あけましておめでとうございます
いつも読んでくださりありがとうございます
さて、前回は終糸脂肪腫の記録・第二弾として、病院受診から診断まで〜前編〜を書きましたが、今回は後編です。
市内で一番大きな病院でMRI検査をしましたが、確定診断ができず、また治療もできないとのことで県外の専門病院への紹介を受けることになりました。
紹介状とMRI画像が保存されたディスクを受け取り、次の日に専門病院を受診しました。
この時の私は、
「県外の専門病院に通うことになるかもしれない」
という不安と、「何かしらの病名がつく現実にいよいよ向き合わなければならないんだ」と実感していました。
この時、みっくんは生後3ヶ月になっていました。
専門病院の脳神経外科の先生は、持参したMRI画像を見ながら、今考えられる可能性について、ひとつずつ説明してくださいました。
「画像がブレていて確定診断はできませんが、恐らく終糸脂肪腫と思われます」
「脂肪腫の大きさが2㎜を超えると歩行困難と排尿障害のリスクが高くなりますが、画像を見るに1.3㎜程度です」
「穴と脊髄は交通していない(穴がふさがっている)と思われます」
「終糸脂肪腫の場合、すぐに手術をする必要はないが予防的に手術をする人もいます」
「手術をしなくても、症状が出ない場合はありますが、今後もし排尿や歩行に症状が出た場合には元に戻りません」
「確定診断のためにもう一度、睡眠剤を使用した上でMRI検査をしましょう」
と話されました。
この結果を聞いた時、
「やはりこのブレた画像では専門病院でも確定診断はできないのか…」と思い、「またみっくんにMRI検査をさせるのか…」と可哀想な気持ちになりました。
※専門病院でのMRI検査の詳しい流れや、みっくんの様子については③MRI検査で詳しく書こうと思います。
初めての専門病院受診から5日後にMRI検査を終え、さらに2日後、検査結果を聞くために再び専門病院の脳神経外科を受診しました。
ここで私はさらに思ってもいなかった話を聞くことになります。
先生は、
「改めて撮り直したMRI画像を見て、だいぶ印象が変わりました」
と前置きをしたうえで、
「先日は終糸脂肪腫の可能性をお伝えしましたが脊髄脂肪腫の疑いもあり、手術で開いてみないと確定診断ができません」
「脊髄が普通よりも下の方で終わっていて、すでに係留(ひっぱられて)しています」
「穴と脊髄は交通していません」
「手術に関してですが、遅くても一歳になる前にはした方が良いと思います」
「脊髄の形成をみるに、歩行に関しては恐らく習得できるだろうと思います」
「ただ排尿に関してはすでに係留しているので、うまく神経が形成されておらず、手術をしてもしなくても排尿困難の症状が出る可能性があり、その時はカテーテルでおしっこをします」
と話されました。
この時の私は、
「お尻の上の穴がふさがっていること」
「歩行に関しては習得可能である見込み」
と先生の見立てに安心感はあったものの、
「脊髄脂肪腫という新しい病名」
「手術で開いてみないと確定診断ができないこと」
「しかも既に係留していて手術まで大丈夫なの？」
という不安と、
先生が手術を勧めている現実をとっさには受け止めきれませんでした。
また、
「排尿障害が出た場合はカテーテル？」
「どうやってトイレをするの？」
と頭の中で不安と疑問がぐるぐるしていて、正直なところ気持ちの整理は全くついていませんでした。
そして、先生に言われるがまま、みっくんが生後半年になる頃に手術の予約を入れました。
手術と入院で2〜3週間程度かかることを告げられました。
次回は、③MRI検査として、市立病院と専門病院で受けたMRI検査について、検査の流れやみっくんの様子を見て、そしてその時に感じたことを書こうと思います。