第4回ヌーナン症候群、第5回コステロ・CFC症候群 合同シンポジウム が開催されます‼︎ | そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

東北大学の青木先生から
シンポジウム開催に関する
ご連絡をいただきましたおねがい

これまでのシンポジウム参加者,
おでこちゃんくらぶの関係者を
優先したいとのことでしたので

詳細は
おでこちゃんくらぶサイト内
公開させていただいておりますニコ


また今年もそうたんパパが
例年通りまとめて記事にしてくれる予定です爆笑


参加できない方は
そちらを参考にしていただけますと幸いですドキドキ

最新の情報とても楽しみですねおねがい

ドクロおまけドクロ
今年はそうたん、病院でハロウィンです🎃
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ウッディがいいかな〜ぶー
{67C55CBD-8909-4AAC-AD6B-B8DC2EB135B4}ジャックオランタンもありかしらんラブ
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あれはてなマークツノ生えたはてなマーク

っと散々ママ&PTさん&看護師さんの
お遊びに付き合って

おばけのハロウィンバッグ作りましたよん音譜

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お菓子くれないとイタズラしちゃうぞードクロ