伝えることの大切さ。学ぶことの大切さ。
妊娠を機に自分の病気について、改めて考える機会がたくさんありました。
いくつかの出来事があり、セカンドオピニオンを依頼し、病名の診断をし直してもらうことにしました。
私だけのことなら、病名は何でもいいのです。そのひとつひとつの症状と上手くお付き合いしていけばいいだけの話なのです。
でも、結節性硬化症は遺伝するのです。今のところ娘たちに主な症状はみられません。それは、娘たちが結節性硬化症ではないということとは別の話なのです。
再び診断しなおすことは、私と病気との付き合い方ではなく、娘と病気との将来の関係性をシミュレーションしておくために、私にとって大切なことなのです。
結節性硬化症という病気の診断を受けてから、医師によって、発言がいろいろであったり、所見も差異があったりと、何が本当なの！？と戸惑うこともありました。
まずは、自分がしっかりと勉強をしておくこと、そして、自分の思いをしっかりと伝えることの大切さを感じています。