家族への手紙 | 線維筋痛症のおひとりさま中年日記

線維筋痛症のおひとりさま中年日記

はじめまして、ペーパームーンと申します。
自分の線維筋痛症や子宮内膜症など持病のこと、実家の父の病気のことなど書いています。

すみません、かなり暗い愚痴です。注意してください。辛くなるかもしれないので、読まないでください。

私の病状は悪化して抗うつ剤の上限を飲んでいて、これ以上は増やせない。
でも良くならない。

便秘や神経性頻尿も悪化。
運動や食物繊維、水分、プレーンヨーグルトにオリゴ糖、、、

できることはしているけど悪化してます。毎日、何年間も残便感がすごいです。辛い。尿もしっかり出てくれない。残尿感も頻尿も辛い。なかなか出てくれないのも。

子宮内膜症チョコレート嚢胞やむちうちの後遺症。
男性恐怖。

腰痛、背中の痛み、頭痛、肩や首の痛み、臀部や太もも、ふくらはぎ、足首、両腕、手首、鎖骨周り、脇、足の裏、手のひら、下腹の痛み、
ディナゲストの副作用である、
ホットフラッシュや不正出血(三年以上)、食欲増進、胸や腹の異常な張り、眠気やだるさ、イライラ、うつ…


父は相変わらず、私が悪くなくても八つ当たりして怒鳴ってきます。

母は「早く手術したほうがいいんじゃない」とまた言う。
私が、卵巣がんに以降してるかもしれない、と不安がっているから。

そして、祖母の生きているうちに、私の手術代を祖母に払ってもらうため。
腹黒いですよね。
本当に祖母が私の手術代を払ってくれるかなんか、分からないのに。

あまりにも、体の痛みや不調、
祖母と父からのストレスにさらされて、辛すぎます。

先日、私がショートステイを利用することを薦められましたが、家族は誰も協力しないし、助けてくれない。

でも祖母のショートステイの利用のほうが現実的なのに、ケアマネージャーさんに相談もしてくれない。
私がケアマネージャーさんに電話で相談すると言っても、反対される。
電話番号を教えてくれない。

祖母は元気に食べてるしテレビを観てる。
デイサービスを利用できるくらい回復。

しかし椎間板が治った訳ではないから、母が毎日、湿布を張り替えて、床擦れの薬を塗って、ガーゼ貼って…いろいろ世話してます。

私も以前は床擦れテープとかオムツとか、いろいろしていたけど、もう私にはそんな気力もないです。

疲れた。

手術しても、私のチョコレート嚢胞は左右にあるから、お腹開けて悪いのがあったら、全摘出になる。

卵巣がんになってたら、五年生存率は低いから、余計に治療代がかかる。

運よく右の卵巣を温存できても、一生、再発や卵巣がんの高いリスクにさらされて生きなければならない。

私は結婚も子供も諦めてないのに。

今の体調の悪さでは、毎日生き延びるだけで精一杯。

それでも、子供が好きで、甥っ子がかわいくて、やっぱり諦められない。

もしかしたら、未来にいい人に巡りあえて、幸せになれて、病状も良くなって、子供欲しいね、ってなるかもしれない。
その可能性はゼロじゃない。

お母さんに、手術したほうがいいって、言われたくないのに、言ってくる。

私の最後の希望も捨てろって言うの?

私には何もないのに。

ホテルに避難もさせてくれない。

カウンセラーの先生に
「娘さんにお金の心配をもうさせてはいけないですよ」
と怒られてるのに、いまだに心配かけてくる。
小さい頃からお金がない、お父さんがキャッシングで勝手に20万下ろしたとか、今月も赤字とか、
ローンの返済に困ってあなたの学資ローン解約しちゃった、、、

もういいよ。
お金がなかったのは、父のギャンブル依存と祖母と父の金銭感覚がザルのせい。アスペルガー症候群の特性のせい。
母が節約を知らないせい。

もう分かった。

でも、私にはどうにもできないよ。
障害年金を頂けないかと年金事務所に行ったけど、ダメだったでしょ。
基準が厳しかったでしょ。

私が働けたらいいのに。

もう疲れたよ。

どうしたらいいの?

どこにも居場所はないの?

探しても探しても、私が穏やかに暮らせる場所はないの?

そんなにお金がないのなら、手術のあとはどうするの?

通院や治療代にもっとお金がかかるよ?
手術しても完治できるか分からないよ?

更年期障害になったら、今の副作用よりもっと辛いのが来るよ?

どうするの?
薬はもう増やせないんだよ?

生存率低いよ?

私にこれ以上、何を我慢すればいいって言うの?

お母さんもお父さんもおばあちゃんも、鈍感力だから、敏感すぎるHSPの私の気持ちなんか分からないでしょ?

あなたたちの表情の変化や声音、態度、ため息、かもし出す雰囲気で、何を考えているか分かるから、私は小さい頃からいつも、空気を読んで、ピエロになって、場を和ませてきたよ?

けんかが酷くならないように。

お父さんが安心するように、
バカな子を演じて。
いやらしいことや痛いことや酷いことを言われないように、されないように。

お母さんが望む勉強ができて素直でいい子をやってきて。何でも言うこと聞いてあげて。

人参の切り方まで口出ししてくるから、お母さんの望むようにちゃんと小さな銀杏切りにしてあげていたよね。

お母さんが、私が何をしていようと、自分の望む娘でいるか、いつも監視していること、今日も分かっているよ。
満足そうな顔をしているのも知ってるよ。

私はあなたたちの人形でも召し使いでも奴隷でもないよ。

私がいなかったら、この家族はとっくに崩壊していた。

私がいなかったら、お母さんにはなんの癒しもなかったでしょうね。

お母さんの愛は素晴らしくて、お母さんは素直でかわいくて。

でも私は怖かった。

私がかわいくなかったら、
私が言うことを聞かなかったら、
私が優しくしなかったら、
私が反抗したら、

私を愛さなかったでしょう?

お姉ちゃんみたいに、
私にも冷たくしたんでしょう?

私はずっと怖かったよ。

私はずるいから、お母さんの望む娘であり続けた。
お姉ちゃん、ごめん。

私だけ愛されて、ごめんなさい。

でもお姉ちゃんだけでも、この家を出て、
自由になれて、優しい旦那さんと子供と幸せになって良かった。

犠牲は私だけで充分。

もう疲れたよ。

腹が立ったら殴ったり蹴ったり、つねったり、ねじったり、投げられたり、
そういうの、すごく痛かったよ。

泣くまでいじめられたり、辛かったよ。
やめて、って言っても止めてくれなかったよね。
笑って喜んでいたよね。

お父さん、お母さん、
私はあなたたちの一体何なの?

私がどんなに苦しくても、
生き延びて、
あなたたちの都合の良い八つ当たりできる子供、優しくしてもらえる子供でいてほしいの?

私の最期の望みや気持ちは無視なの?

私の子供が欲しいって気持ちは無視なの?

分からないよね。

子供も孫もいるあなたたちに、
私の気持ちは分からない。

自由がなかった子供の気持ちなんか分からないでしょ?

これを書いていながら、罪悪感に苦しんでいる私の気持ちなんか分からないよね?

お父さんもおばあちゃんも、お母さんも、自信満々で、めったに謝らない。
あなたたちは自己肯定感がエベレスト級に高いもんね。

でもね、私はあなたたちのせいで、
自己肯定感なんか育まれなかったよ。
ゼロどころか、マイナスだよ。
海底の底の底からのスタートだよ

だから今、自分で自分を癒そうとしてる。
癒しなんか追い付かないくらい、毎日辛くて、辛くて、死にたいよ。

それでも、私が死んだらきっと悲しむだろうから、なんとか踏みとどまっているよ。子供のときからずっとね。

あなたたちには一生分からない。

社会的弱者の気持ちなんか。
無駄な罪悪感を刷り込まれて生きてきた私の気持ちなんか。

それでもあなたたちを憎みきれない娘の気持ちなんか。

絶対に分かるはずがない。

あなたたちはズルイから。

私がどうしたら、気がすむの?
私がどうなれば、気に入るの?


がんばったらいけないのに、
毎日無理してがんばって生きてるよ。
私は疲れたよ。

ごめんね。
私はあなたたちの思う通りの子供にはなれない。

私はもうなりたくもない。

何もないよ。

少しでも楽になりたい。

どこか一つでもいいから、痛みが楽になってほしい。

便も尿もまともに出ない人生は辛い。
怒鳴られる人生は辛い。

噛み合わない父と祖母と暮らす日々は地獄。

父をばかにしないと生きていけない人生は辛い。

毎日祖母の死を願う人生は辛い。

無理して生き延びるのは辛い。

誰も協力しないし助けてくれないのは知ってる。

私が私を救うしかない。

ずっとそうやって生きてきた。

自分を責めながら。
何も悪くなかったのに。

私は自由になりたい。

自由に進路が選べる友達たちが羨ましかったよ。

私はもうコントロールされたくない。

お願いだから、もう、これ以上、私に何も刺激を与えないで。

なんとか前を向こうとしてるの、これでも。

お願いだから、私の足を引っ張らないで。
私にこんなこと、言わせないで。

お願いだから、もう。

思う通りにさせようと、コントロールしようとしないで。

私はあなたたちの失敗作なんでしょう?

でもね、それはあなたたちが作ったんだよ。

あなたたちがたくさんの過ちを犯して出来上がった、失敗作の傑作。

でも、自分たちの子育てが間違ってたとか思ってないよね?

弱い私が悪いとか思ってるんでしょう?

お母さん、都合が悪いと返事もしないよね。大事な話をしているのに、寝るよね。逃げるよね。

その無言の圧力は凶器です。

私に無駄な罪悪感をさらに植え付ける鋭い凶器。

私の心は傷だらけでね、
傷がないところを探すほうが難しいんじゃないかな?

私、なんのために生まれてきたの?

なんのために生き延びているの?

生きていることに感謝しないといけないんだよね。

ごめんね。

私はもう、生きていたいと思わない。

毎日、自分を誤魔化して、無理して、生きるのは辛いよ。

私は安心できる居場所が欲しかった。

私は、

どうしたら
幸せになれるんだろうね。

もう疲れたよ。