副作用）は出してほしい。」
「インチキであるかインチキでないかは情報
を明らかにして患者に判断させるべき」
というのは正に私の
（恐らく拡散した多くの患者の）気持ち
であると思うし、
私も綴らせていただいた
「患者が求めているのは標準治療と標準治療
の比較ではなく、無治療や代替え療法も含む
あらゆるパターンを網羅した比較である」
というのは、
みゆさんにきちんと伝わっているから、
みゆさんが代弁してくれたんだよね。
それが何故だか「標準治療VS免疫療法」
バトルの免疫療法側のように読まれて
誤解を受けてしまっているのが、
非常に残念で申し訳ない。
何かの治療や集団を撲滅・殲滅すべきとする方々は、
前提として
「皆馬鹿だから
騙されるに決まってんじゃん」
というのがあるような気がするけれど、
馬鹿だから騙されるんじゃなくて、
正確な情報がないから騙されるんだと思う。
だから存在を否定するんじゃなくて、
信頼できるところが、情報を収集して
開示するべきって言ってるだけ。
みゆさんの治療に関わる過去記事を
お読みになっていれば、
どの先生方に対してもニュートラルな気持ち
であることがわかるはずなのにね。
これは私だけのことだけれど、例え
ヘソで茶を沸かす療法であったとしても、
それで100％「がんになる前の体」に戻る
保証があるなら、私はすげー頑張って
ヘソで茶を沸かす努力をするよ。
ただし、比較できるような情報がないなら
決して受け入れないけどね。
ちゃんと誤解が解ければいいなぁ。
【私の返信(抜粋)】
＞みゆさんの治療に関わる過去記事を
お読みになっていれば、
どの先生方に対してもニュートラルな気持ち
であることがわかるはずなのにね。
いつもながら、一番分かって欲しいところを
ご理解いただき、ありがとう！
医師は、特に大病院の組織から出て、
信念を持って治療にあたっているような
熱い医師の先生方だからこそ、
皆さん、自分の治療を主張されるのは
ある意味、当たり前のことかもしれない
けれど、
周囲の患者を巻き込んだ二極対立は
医療不信、医師不信に陥るから、
よろしくない風潮だなぁ、と思います。
⬆この点について、私は、
高野先生(虎の問病院腫瘍内科医)を
支持します。その旨、過去記事でも
書いてきたし、書籍も紹介しています。
＞みゆさんが代弁してくれたんだよね。
それが何故だか「標準治療VS免疫療法」
バトルの免疫療法側のように読まれて
誤解を受けてしまっているのが、
非常に残念で申し訳ない。
ううん。⬅「申し訳ない」に対して
免疫療法の経験患者でもあるし、
かといって、今、それに命を賭けて
免疫治療をしているわけでもないから、
私が、押川先生にコメントするのが、
一番しやすいかな、と思って。
＞何かの治療や集団を撲滅・殲滅すべき
とする方々は、前提として
「皆馬鹿だから騙されるに決まってんじゃん」 というのがあるような気がするけれど、
馬鹿だから騙されるんじゃなくて、
正確な情報がないから騙されるんだと思う。
だから存在を否定するんじゃなくて、
信頼できるところが情報を収集して
開示するべきって言ってるだけ。
まさに、まさに、私も同感で、
コメントをいただいたブロ友さんと私の、
考え方の共通点です。
一方、日本人はマスメディア(集団ってやつ)
を正とする、流され易い国民性でもある
と私は強く感じてもいます。
だからこそ、信頼できる機関、
国なり、それを受けての拠点病院が、
統計を出して欲しいよね、と、
私も思います。
あと、膵臓サバイバーさんも書いていたけど
患者側も、騙されないように学習、判断する
必要もあるかな。
＞それで100％「がんになる前の体」に戻る
保証があるなら、私はすげー頑張って・・
努力をするよ。
同感です。
(元に戻らなくても、100%に近い確率で
根治するなら、かな、 私の場合。)
＞ただし、比較できるような情報がないなら
決して受け入れないけどね。
ブロ友さんは、私以上にエビデンス重視
に見受けられます(^^)
私はエビデンスがなくても、
何とかならないか、医師たちに懇願して
しまったけれど…
過去記事で書いてきた通り…。
(免疫の原理や、免疫療法の歴史、種類、
競合他クリニックが書いてる
ネガティブキャンペーンみたいな記事は、
それなりに正しいことを書いてそうだよね、
とか、両側から読んでみるとか、
患者でも、そこそこ現実が分かるかなぁ、
というのが理系、ビジネスウーマンの
私の手法だったかな。
エビデンスがない中での。
根治が厳しいかな、という状態の癌で、
その時点の『今』の、
エビデンスがない現実の中で、
治療選択をする必要があったから。
⬆命の危機への切迫度が高い状況で
『今』治療中(抗がん剤にしても、
免疫療法にしても)の、
個々の患者(患者集団じゃなくてね)
の命に関わる気持ち ってのかな、を、
経験者として代弁したつもりです。
ステージ４でもないのに って
掲示板では、また叩かれるん
だろうけども。
再発転移は時間の問題、それも、可能性
として最も高いのが１年内の再発転移、
という状況下で、
効きの悪かったハーセプチンに、
何も追加しない勇気は、当時はなかった、
何とかしたかったから。)
