みっしぇるの徒然ブログ〜子宮体がん闘病記

アメンバー限定記事今後の方針は…かなり厳しめ(¯―¯٥)

アメンバー限定記事8月後半　高血圧内科、代謝内科、皮膚科、緩和ケア外来、放射線科

無事退院

無事に退院しました。なんだかんだで、12日も病院で過ごしたことになります。看護師のTさん❣️朝日が入るいいお部屋を用意してくれたので、毎朝幸せ☀外はものすごい酷暑なんだろうなぁと思える日差しだけど、病室は快適。それでも、やはり自宅は良いなぁ。自由！食事も美味しくて、なんだかわからない魚の煮付けも出ない　笑ここ2年ぐらいは、CT撮るたびに厳しい結果。ゆるゆると進んできたけれど、今回は、さらに厳しめのお話。画像を見れば、深刻なのは、一目瞭然だ。今まで、このがんが問題と言われていた物と、お隣の、大きい気管を巻いてるやつとが、くっついてるように見える。これは大変💧今までの抗がん剤を切ったからかもしれないし、がんの総量が増えてしまって、とうとう最後の段階に入ったのかもしれないし…過去に何回も説明を受けていて、理解はしている…本当のなすすべ無し　そんな時、多くの人はどんな事を思うのかな？なぜか、がんのことに思い至らず、他のことばかり考えてしまう…

どーにもこーにも〚暇〛すぎる

本当に暑い実際は入院中のため、カーテンの開けしめで窓に近寄った時に、感じる温度での想像です。昨日、外の空気でもなんて思い、ちょっと出てみて、秒で中に入りました。で、外は暑～い事が分かり、病棟は天国です。「息苦しい、痛い」の症状の緩和も的確で、今は普通の人並みに生活できます。さっさと退院したい体調なのですが、ポートが引けなかったり、検査、治療が残っていて、この連休は、引き続き入院。日、祝は、表立っての面会も禁止のため、無理して会うのも面倒なので、大人しくお部屋で過ごすことに。まあぁ…、2日、何しましょうと、雑誌を買ってきたり、ネット通販を見たり、オリンピックに熱を入れる方ではないけれど、全く終わってしまうと、テレビも面白くなく、座っていると、ナルサスによる眠さが襲ってくるので、それも辛いしで、病棟散歩に出かけて、眠気を吹き飛ばし、とろ～んとした時間を楽しみながら、やりたい事リストでもワクワクしながら書いてみることにしようかな

発熱する

金曜日、朝目が覚めると頭が痛くて起き上がれない…予約していたお稽古は、キャンセルして、休養。夕方から、熱が上がり38℃前後。もう、ここ何年も熱が出ていないから、やはり辛いよね…コロナかインフルか？ただの風邪なのか…翌日は、とりあえず、あさイチでクリニックの順番を取りに行く。でも待てよ…コロナじゃなかったら？？？明日日曜だし。胸痛むし…やっぱり大学病院だろうか？先日のやり取りが気になるけど、ま、いっか症状を話たら、すんなり受け入れてくれました❣️やっぱり優しい。発熱、胸が痛い、呼吸が苦しいと、言う症状での検査は、血液検査造影CTコロナ検査では無いのか…？結果、入院したほうが良いと思います。とのこと。（変な感がちょっと当たってしまった感じ…）衝撃💥こういう日は、やっぱり突然やってくる。入院決まってから、入院のためのコロナ検査→陰性先は全く見えない。数日前に行ったレストランで、すごーく甘いトマトに出会って感動し、まねして作ってみた「生ドライトマト」見た目よりも味。家族に大好評❣️また、作らなくちゃ🍅

調子が悪い時は、いったいどこの病院へ？

先日、治験に手を挙げるために、がんセンターへ。そこから、治療を切ってるわけだけど、すると、抗がん剤の副作用が無くなってきて、体調はガラリと良くなる。が、無治療のため、がんの増悪に伴う症状が出てくる。私のがんはGrade3長い治療を経て、性質は変わってるかもしれないけど、質が弱くなっているとは考えにくい…かなぁ…肺にある腫瘍は、大きくなれば気管を押しつぶす。そこそこ大きく育っていた腫瘍だから、さらに成長しているような体感が痛みや、他にも症状があって、これらの症状は、ほっておいて良いものなのか、どうしたものか、悩む〜頼みの緩和の先生は今週はおやすみ。元々の大学病院の主治医は、同じ病気に対して、2人のドクターで診ていても、結果は良くないから、何かあったら、がんセンターへといわれている。ならば今回はがんセンター？がんセンターに電話して確認すると、すぐさま主治医に確認してくれて結果はがんセンターの先進医療科は治験の相談をするところなので、今の症状は元の病院で診てもらってください。とのこと。完全に宙に浮いてるではないか💢淡々と進めていくしかないから、今度は、元の大学病院へ確認。元の主治医から電話があり、また、治験参加の諸々の心構え、などなど等等教えていただき（こころ構えは出来てますよ✌）病気のコントロールはこちらでは一切できないこと、症状に対しての緩和しか、しかも治験に差し障りがない緩和的な処方しか出来ないこと、そんな話も丁寧に。もっと見てやってくださいよ💢と、苦言を呈しておこうと思う。と。💧えー大ごとだぁ〜。ちょっと困るかも…結果、症状が出たら、治験参加が決まるまでは、症状緩和のための診察のために、元の大学病院へ行く。ということに、話は収まりましたが…。緩和ケア外来で済むことかも！でも、そう言っていただいたから、意地でも婦人科へ行こうと思うよ✌この結果のためにあっちに電話してはまたされ、こっちに電話してはまたされ、ものすごい時間を使うことになってしまった…。話を伺ううちに、嫌な症状があっても仕方がない。どうしよも無くなるまでは、気にしなくても良いのではないか？と、思えてきてしまうという、結果に…それが、良いことなのか、悪いことなのかは、わかりませんが…

がんセンター

治験を求めてがんセンターへ行ってきました。もう4月にも行ったから、細かいお話は無し！私の場合は、子宮体がんで七回目の抗がん剤投与となるので、治験をする場合は、かなり条件悪いです。なのでフェーズ 1　フェーズ Ⅰ　待ちの中でもやっぱり条件悪し。こういうのが今有ってね、と、見せられたのが、マウスで確認済み人に初めて投与するお薬です。と、記してある…恐…恐怖恐怖先日、キイトルーダを投与したので、8月中旬までは何もできない。治験は、全てがタイミングと身体の調子だ。はてさて、どうなるか！

今日の体調は？

今日の体調は、日に日に回復している様子頭痛は少し残ってる程度。胃の調子も良くなってきた（タケキャブ20ミリを飲んでるからかな？）足のしびれ痛みもずいぶんと回復。もちろん痛くて痺れてるんだけど（今まで普通だった人が、今の状態になったら大騒ぎするれべるではあるとあまうけど）、杖いらないし、うちの中も、装具が無くても歩けるかも。手足の爪の下が赤く腫れてるのは、まだ良くならなくて、要注意。頭はどうか！？今日はブログを書くのも億劫では無くなってるので、回復傾向かな？（まだボケボケだけど…笑笑）便秘気味レンビマはもともと、下痢が多発する薬。けれども下痢なんか起こらずにずっと便秘。消化器内科の先生もビックリするぐらい。レンビマも入れての下剤の調整だったから、レンビマが無くなると、調整やり直し？消化器内科は一応終診しちゃたのになぁ。手のしびれも、ましになってる。色々と出来るチャンスかも。肺の腫瘍が大きくなっているところは、おそらくがんが痛む。（ような気がする。まだそんな程度だけれど…）ベースで飲んでいるナルサスが効いてるんだろうなぁ。試しにモルヒネ飲んでみると、効くがっかり…緩和の先生、同席していた薬剤師さん、言葉がない。引き気味の笑顔だ。そうするしかないよね〜（すみません…）レンビマの身体の縛りが解けてきて、痛みを強く感じるようになったのか、レンビマ飲んでないから、進んできたのか！？と、だらだらと書きました。がんが増殖しているのに無治療って！！！！と、いう恐怖も薄くなり、今は、なるようになれ。って心境です。色んな所へ行ったり美味しいもの、食べに行きたい♥

アムロジピン　いつ止める？

私の血圧の通常の値は、上の値は、だいたい100前後。レンビマを飲み始めてスルスルと上がり、2年前のの時は170とか180にいってしまったので、今回は早めに、血圧が血圧がと大騒ぎ…笑149になったところで、腎臓内科にコンサルしてもらいました。コントロール後は、上の値は、120〜130前後時々、140ぐらいで推移。レンビマをやめたら、140→130→120とするすると毎日下降。今日は91100以下が数日続くようならば、ストップ。90以下になれば即ストップ。と、アドバイスはもらっている。それに沿うならば、今日はまだ。しかし、もう、下がるのは目に見えてる。休薬ならともかく、もう飲まないのだから止めるかなぁ…と、考えつつ今日は、飲んでしまった…笑

キイトルーダ副作用

今日はキイトルーダを投与して3日目。何回目の投与だろう…忘れてしまった笑頭が重いボケボケだなぁ今年になってからだけど、キイトルーダを投与したあと、具合が悪い。1月〜4月頃までは、普通に具合が悪い（どのくらい？？？）だけだったけれども、その後は、ものすごーく、具合が悪い。前回は頭痛で5日間も寝込むし、今回も3日目の今日は、起きていられない。トイレに立つと、いつそこで気を失ってもおかしくない状況に。なんとかかんとか、ベッドに倒れ込む。うちが狭くて良かった広かったら、完全にアウトだ。前回は3キロ体重を落としてしまい、胃の調子もあるので、なかなか戻せない。今回は、これ以上、落とすわけには行かないが、食欲が…。最後のキイトルーダなので、乗り切らないと。来週からは、すごーく調子が良いはずなので。

消化器内科　先週の胃の内視鏡の結果

今日は、先週の胃の内視鏡の結果を聞きに行く。結果、2ヶ月の投薬治療で大分良くなっているとのこと。よかった✌タケキャブ20ミリで治療してその後10ミリにしていましたが、今後は20ミリ飲み続けた方が良いでしょうとのこと。穿孔起こしたあと、ランソをずっと飲み続けていたにもかかわらず、胃潰瘍を何回も起こしてるので、前回の診察の時、ウ～ンこれは…と、言っていたからかなぁ？治験に制約が出ちゃう場合もあるけれど、治療を重ねていくうえで、しっかりと20ミリ飲んでいたほうが良いとの判断だ。20ミリ飲んでいると、ポリープが出来てしまうこともあるが、今出来てないから大丈夫。それより胃穿孔の方が怖いとのこと。なんだかんだと、薬の総量が、どんどん増える一方…。ドクターは、若い可愛らしい先生。言葉が次々と出てくる。質問を思いついても、尋ねる間がないよ〜。質問は次々と湧いてくるのだが、ポンコツ頭で最後まで覚えていられるか？？？消化器内科は一応今日で終診。

6/19のこと

来たよ！来ました《Ｘ》DayCTの結果は「微増」普通は微増だと許容範囲ですよね。しかーし2ヶ月での結果だし、年末からの軌跡を辿ってみると、ウ～ン着々と増大。主治医も一生懸命見比べてくれて、がんAとがんBの間が、前回より接近。間がかなり狭くてくっつくかも。怖いこと言うようだけどくっつくと喀血してしまうかもってなんだか、先が短そう💧するのかしないのか、ここで決めなくてはいけないらしい。これ以上進んでしまうと、そもそも、治験に参加する身体では無くなるようだ。ここで決断したのは、しない。しかし、何だかスッキリしない…数日後に、することにします。と、申し出た不思議と悩みがスーと消えた。うん、こちらが私の道のようだ。出来るか出来ないかは、別の問題。

バスの中での出来事

ビジネスホテルにお泊まりの日の出来事次の日の治療の前乗り〜。小さめだけど一応トランクに荷物を詰めたので、バスにのる時に、前の方の一人席に座りたい。けど、空いてなくて…奥の2人席。2人分、空いていると両方を占拠することに。そこへ、大きなリュックと世界史のテキストを持った高校生の男の子がやってきた。トランクがある場合は通路側に行くしかないので、席を立って、奥に座ってくださいと、伝えると「✨良いんですか？どうもありがとうございます✨」そして、席に収まると、「✨お気遣いありがとうございます✨」だって〜♥きちんとしていて、すごーく驚いてしまった。今は当たり前なのか？私が高校生の頃ときたら…✨お気遣いありがとう✨　なんて、お相手にきちんと言えただろうか？？？どの場面でいったい誰に使ったら良いのか、知らなかったのでは…！？恥ずかし

アメンバー限定記事いよいよ近づく《Ｘ》Day

非通常モードに変化　CT早まる

仲良しのCRCさんに助けられながら、やっとこさ、流れに任せて次のCTの結果で決めようと、今は腫瘍の事を考えるのを放り出せたのに、この間の婦人科の診察にて、治験の話、どうされますか？って。ううっ…蒸し返された…どうされますかって…胃潰瘍もあるし、今度のCTの結果で、さらに増大してるのかどうか…を、確認してみて考えることにしてみました…と、伝えたら、いやぁ…もう、早めに決断しないと、何もできなくなっちゃいまよ〜それならば、CT.を早めましょう！と、CT撮影を予定よりも1ヶ月以上も早めることになってしまった💧やはり、事態は深刻だ…。身体は1つだから、2つの道は通れない。少しでもお気持ちあるのなら、先になって、あの時、治験に挑戦しておけば良かったと後悔してしまうのは、残念だからと…。先生には、先が見えるんだろうなぁ。そうですよね。そんな患者さんを数多く見てるのだろうから。

行きたいところへは行く♥

胃潰瘍とわかって、治療薬が処方されてから、胃の調子は、良くなったみたい半年ぶりぐらいに、お腹が空いた！と、感じる事が出来て、なんだか嬉しい♥目の前のもの、どんどん食べちゃう後が怖いかも…と、いうことで…友人が会いに来てくれて、絶景を見ながらのランチや（美味しそうだったので、写真を撮る前に食べちゃった💧）千客万来、（ここも行ってみたかったの）そして、美味しいスイーツ。素敵な1日だったなぁ♥また、ここにも行ってみたくて麻布台ヒルズの一角。オープンの時は、足がどうにもならなくて、諦めていたけど、よし！と、行ってきました！なかなか良いお店ばかりが入っていて、心ときめく〜。何だかいろいろと食べちゃいました。何回行っても、行ききれなさそう…。まだまだ、行くところはたくさんあるよ〜。

頭は通常モード

なんとなんと…もう、考えることは放棄して、頭は通常モードです。いいのか！みっしぇる…と、思いながらも良いの良いのと通常モード。諦めてるわけでは無いですよ。でも、分からないから、流れに任せることになってしまいました。胃潰瘍になってから、国ガンにのドクターには、保留のままです。言ったほうが良いのかなぁと、思いながらもそのまま。今度、主治医に聞いてみよっと！っていうか、僕が主治医になったほうが、国ガンとのやり取りがスムーズだからと、それも、主治医変更の理由の一つなんだから、聞いてみてよ〜とか、思ったりして…。

そして３日後、また病院

前回のブログで、病院病院…と、UPした３日後に、また通院日🏥何でこんなことになっちゃうのかなぁ？？？ひとたび調子が悪くなると、通院日は増えちゃいますね💧今回は、皮膚科、緩和ケア、腎臓内科の受診です。緩和ケアの先生はすごい♥私の考えは、前回とほぼ同じ（治験をやるとかやらないとかまだ考えを決めてないから）なのに、一生懸命話をきいてくれる。これは自分が決めることだから、相談することもないんだけど、迷ってる気持ちの整理がつくように、丁寧に丁寧に話を進めてくれる。もっと驚くことは、前の患者さんとのやり取りで、話の内容は聞こえないけれども、大笑いしているのは、聞こえてくる。で、次が私でしょう？ひとつ前のことは、一旦リセットして、次の患者を受け入れている。これを繰り返して、日々何人もの人に合わせての診察。✨頭が下がります✨自分が決めなくてはならないことを、保留にしちゃって、こんな事を考えての診察で、今日もまた帰りが遅くなってしまった…先週行った横浜イングリッシュガーデンのバラは、とても美しい♥癒やしのひととき

病院病院　また病院

結局、胃潰瘍の治療しながら、レンビマも飲むということになりました。何が原因で、胃痛が続いているのかわからないから、まあ、継続。それに、レンビマを止めても、次に出来ることは？？？思いつかないですよね！？今日はリハテーション科。３年前のどうやっても、足全体ががパンパンに全部浮腫む、ってことも無くなったし、片方だけ以上に浮腫むってことも無いし、TCやドセの投薬中でもないから、浮腫まないし。確かに、長時間ずっと座った状態でいたりすると、パンパンに浮腫み、ストッキングをはかないで、出かけたりすると、これまた浮腫むけど、今後、弾性ストッキングはどうするか？ってことになり、考えた末、今回は処方して頂きました。先週は、水、木、金と通院。土曜日電話。今週は今日通院日で、あと一回通院あり。私って、どれだけ病院好き？んなこと、無いわぁ…

胃痛　続き

GWは、胃痛も無く、穏やかに過ごし、治療を続けるか、国立がんセンターに行って治験をするか、考えなくても良かったから、胃の痛みも少なかったのかな？しかし、去年から調子が悪かったから違うかなぁ！？1週間休薬の後、レンビマ再開して一週間、何だかまた調子が…消化器内科に駆け込んだので、内視鏡することになって、レンビマ休薬で胃痛も治まったし、大丈夫だろうと思ってましたが、結果、胃潰瘍との診断。要治療。ドクターは、深くまでは届いてませんよって！届いちゃったら、胃穿孔でしょう？それは、大事よ〜。もしや…治療もストップでしょうか？と、尋ねると、それは、主治医とよく相談してと。うーん(+_+)またまた、予約外で行くってことよね？もう、またかぁ…もう、身体がレンビマを飲むのをやめてと発信してるのかも減薬か中止か…！？胃潰瘍では、治験も無理かな。