終糸脂肪腫の記録
②病院受診から診断まで〜前編〜
こんにちは
前回は終糸脂肪腫の記録・第一弾として、気付いたきっかけについて書きました。今回は第二弾として、病院受診から診断まで〜前編〜を書こうと思います。
みっくんが生後2ヶ月頃、夫にお尻の上の穴のことを相談した次の日に小児科を受診しました。
ちょうど生後2ヶ月といえば、予防接種が始まる頃。受診した病院には既に予防接種の予約を入れていたのですが、その予防接種を受ける前にまずはお尻の穴を診てもらうことにしました。
受付では「お尻の上に穴があり、そこから白い匂いのするものが出ている」と伝えました。
診察が始まると「おしっこはちゃんと出ていますか？」「うんちはどのくらいの頻度で出ていますか？」と質問されました。特におしっこやうんちに関しては気になる点は無かったので、そのままの様子を伝えたことを覚えています。
すると先生から「お尻の上に穴があること自体は珍しいことではありません。ただ、二分脊椎といって、脊髄の病気が隠れている場合もあります」と言われ、「念のため、市立病院で詳しく診てもらった方が良いので紹介状を書きますね」と、市立病院の紹介を受けることになりました。
この時、私はネットで見た「二分脊椎」という言葉を思い出しました。
「あぁ、やっぱり脊髄に関係する病気が隠れている可能性があるんだ…」そう思った瞬間、不安な気持ちが一瞬で現実味を帯びたのを覚えています。
さて、次は市立病院の小児科です。
不安はありながらも、市内で1番大きい病院で診てもらえば、きっと安心できるはずだと思っていました。そんな期待を抱きながら、病院へ向かいました。
問診票には近所の病院と同じように「お尻の上に穴があり、そこから白い匂いのするものが出ている」と記入しました。
診察が始まると先生から「おしっこはちゃんと出ていますか？」「うんちは毎日出ていますか？」と質問されました。これ、近所の病院でも聞かれたなぁ…と思いながらも、いつもの様子を伝えました。
さらに「おしっこは放物線を描いて出ていますか？」とも聞かれ、おむつ替えの時におしっこをかけられた時を思い出し、「はい、放物線を描いて出ています。」と伝えました。
また先生は「白い匂いのするものがもし膿や髄液であった場合はすぐに治療が必要になります。」と話され、みっくんの穴の触診が始まりました。
綿棒で穴の中を確認する先生。
しばらくして先生から「白い匂いのするものは汚れが溜まったもので、膿や髄液では無さそうです」「ただ、触診だけでは内部の状態は分からないので、念のためMRI検査をしましょう」と言われ、2週間後にMRI検査の予約を入れることになりました。
この時の私は、"念のため"と言われているし、きっと検査をしたら「特に問題ありませんでした」と言われるんだろうな、と正直かなり軽く感じていました。
※ MRI検査の詳しい流れや、みっくんの様子については「③MRI検査」で詳しく書こうと思います。
MRI検査を終え、1週間後。
検査結果を聞くために再び市立病院の小児科を受診しました。ここで私は思っていなかった話を聞くことになります。
先生から言われたのは「画像を見ると、脊髄の形成が通常より低い位置で終わっており、脊髄係留(せきずいけいりゅう)、終糸嚢胞(しゅうしのうほう)、終糸脂肪腫(しゅうししぼうしゅ)の疑いがあります」
正直、この時はどれも初めて聞く病名でした。
「また、穴と脊髄が交通している(穴がふさがっていない)可能性も否定できません」という内容でした。
さらに「今回のMRI検査は月齢を考慮して睡眠剤を使用せずに行ったため、検査中に動いてしまい、画像が不鮮明です。そのため、確定診断ができません」
「また、この病気は小児科ではなく、脳神経外科の分野になります。市立病院内の脳神経外科を受診して下さい」と言われました。
この話を聞いた瞬間、ちゃんと撮れていなかったMRI検査への落胆と全く聞きなれない病名をいくつも告げられた現実、その両方で胸の奥が一気にざわついたのを覚えています。
しかも、小児科ではなく脳神経外科…。
「単なるお尻の穴」だと思っていたものが、脳神経外科の病気かもしれないと言われたことに正直かなりの衝撃を受けました。
そして、そのまま市立病院の脳神経外科を受診することになりました。
脳神経外科でも、問診、触診、MRI画像の確認が行われましたが、
「この画像だけでは詳しい判断ができません」とのことで、県外の専門病院への紹介を受けることになりました。
この時の私は、市内で1番大きい病院で診断と治療をしてもらえなかったことで、「これは簡単な話ではないのかもしれない」と、みっくんの病気の重大さを初めて実感していました。
とても長くなりましたが、最後まで読んで下さり、ありがとうごさまいます
次回は②病院受診から診断まで〜後編〜として、県外の病院を受診した時のこと、先生から言われた内容について書こうと思います
