主人が中枢神経原発悪性リンパ腫を患って....

ブログ⭐︎再スタートします

ようやく秋がやってきた🍁と、思ったのも束の間朝夕の冷えが堪えるようになりました。大好きな誕生月でもある10月も終わろうとしています。日々の出来事を書き留めておきたくブログ、別の場所で始めることにしました。こちらのブログもPCNSL についての情報など、継続できればと思っています。私の経験等でお答えできる事あれば、なんでもご質問、コメントいただければと思います。ひとりで歩くmi.tsuyakkoさんのブログです。最近の記事は「オロオロヨボヨボの独り歩き（画像あり）」です。ameblo.jpよかったら覗いてみてくださいね。よろしくお願いします(^^)

治療について「朗報」

　読者様より下記の情報いただきました。今闘病されてる方の希望になると思いましたので、載せさせていただきます。NIH（アメリカ国立衛生研究所）保健福祉省USA.gov血液学。2025年10月16日。 土井：10.3324/ヘマトール.2025.288856。 印刷に先駆けてオンラインで公開。タンデムCD20/CD19 CAR T細胞による中枢神経系浸潤が中枢神経系原発性リンパ腫患者の完全寛解に繋がった。ナンシー・M・ハーディ他まとめタンデムCD20/CD19 CAR T細胞療法は、従来の単一標的療法に比べて抗原消失による再発を抑える可能性があり、CNS浸潤を伴うPCNSLのような難治性疾患に対する有効な治療法となり得ます。実際に、類似のタンデムCAR T細胞療法を受けた患者で長期寛解が報告されており、今後の研究の進展が期待されています。そう遠くない将来、普通に治療可能な病になる。心からその日を願っています。

ひと区切り

2014年１月に主人の病が発覚し、ショックでわけがわからないまま治療を受け、主人の病を何とか治したく、あらゆる検索から　ブログをめぐり、2015年６月、私自身も書き始め　ちょうど10年経ちました。その間、色々な方とこの場で知り合い、沢山の方に本当に本当に力をいただきました。あの頃、あの時　毎日が孤独で、ただここに綴ることで　何とかやり過ごせていたと思います。私の希望で支えでした。思いも叶わず、2019年１月29日 主人が他界。このブログは　大切な人を亡くした寂しさを綴る場所ではなく、前向きに治療をする　という気持ちを綴る場所、そして共有する場所でしたので　辞めることも考えました。でも、時々同じ境遇で苦しんでる方からフォロー申請してくださる状況もあり、少しでも５年間の経験がお役に立てたらと思いで続けてきました。でも他界から5年経ち、病のことを書く機会が減って行き、この場所で続ける事は違うのではないか…と。今の内容は　題を見て訪れた方の　想いに沿ってないのではと…ちょうど10年.一旦ひと区切りつけようと思いました。立ち寄ってくださった事、コメントくださった事、いろんな思いを向けてくださった事、本当に感謝しています！何よりの私の支えでした。ありがとうございました。まだ何も考えていませんが、これからの日々の笑いや哀しさの独り言を　また別の場所でスタートできればと思ってます(^^)でも、何かの役にという気持ちは　持ち続けていますので、このページを閉鎖したりはせず、何かご質問や　フォローご希望あればコメント、メッセージいただければと思います。この病と闘ってる方、ご家族の病で日々ご苦労されてる皆様、どうかまず、ご自分の心と身体を壊さないように、過ごしてくださいね。応援しています！本当にありがとうございましたm(__)m

アメンバー限定記事中学の同期旅行& 久しぶりの帰省

60代からの生命保険て…

私が気にしているからなのか、最近特に高齢者向き保険のCMをTVで目にする〇〇歳でも入れるたった〇〇円！　つい見てしまう主人が発病した時　まだ娘達は学生私自身に何かあったら大変‼︎と考え始め、とりあえずと10年の掛け捨て死亡保険に入った。それがあと数ヶ月で終了になる。さてどうしようか…50代に比べて当然ながら掛け金も上がり掛け捨てといってもバカにはならない。同じ額はムリ。そもそも生命保険というのは、死亡又は高度障害の時に受け取る保険。だからゴールはそこ…何歳まで生きれるか…予想して申し込まないといけない。10年、15年、…80歳、85歳　と年数又は年齢で試算できる。幾つまで生きれるのか自分の寿命を予想しなければならない。割り切って考えればいいと数社試算してみた。長生きを予想すると高くなるそれを掛け捨てていかなければならない。やってるうちに　なんだろう…虚しくなってきた長生きは損⁉️わずか3,000円でも10年生きたら36万円も捨てることになるんだ…勿体無くないか？色々調べても結局自力では結論が出せなく、医療保険の時同様、保険〇〇に相談することにした。担当の女性と話しているうちにこれは？と紹介してくれたのが積立型の　ツミタス　という保険。ただこの年齢で積立型は高額になる。でもこれくらいなら何とかなるという額だった。10年掛ければその後はその時の状況で用途を変更できる。介護に半額利用する事も可能医療に利用も可能年金的に分けて受け取りもできるそのまま据え置くこともできる勿論死亡時は満額10年の間に解約しても0ではなく、そのまま据え置くと利が付いていく。何より金額的なことより一番心が動いたのは長生きする事に前向きになれた長生きするほど増えるのだ。長生きは損　に思える掛け捨て保険考えれば考えるほど生きる事を楽しみに思えなくなっていたからよかった死亡保険に未加入だった主人その失敗は繰り返したくない。あれから6年。社会人になった娘達は健康で長生きする事を考えてほしいと私に言ってくれるほどに大人になっただけど娘達には言えないけど主人のいないこの先の人生を「楽しく生きる」て、思えるかな…いつか…と老後の日々の過ごし方を話していた相手が　老後直前いなくなってそれでも楽しく生きる方法…想像していけるかな…なんとかなる..そうだね。とりあえずまた10年、頑張ろう「シェーグレン症候群」結局、眼科での涙の検査で数値に達しなかった。かかりつけの眼科医の考え方もあるのかなよかったのか否か…相変わらず口渇は酷いまた時期をみて…

アメンバー限定記事シェーグレン症候群

次は私⁈　加齢と共に諸々と…

新年明けて7日遅ればせながら、本年も細々自分のこと、身の回りのこと、残していきたいと思ってます。よろしくお願いします🙇‍♀️お正月🎍は氏神様に初詣に行ったほかは出掛けることなく、のんびり過ごしました長女は年始から仕事のため年末に一泊で帰ってきたので、年越しと正月いっぺんに来たような食事😅まぁ臨機応変です笑笑主人を見送り、娘達も自分の保険証を待ち、其々で病院にかかるようになったので　私は私自身の健康を気にできるようになったのですが..多少のことは気がつかないふりをしたり加齢だから仕方ないと思ったり（実際病院でも言われるので笑）やり過ごしてきたのだけどどうしても気になる症状があり昨年末、コレステロールでかかってる内科で血液検査したら抗体にかなりの異常数値がわかり医師によれば自己免疫系の疾患があるとのことめまいと頭重は耳石と季節柄かと思っていたけど加えて人と会話が続かないほどの酷い口渇、ドライアイ、足指の付け根の痛み、諸々…調べるとシェーグレン症候群というのかも…🙄わからないけど…医師は放っておくのは良くないと、専門病院での受診を勧められたので、近々行ってみようかと思っています。嫌だな…あれだけの事を終えたのだから「病」ということからも少し無縁でいさせてほしかった。もし予想通りならまぁこれくらいで済めば良しとするかと思うしかない。考え方次第…マンションコンシェルジュという仕事柄人と話さないわけにはいかなくて、途中いつも口がパサパサして話し辛くなる。喉が渇いているわけではない…うがいをしてマスク😷　それでも渇く。チョコや粘着した食べ物は飲み物がないと絶対ムリ。不思議だなぁと思っていたけど病気のせいだったのか…まぁとにかく病院に行ってこよう。職場の先輩が今月末で退職する事になり、2年半苦しみ続けた最大のストレスがなくなる…いい感じおみくじも大吉だった今年はいい年になるはずそう信じてる

主人と旅した函館へ

8年前の夏の終わりに主人と2人で旅した函館に娘達と３人で行ってきました。ブログにも残していますのでもしよければ　読み返してみてください。念願の旅へ 〈出発まで〉 | 主人が中枢神経原発悪性リンパ腫を患って....ameblo.jp念願の旅へ〈ホテル〉 | 主人が中枢神経原発悪性リンパ腫を患って....ameblo.jp念願の旅へ （観光） | 主人が中枢神経原発悪性リンパ腫を患って....ameblo.jp土方歳三ファンの主人主人とあの時代の事、その中で存在した新撰組の話をよくした思い出が今も残っています。車椅子から立ち上がることもできない私より大柄の主人を連れての遠出は随分覚悟のいる旅でしたが、今思うことは　本当に行ってよかった！躊躇していれば何もできない。主人の経過では常に今が一番良い状態なのだから、今できないことは先にもできない。そう思って決めた事、間違いではなかった。心からそう思ってます。今回函館に決めたのは、巡礼の旅目的以外に「センチュリーマリーナ函館」のモーニングビュッフェが食べたかった事ある日テレビ番組で紹介された光景に釘付けになり、しかも函館！　絶対行きたい‼︎行けるうちは年一回は３人で旅行しようね！と続けてきてる娘達との旅の行き先に決まった(^^)今回、主人は小さなカプセルの中…私の首からぶら下がってるそれでも時々そばにいる気がした。函館山五稜郭タワー寂しがり屋だからきっといるよ。と３人で話す。今回、現在　闘病、介護で日々辛い思いをされてるご家族のために何かメッセージになればと投稿しました。勿論、治療も大切です。あの頃に比べると治療法の選択肢も沢山あることと思います。でも何よりも今一緒に過ごす時間を大切にすることが一番じゃないかと…私自身も「函館の旅」読み返しました。やっぱり涙が出ます…あの日々、主人のことば、想い、今を生きる私の宝物です。

「ぼくたちの家族」　を観て

また3連休…特に秋は多いなぁ。今回はお天気も良くて、テレビをつけてると頻繁に「行楽日和」という言葉を聞こえてくる。私はどこにも行楽に行く予定もなく今週末はパートもシフトに入ってなく家で洗濯と掃除に勤しんでいる。音がないのは寂しくてテレビをつけるどのチャンネルも同じような内容でつまらない…さて、家事も一段落何か観たいなprimevideo、Netflix、U-NEXT ..何かいいのないかな？｢ぼくたちの家族」という作品に辿り着いた。母親がある日突然　脳腫瘍と宣告され、それを取り巻く夫と2人の息子たちの物語。観るキッカケは　「舟を編む」からの同じ監督の作品。長塚京三さんの他、妻夫木聡さん、他好きな俳優さんばかりが出ていたから。それと本当の家族の物語実際、観始めて余命宣告された主婦とその家族の思い、姿に家事の手を止め観入ってしまった。ごく普通の家族にある日突然、何の前触れも遠慮もなくこんな病気がやってきたらそうなるよね認知症と思って受診したら脳腫瘍。しかも余命１週間…何ができる？何をしたらいい？オトコ達３人はうろたえる…私がここに書くことにしたのは、ラストに判明する脳腫瘍の病名。それが判明して　寿命が１週間ではないとわかった時の医者と家族の安堵。わかった病名は主人と同じ…安堵したラストシーンに「なぜ？」何とも言えない気持ちになった。この腫瘍は治療も時間もまだ残されている。絶望の中で家族にとってその事は大きな希望そうだよね…主人の発病、医師からの宣告での絶望。あの悲しみは忘れない。お時間ある時に..オススメです。映画　ぼくたちの家族bokutachi-kazoku.com

母の日、亡き母を想う

今日は5月の第2日曜「母の日」朝から離れて暮らす娘からLINEが届いた「うちの家族最高」て思う家庭を作ってくれてありがとう！　長生きする事だけ考えてね。と…何より嬉しい言葉…でも長生き…と言われる歳なんだ…日頃、シルバーという立場を都合よく利用させてもらっているが、実感はない笑あつかましい限りだ笑笑母を亡くして24年…誕生日や命日は特別な日として迎えているけれど、母の日はいつの頃からか何もしてなかった今年は母と共に母の日を過ごそうなぜかふとそう思った。お花を買い、好物の握り寿司と和菓子を用意した。生前、母は仏前には何より美味しい握り寿司を供えて欲しいとよく話していた。それくらい好きなのだ😊特別なことはできないけど希望のお寿司、和菓子を母の写真の前に供えた。64歳の誕生日の前日に逝ってしまった母。私が今63歳。あと4か月でその時を迎える。無事超えられるだろうか…64歳を迎えられるのだろうか…なぜか根拠のない不安がよぎる。母から沢山のものをもらい、受け継いだ。同じように娘達にはやれてない。主人の事もあるけれど、それは言い訳。ひとえに自分の力のなさ。人として、妻として、親として母に敵うものは何もない。でも一つ私にしかできない事があるその母から受け継いだ事を娘達に繋げる事。何かに直面した時母ならどうしたか…何を思い、何を言うのか…もう母からは孫には伝えられない。私がその魂を娘達に繋げて行く。やってもらう幸せよりしてあげられる幸せ　の方が遙かに大きい。母はよくそう言っていた。今ならその思いがよくわかる。してあげるとは施すということではなく力になるという事。寄り添うという事。強く優しく明るかった人少しずつ貴女のようになれますように。今日は母の日、亡き母に感謝

初めての川越散策

　今年は桜の開花も遅く、我が家の周りも散り始めたとはいえ、まだ楽しめる。　桜は本当に美しい何があっても毎年必ず淡いピンクの花を咲き、楽しませてくれる。　今まで住んだ所、全て桜の歩道や川辺があったここも同じ。今年はこれでいいと思っていた。けどテレビでたまたま見た景色に感動した。「川越」家から電車乗り継いでも1時間もかからない。行きたいと思いながら行きそびれてた場所。こんな桜の河岸があるんだ…明日はもう土曜日。混むだろうなぁいくなら今日…心は決まった(^^)「本川越駅」につき、とりあえず改札を出た。さて…まず駅前の観光案内所に入った。窓口には係の女性2人。片方は日本語でも英語でもない観光客の対応を流暢にしていた。　すごいなぁ。でも…んー、長くなりそう….もう片方の客は、いかにも旅好きな初老の男性。細かい事を聞いているようで、案内の女性は奥から分厚い資料を広げ、コピーをしては渡していた。うわっ😨こちらも長そう…でも…少し並んでみよう。日本人の客の方に並んだ。私はどちらに向いて歩けば良い？目的地までどれくらいかかるかのか…て聞きたいだけなんだけどな…今日は事情があり2時までに帰宅しなければならなかった。だから効率よく、見たいところだけを見てまわりたかった。それくらい地図を見ればわかるかもしれないが、地元ならではの情報が欲しく少し待っていた。案内の人は並ぶ私の存在がないかのように、目を合わせず、気がつかない様子を装う。またか…正直こう言う接客は慣れてきた。今時はこうなのか…と思うくらい常套態度。若いとか、無愛想とかに関係なく、これがマニュアルなのか..と思うくらいそうされることが多い。でも、思う。いることに気がつかないわけない！何か一言　言葉をかけてくれるか、せめて目を合わせ、申し訳ない会釈や表情をしてくれれば…何かアクションしてくれれば…これは私が大阪人だから？大阪のおばちゃんは「あーごめんねー、ちょっと待っててなぁ。」て…そんな世界が普通だったからか…そこまでなくても　何か…同じ諦めるにしても心が違う。もう待てない。いいや。そう思いながら案内所を出て駅前の看板で方向を確かめ歩き出そうとしたその時…誰かが走り寄ってきて背後から声をかけてきた「さっき待たれてた方ですよね⁉️」「えっ？」「お待たせしてすみませんでした。」て。　ハアハアしながら笑顔で話しかけてくれた。　案内所から少し距離ある。　ここまで走ってきてくれたんだ…😭　この人の仕事に対するモチベーション。　仕事を介しての人に対する心…　いっぺんに心の中に桜が咲いた🌸　「ありがとうございます。助かります」　　色々聞くうちにウルウルしてきた　その後見た景色も素敵だったけど　「川越」という街が好きになった。　もう葉桜になりかけていた。　　今回は下見。　この次は満開の時に来よう❣️　川越は桜と共に温かな思い出を残してくれた🌸　　　　

祝•大谷翔平選手

年明け久しぶりの投稿です。まだまだ冷たい風が花粉を撒き散らしてますが、みなさんお元気ですか？令和6年に入り1月29日、5回目の命日を、２月6日に65歳の誕生日を主人は迎えました。全て冬に凝縮。冬好きの主人らしいです私は年々筋肉の衰え？からますます寒さが苦手になり、出勤しない日は　コタツで足を温めながらいつの間にかうたた寝の日々を過ごしてます主人の足..ではなく、コタツというのにも慣れました笑ところで…あの突然心奪われた　WBCから早約一年…引っ越してリスタートした後は　ただ生活の為に仕事、家事と時間を費やしていたつまらない日々..にWBCの日々は楽しみを見つけさせてくれた。そしてチームを世界一へ牽引した大谷翔平選手の存在は世間の盛り上がりと同じく、いつの間にか私の中でも大きくなり、それまでからは想像つかない感情が育っていた（笑）現代にこんな人がいるんだ！ただ目標のために努力し続けられる人。知れば知るほど惹きつけられた⚾️元々野球観戦は大好き！物心ついた時からタイガースファン🐯あの頃はそれが生活の一部だった。でも大阪を離れてからは　試合を見るチャンスも減り、次第に野球⚾️から離れ、主人の事があってからはほぼ見ない生活。日本ハムで大活躍していた大谷選手の事は名前しか知らなかった。スラッとした女性に人気のある二刀流のメジャー志望の選手。　　くらい…それがそれが…自分でも驚きしかない笑WBC以降エンゼルスの試合を観始めた。FA騒動はじめ　日本中が毎日のように報道するニュースをチェックするようになり、SNSもはじめ、私自身の生活に活気をくれた。今回のご結婚の発表。みんなが言うように野球と結婚した方と思っていたので正直驚いたし、ショック…だったでも日が経ち、お相手がわかりはじめ、今は安心に変わってきている大谷選手らしいな…一緒にいて楽しい。ずっと一緒にいるのが想像ができる。1人でいる時と何も変わらないでいられる。勿論それだけじゃないだろうけど、あれほどの場所にまで上り詰めた人にしては　家庭を持つ事に対して　恋愛より安らぎを求めた地に足ついた考え方。SNSで知った色んな情報からなんとなく伝わってくる今回の事スポーツマンの二十代らしい初々しさを感じる2人を心からお祝いしたいし、これからのますますの活躍を祈り応援したいと思う❣️でも、大谷翔平の妻　は誰にも想像できないほど大変だろう。　アメリカという文化も意識も違う国で　メジャーリーグMVP選手という立場の夫を持ち、日本に向けても意識しないといけない。想像するだけでも足がすくむ。怖気つかないで飛び込めた大らかな人柄に頼もしさも感じる。天皇陛下の「全力でお守りします」の言葉を思い出したけど、　大谷選手の場合は　野球に集中することがベストな人。そんな余計な心配もかけられない…私が心配する事もないのかもだけど、娘を持つ身として　余計な心配してしまう。奥様の事も応援したい！心も身体も健康で‼️　　　　　　お幸せにさぁ、私も仕切り直し！今年のワクワクが見つかりますように❣️今年は花粉症が絶賛復活している。特に目がひどい😭みなさんは大丈夫ですか？数日前変な夢を見た。土壁の曲がりくねるトンネルを車で暴走してる。私は助手席、隣を見ると主人。表情はなく無言…その時はトンネル以外は日常として何も思わなかったけど、後から考えると　主人て⁈そして行き着いた景色は行き止まり。土壁に塞がれていた夢だよと願った瞬間に夢から覚めた。何かの暗示？主人が教えてくれた？今も見守ってくれてるのね。ありがとうこれからもよろしくねー

アメンバー限定記事2024年スタート

NHK 「Choice」を観て

いつの間にか11月…10月の誕生日が過ぎて、幾つになったんだ？なんて思ってる間に月が変わった（笑）年々、早くなるというのは事実だ。誕生日は娘達がレストランを予約してくれ日頃都内に出るのが嫌いな私を「蟹と和牛」で　誘い出してくれた美味しかった❣️1番の寂しがり屋の主人。遺骨ペンダント忘れずに持ってた(^^)4人揃ってるのが1番幸せだけどもっともっと…と思うと目の前の幸せに気がつかなくなる。だから　この現状に心から感謝しようところで…先日、NHKの「Choice」で　悪性リンパ腫　を取り上げていた。その中には　脳リンパ腫　の患者さんもいた。主人より年上の男性寛解されたらしく、ご本人が体験談を話されていた。まず　通常の治療として　R-CHOP 療法これは主人と同じ。その方は6クールされたとのこと。この抗がん剤治療が効くか効かないか…大きな分かれ道な気がする。主人は効かなかった…2クール後一時退院中にてんかん発作を起こし、救急車で緊急搬送された。丸２日意識が戻らず、このままだと昏睡状態になると言われた。３日目に意識が戻り、看護師が状態を話しながら涙してくれた。そこまでだったのか…その時初めてことの重大さを知った。そしてその時点で脳のMRIで腫瘍がさほど変化してないとわかり、その上血小板の副作用がひどく出てたこともあり、これ以上の抗がん剤は逆効果と、断念することになった。そして全脳放射線。一度腫瘍は消え、愛知がんセンターでセカンドオピニオンを受けた。そこで医師団が考えてくれたのが番組でも取り上げられていた「自家末梢血幹細胞移植」がんセンターの医師達が検討してくれたらしいが、この治療は負担も大きく、主人の場合、治療が逆効果になる可能性が高い。でも若く、体力もある。チャレンジも無理ではない。医師間でも意見は分かれたんだよね。と対応してくれた血液内科部長は話してくれた。主人は抗がん剤の効果が薄い。抗がん剤による血液の副作用がかなりある。この2点から　自家末梢血幹細胞移植はやらない方が良い。途中で命を落とす可能性があるし、そこまでしてもそれほどの効果が期待できない。と結論だった。不運というか、体質的な問題。これはもう仕方ない。その結果を治療している病院に持ち帰って報告した。それから維持療法として　主治医が考えてくれた別の抗がん剤治療が始まった。　その頃はまだ歩く事も運転する事も普通に生活する事もできた。維持療法どうだったんだろう…主人の元気な部分を徐々に、そして最後は根こそぎ奪った。今更の後悔だけども一度あの時に戻ったなら多分しない選択をする。命の期間が多少減ってもしない選択をする。助かるなら頑張ってもらう。高次機能障害になっても少し不自由になっても命が助かるなら一緒に頑張ろうて思う。助からないのに…かなり不自由な生活を少し延ばすだけなら主人自身が本当に可哀想🥺「CHOICE 」の患者さんは　その治療が効き、寛解され今普通の生活をされている。勿論、再発の心配もあるとのこと。でもご自身でご自身のことが普通にできて暮らせるのは　主人に比べたら雲泥の差。医療は日進月歩だ。1日でも長生きする事で　何か方法に出会うかもしれない。希望を見た気がした。このブログを読んでくださる今闘病中の方、どうか　希望を持ってくださいね。主人の事が普通ではないです。普通に寛解されてる方もいます。体質に合った治療法に出会えますように。少しでもご回復する事心から祈りそして　心から応援してます‼︎大切な人がいつまでもそばにいてくれることは何よりも幸せだから

横田慎太郎さん天国へ

元阪神タイガースの横田慎太郎選手が7月18日28歳で亡くなられた。心よりご冥福をお祈り申し上げます。どうぞ安らかに…。病名は脳腫瘍…と報じられていた。発病から抗がん剤治療をし、寛解。その後脊椎に転移…それも治療し、寛解されたとのこと。その間リハビリも頑張られ、プロ野球選手としての復活を目指されていた。でも病魔はしつこくまたやってきて脳に再発されたと…目の異常が治らず引退されたと報道で知りました。私は大阪生まれの大阪育ち。父親は勿論トラキチ🐯📣物心ついた時からリビングのテレビは試合終了まで放送してるサンテレビで月曜以外は　タイガースのゲームの放送に占領されていた。この環境でファンにならないわけがない（笑）村山、田淵、藤田、カークランドの時代ラインバック、バース、掛布、岡田時代しばらく離れ星野監督、金本時代でトラキチ心が再燃した。家族や友人と甲子園に何度行っただろう。でも大阪を離れてからは少しずつ遠のいて愛知にいた頃、数回名古屋ドームに主人や子供達と観に行ったくらい。でもタイガース好きは変わらなかった。三つ子の魂100まで　ていうこと⁈（笑）父は　昔は鉄仮面と呼ばれた藤井選手推しで、その後は桧山選手が好きだった。派手なパフォーマンスで目立つ選手より、物静かで職人的な選手が好き。だから自ずから私も推しになる。その桧山選手の24番を受け継いだのが横田慎太郎選手だった。鹿児島実業からドラフトで入団した背が高く、一生懸命プレーする爽やかで、愛されキャラの溌剌としたイメージの選手だった。神様って　どうしてこんなことするんだろう…一生懸命頑張ってる若者の明日を奪うのか‼︎何度も再発し、心挫けそうになって葛藤の末、夢を諦め生きるために別の目標を見出したのに命まで奪う権利が誰にあるの？まだ28歳息子を見送るご両親やご家族の気持ちははかり知れない…大切な人を亡くす気持ちは私にもわかる。その後も続いていく虚しさや寂しさにつぶれそうになりながらも生きていく事の辛さでも子供はまた違う。親は子供の苦しみは代わってやりたい！て思う。だからどれほどだろうと…脳腫瘍にも色々ある。どんな腫瘍だったのか…主人は『悪性リンパ腫』脳に浸潤していく腫瘍叩きようがない🔨脳には抗がん剤が届かないというけど抗がん剤が標準治療。それが効かなければ放射線良い箇所も傷つけるどちらを選択しても辛い道が待ってるでも助かるためにはその選択しかなくその助かる希望にかける。私達もかけてきた絶対助かる！って信じてた。病院や医者が悪いわけでも私達家族が悪いわけでもない全て病のせいどう抗っても仕方ない事もある主人を亡くしてから少しずつ理解できた。だからもしまた近い誰かが、もしかして自分がそうなった時　どうするかどう覚悟して、何を選択していくか…あの時とは違う事を選ぶと思う病は油断してたらある日突然やってくるやってきた時はもう目の前のことが多いだから今を今こうしていられる事を奇跡と思い大切に過ごそう楽しめる事やワクワクできる事にアンテナ張っていこうそれが幸せな時間を過ごさせてくれた主人への恩返しと思って。読ませていただきますね。

懐かしい仲間達との旅 ②

前回の続きです….場所は伊東温泉♨️相談の段階で目的　温泉、ご馳走、ゆっくりお喋り❣️観光は目的にはなかった。箱根がまず候補に上がったけど、箱根観光となるとケーブル、ロープーウェイ、遊覧船。関西から来てくれることを考えればいい場所だと思う。でも　荷物を持っての移動はなかなか大変。娘達と行った時も荷物を預ける場所探しに手間取った。今回は60過ぎのおばちゃん軍団。絶対無理だ。しかも梅雨の真っ只中。雨の予想…熱海や伊豆あたりが良いのではと６人同室で検索し、結局「星野リゾート界伊東」に落ち着いた。悩みに悩んだけど大正解。広さも充分あり、寝室がしっかり分かれていてとても快適だった。同じように６人の女性グループがいて何度かすれ違った。私達より少し若い人たちきっと仲良しグループなんだね…(^^)　　　　　↓お喋りの部屋　　　　　↑この部屋が2部屋ありましたしいて言えば、大浴場が寂しかったかな…。清潔感は申し分なかった。アメニティも揃っていて、化粧台もゆったり。ダイソンのドライヤー、使い放題のタオル等等　何も不自由なく温泉三昧できたけどただ内風呂、露天が一つずつ…よくある　男女の入れ替えもない…2泊となると多少飽きるうーん…空いていて、６人だけの時間もありのんびり温泉♨️を楽しめたので　まぁいいか２日目はあいにくの雨だったけどさすがにホテルにいるのも勿体無いと駅の観光案内で聞き、路線バスで行ける「川奈ステンドグラス美術館」に行った。雨の中の行動は色々不自由そんな諸々も６人いれば　誰かが笑い楽しみに変わる…いい思い出になった３日目、ゆっくりめのチェックアウト駅までの道中で昼食を「うずわめし」と決めていた。人気店なのか　まだお昼前なのにほぼ満席。なんとか６人座れた。散々三日間話したのにここでもワイワイ…（笑）名残惜しいね…でも、たまにだからいいのかもね…また皆んなで行こうねー心からそう思える。今回は皆に感謝の旅でしたありがとう❣️帰って主人に報告。遺影はいつものように笑っている

懐かしい仲間達との旅 ①

6月梅雨半ば女子６人で温泉旅行に行ってきた♨️６人とは　中学時代の軟式テニス部の仲間達地元の中学だから　幼稚園から一緒の人が殆ど６人中4人が関西に住んでいる。でも、いつの頃からだろう　皆んなで会うようになったのは….子育てが一段落してからだから40代半ばあたりだったかな….あの時はもう何十年ぶりの再会だった。それ以降　毎年一回は同窓会という名の下、会う機会を作ってる私も愛知に住んでた頃は一年に一回、何とか行っていた。主人の事があっても　ショートステイを利用して参加したこともある。皆んな　年齢的にもそれなりに何かしら抱えていて　でもそこは関西女子の集まり。オチと笑いに変えながら…時には涙もツーと出たり…。大阪⇔名古屋、新幹線で日帰りでも、来てよかったと思える時間を過ごせた。でもあれから私は5年以上空いている。その間に主人が他界し、2度引っ越しもした。激動の5年…。生きる気力もなくなりかけた５年…皆んなそんなこともわかってて、私が参加しやすい場所を相談してくれた。でも、会って何から話せばいいんだろう..緊張する…しかも　2泊　よし！　これはミッション‼︎ と思って行こう‼︎もしかしたら　取り越し苦労で想像を超えて楽しめるかもしれない！何度かグループLINEで情報のやり取りをし、とうとう出発の日が来た伊東駅で待ち合わせ。横浜から『踊り子』に乗り換え海を見ながら1人のんびり列車の旅。癒される車内は空いていて　のんびりした時間だったそして伊東に到着。予定に反し皆んなが先に着いていた。会った瞬間　あの心配は何だったの？もう　あの頃のまま　「みっちゃーん‼︎こっちこっちぃ〜！」ヽ(^o^)変わらないみんなの顔を見て緊張がほぐれた。楽しいかも…いい予感がした。

WBCの感動と大谷選手

この前テレビを見ていたら我が家の91歳のお婆ちゃんの楽しみは大谷翔平選手　と　朝ドラ　です。という投稿が読まれていた。私と同じだ…そんな人結構多いかもしれない。私の場合、今ワクワクさせてくれる事が自分の生活の中でない。自分で作り出せない。そんな中で3月のWBCは元々野球好きというのもあり本当に心が躍り感動した❣️勿論、世界一という結果は素晴らしかったけどそれより日本を背負い、一つの目標に向かって闘う侍という名の若い選手達、一丸となって闘うチーム　にワクワクが止まらなかった。大会が終わってからもその気持ちは続き特集番組はほぼ観た気がする。3時間の緊急特番は録画して保存！何度見たろう…（笑）そして先日、映画を観てきた。どの番組でも映されてなかったシーンもあり見応えはあった❗️監督、全ての選手たちに感動した。最後の最後に大谷選手の声…「俺のグローブは❓」投げたグローブの事….そりゃそうよね…と、ちょっと笑えたけどあっという間の2時間。いい映画だった！DVD化されるのが待ち遠しい3年後、現地に応援に行きたいなぁ❣️そう思うと内側から元気が少し湧いてくる。無理と決めつけず、目指してみようかな…英語も少しは覚えなくちゃね！それにしても大谷翔平選手という人想像をはるかに超えたプレーと活躍。何よりそれを継続している。そこには計り知れない強い志の元に積み重ねたトレーニングと日々の生活があるのだろう。想像でしかわからない事を素人がアレコレいうのは恥ずかしい。ただその努力の結果、自身の力を上げる事でチームの勝利に貢献し今の日本をも元気にしてくれている。最初に書いた91歳のお婆ちゃんから子供まで幅広いファンの心を掴み日本にとどまらず　世界のヒーローになりつつある。世界中に評価されるのは同じ日本人として誇りだけどふとその向こう側のご家族、特にお母様はどんな気持ちなんだろうと思ってしまう。余計な事だけどついその方に気持ちが向いてしまう。注目されればされるほど偉大になればなるほど親として心配事もできるのではないか….一般人ではないゆえの悩み。わからないけど　どれほどだろうと思う。とにかく　ケガなく、ご自身の思う野球が永くし続けられますように今日もありがとう❣️応援してます

アメンバー限定記事しっかりしなくちゃ…

主人の発病〜ブログを書き始めるまでの一年の事

『中枢神経系原発悪性リンパ腫』大切な人がこの病を罹患し、悲しみや苦しみの中、何とか情報はないかと、ここに来てくださる方のコメントやメッセージを読むたび、私自身がそうだった当時の事を思い出します。主人の病気がわかってから私はその病気と向き合うことで精一杯で少しでもより良い治療をと情報を探し、ただただできる事を模索しました。この病気の治療を取り上げてる病院や医師の記事を探し、期待薄でメールで問い合わせしたところその全てからお返事をいただけたのは正直驚きでした。藁をも掴む気持ちが伝わったのかもしれません。でも、医学的な説明は　当時は私自身が　聞いたことのない病名のこの病気を1から理解する事からのスタートでしたので、正直、先生方からのお返事を充分理解できてなかったと思います。「脳外科」で決めた病院でしたが　実際は「血液内科」の病気。転院も考えましたが　色々な意味で治療を受け続けることが可能かどうか…抱える様々な事情を鑑み、結局診断を受けた病院で継続することに決めました。他県のどこどこに特化した病院があって、そこに行けたとしても、その後継続して治療を受けられるかどうか…精一杯も限界があります。それでも　主人も私も前向きで、ただ治療に専念することだけ考え、会社復帰できると信じて疑わなかった頃。　抗がん剤の怖さも、放射線の怖さも頭で分かっていても　『この人は大丈夫‼️』と、根拠ない希望と自信があったように思います。でも、私自身、毎日　精神的にもヘトヘトになっていきました。この一年のことはその後備忘録として思い出しながら書いてます。病気だけでなく、日々時間との闘いで、ブログを書くという発想も余裕もありませんでしたが、何か日々のヒントを得たく、探していました。でも　当時、この病のブログはなかなかありませんでした。色々探し、唯一辿り着いた　ブログがあります。アメブロではなかったのですが….　　　　　　　　⬇️日々某々　片麻痺と高次脳機能障害◇介護日記　※「脳のリンパ腫看護日記」の後日談ある日突然脳腫瘍を発病し、思いもかけず新しい人生を送ることになった主人と私の、でこぼこ珍道中日記です。mikomona.blog20.fc2.com同じようにご主人が罹患し、闘病、介護されていた先輩ブログでした。リンパ腫と言っても　色んな型があり、主人は脳リンパ腫の罹患者で一番多いと言われている「びまん性大細胞型B型リンパ腫」（進行、中悪性度）でしたが　このブログのご主人は　同じB型でも　「濾胞性リンパ腫」（進行、低悪性度）だったと思います。なので　全てが同じではないですが、ご主人とご夫婦二人三脚の日々が丁寧に綴られていて　闘病なのに、介護なのに　読むとなぜか心が穏やかなれる。　素敵なブログです。　　　　　　　　　中でも特に　カテゴリー「車椅子で温泉旅行」がとても好きでした。自分より大きな人の車椅子での旅行…詳しく記されています。私が主人と旅行ができたのは　このブログとの出会いも大きかったと思います。真似はできないけど、行く事は可能なんだと勇気と希望をもらいました。その後、アメブロでの素敵なブログにも出会い　自分も書いてみようと勇気をもらいました。闘病、介護と本当に沢山の優しさと励ましをいただき、何より　私だけじゃない❗️ と、思えるのは本当に力になりました。同じ思いの人が身近にいなくても、何処かに同じ苦しみやしんどさに負けず頑張ってる人がいる。書くという事で自分の心を解放し、共有できる。この場は私のなくてはならない場所でした。関わってくださった方々本当にありがとうございました。心から感謝いたします。　2015年の春　近所の桜🌸見に散歩。　自力で歩けていた頃…　まだコロナなんてなかったけど、　血液内科の治療でマスク必須！　LINEで送ったメッセージです。　　治ると　私が何としても治してみせる　と　信じていました！　懐かしくて載せました。　このブログが少しでも今この病で悩み苦しんでおられる方の少しでも何かのお役に立てればと思っています。ご自身のことを第一に考え無理し過ぎず、心と身体を壊さずどうぞ後悔ない寄り添いをなさってくださいね。心から応援しています🍀