唇が白い | 白血病と闘う!やんちゃな5歳児☆

白血病と闘う!やんちゃな5歳児☆

上に9歳と6歳の姉を持つ、5歳の息子。2歳でB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断された。
約1年間の入院、その後の1年半の投薬治療を終えて、毎日元気に幼稚園に
通っている日常のブログ。

長い愚痴です。
嫌な方スルー願います。




病院に行くと、ミチが泣いていた。
『ママ遅い』ってえーん
鬱っぽさがかなり出ています。

おしっこも2回も失敗したらしい。
トイレ行きたくてもナースコールを押さずに我慢しているミチショボーン
お休みの日は看護師さんも保育士さんも
少ないから、なかなか声を掛けてもらえず
我慢できずにショック
仕方ないね。

デカドロン入ってる間はオムツじゃなきゃダメだね、やっぱりショボーン
あんなにがんばってたのに。
自信も持ってたのに。
薬ってヤツは、こんな基本的な事も出来なくする。自信を奪う。哀しい。


そして更に変化が。


唇が白い。貧血でじゃなくって、
口内炎の感じ。下唇の中心部が、始めの寛解導入の時と同じように口内炎になりかけてた滝汗
だから、口呼吸。余計乾燥して悪化。の悪循環に陥りそうだったゲッソリ

再寛解2に入って実は気になっていた。
寛解導入の時の口内炎の酷さから、
先生は抗がん剤を入れるときは、アズレングルタミンというお薬を服用しましょって
言っていた。口内炎の予防になるらしい。
でも、今回は処方無しアセアセ
再寛解1でも、口内炎にならなかったから
処方しなくても良いと思ったのか?
忘れたのか?
正直、後者の気がするショック

だって別件でも。
ラタノプロストという目薬、寛解導入の時に眼圧が上がったのでそれ以降も毎晩点眼している目薬。
使用期限は開封後1ヶ月。
中間維持に、なってからも目薬は5日までで
新しいものは6日スタート、って言ってあった。だから、外来でも5日をまたぐ時は
処方箋を貰った。左矢印私から言って貰ってた!

再寛解2で入院になって、他の残薬は捨ててって言われて捨てたのに、目薬は以前のモノを使い回したニヤリ
なぜなら、
処方箋にのっていなかったようで、用意されてなかったから。更に持ってきたモノは5日までと伝えてあったのに
昨日6日、新しいものは処方されておらず、
看護師さんに言ったら、昨日までのをとりあえず使ってとえー?
今日7日、新しいものは貰ったけど真顔

アズレングルタミンも処方しない理由の説明もないし、おかしいなぁって思ってたえー

だから、今日慌てて看護師さんに
お願いしましたよえー

でもさぁ、正直、おかしいなぁって思う照れ
入院したときに目薬のこともちゃんと
私から言った、日にちまで何度も!
アズレングルタミンも結局私から言わなかったら、処方なしだよガーン

1度退院しちゃうから、仕方ないの?
でもさぁ、担当医は一緒だよチュー
沢山の患者さんが居るから、いちいち覚えてられない??
でもさぁ、いちいち覚えててくれないと。
そのためのカルテじゃないの??
患者さんの情報って、最重要ポイントだよ!!

普通の会社の仕事でも、取引先のルールとか
それぞれ絶対に忘れちゃダメって
必死で覚えるじゃん。それと同じだよね??
カルテちゃんと見た??残してないの??

正直、絶対に見ていないと思う。

最近は哀しいけど先生に信頼が置けなくなりました。
忙しいのは分かるけど、大変な仕事なのも分かるけど、でもちゃんとして欲しい。

先生にとっては数いる患者さんの一人でも、
私にはたった一人の大事な息子なのです。

少しでも痛みを与えたくない。予防出来るのなら予防したいし、将来の不安を少しでも減らしたい(眼圧上昇からの緑内障や白内障)おーっ!

でも、感謝してるんです。大好きなんです。
でもでも、だから、嫌いになりたくないんです。ずっと大好きな、頼れる先生であって欲しい。

頼みますムキー


今日から外泊!火曜日10日の朝戻り。
朝ってなんだよえーん面会は15時からだよえーん
それまでどーしたらいいのさガーン
片道40分以上かかるんだから、
帰りたくないよえーん
しかも、運動会の振替で次女は休みなんだよえーん
のんびり2人で遊びたいよ~



ハロウィン早く終わって欲しい。
そしたら治療は終わる。ミチは元気になる。

クリスマス、早く来て欲しい。
そしたらミチは家に帰ってこれる。普通の毎日が送れる。


デカドロン、ほんと最強だわぁショボーン


長~い愚痴にお付き合い下さり
ありがとうございましたハート